Månadsarkiv: mars 2015

Äntligen hemma igen!

image
Behandlingen mot avstötningen är nu klar, hoppas att den hjälper fort.

Äntligen hemma igen!
Nu har jag fått mina 3 kortison-doser som krävs för att dra ner immunförsvaret och förhindra att en avstötning sker. Detta gör att jag har väldigt lågt immunförsvar igen så nu får jag verkligen försöka komma ihåg att inte skaka hand och krama folk för mycket! Det gör jag annars av ren reflex när jag träffar nya människor men nu får jag faktiskt se till att tänka till! Personalen har verkligen varit jättego, utstrålat värme och jag har känt mig så trygg. Det är verkligen viktigt för att våga slappna av och vila så ofta det bara går. Sånt man måste göra när man ska bli stark igen. 😉
Har känt av en del biverkningar och märker hur fort jag glömt (läs lyckats förtränga) hur kasst jag har mått. Har inte duschat på sjukhuset då jag tyckt det känts krångligt med nålen i handen och EKG-plupparna på kroppen som går till den lilla EKG enheten. När jag stod och krånglade med den lilla EKG enheten och lyckades tappa den i handfatet som var fyllt med vatten (klant) så slog det mig hur lätt det är att handskas med den lilla makapären jämfört med den stora hjärtpumpen och alla nålar och droppslangar jag hade tidigare i kroppen. Har så svårt att fatta att det ens var möjligt att tvätta mig bland alla slangar.
Tänk gärna på det ibland, hur enkelt ni har det när ni bara kan kliva in i en dusch utan avancerat förarbete. Det är verkligen vardagslyx! 

De biverkningar som jag har känt av är: 

Yrsel och illamående.
Värmevallningar (inte så farligt just nu)
Svullnad främst i ben, fötter och händer (samlar på mig vätska i kroppen).
Metallsmak samt besksmak i munnen. Näst värsta biverkan enligt mig.
Värsta biverkan är dimsyn, blir extra yr och illamående. Så nu får jag snart lägga ner skrivandet och vila istället.
Får se när jag blir av med detta, förhoppningsvis imorgon!

Positivt:
Jag blir inte lika andfådd när jag går korta sträckor. Det är jag väldigt tacksam över! Det var det som gav mig mest oro, känslan av total utmattning. Är inte särskilt mycket piggare men det kan man nog inte räkna med direkt efter behandling. Hoppas verkligen att det är denna behandling som gör att jag får må bättre nu. Pulsen verkar ha lugnat ner sig och ligger lite under 100. Det är jag också väldigt tacksam för.
Framtidsplanen är: Besök på transplantationsmottagningen nästa onsdag för blodprov, EKG, blodtryck och puls.
Om 2 veckor blir det ännu en hjärtbiopsi och även ett ultraljud av hjärtat. Först då kan vi vara säkra på att behandlingen hjälpt. Men mår jag bättre snart så har vi nog märkt det innan vi får det svart på vitt. Hoppas, hoppas hoppaaaas!

Lyxigt att komma hem och ta en varm go dusch. Nu ska det slappas framför tvn.
Lyxigt att komma hem och ta en varm go dusch. Nu ska det slappas framför tvn.

 

Kontraster

image

Ja, kan ni gissa vart jag håller hus idag? Skaffat eget rum i stan, nämligen på sjukhuset… ^^
Men först det roliga! Jag hade en helt underbar dag igår tillsammans med mamma. Först gled vi in på Upper house spa och gottade oss. Jag hängde mest i en varm pool för det är de jag tycker är goast. Vi kände dock att vi var tvungna att prova på poolen som hänger utanför byggnaden med glasbotten. Det var faktiskt läskigare än jag trodde att simma ut i den. Se våran lille bil ovanifrån och från 19:e våningen såg den mest ut som en leksaksbil. ^^ Fick sedan en massage som gjorde mig så avslappnad och lugn, väldigt skönt.
Sen blev det dags för räkmacka och jag skulle äntligen få se den efterlängtade musikalen. Flashdance var så j***a bra! De sjöng så vackert, var hysteriskt bra dans och jag bara älskade den. Rös i hela kroppen när Hanna Lindblad och Rennie Mirro sjöng på scen. Grät en skvätt för att musikalen var så himla grym (när blev jag en lipsill?) , glad att jag fick se den! Kan ha att göra med alla känslor som smyger fram nu när det gått 2 år sen hjärtstoppet, kanske lite… ^^

image

Precis innan vi skulle gå och spaa så ringde dolt nummer. Det var min läkare som berättade för mig att jag skulle få en intensivbehandling under 3 dygn mot avstötning. Eftersom biopsi-svaret var en 1:a så har det varit lite vagt om jag skulle få behandling mot avstötning eller inte. Men nu när jag haft så jobbiga symptom (yr, andfådd och utmattad) så tror det mer på att det kan vara en avstötning. Vi får se hur jag mår på måndag när 3 dagars behandlingen är slut. Jag hoppas på att detta ska fungera så att jag mår superbra på måndag, det hade ju varit himlans skönt!! ^^
Den behandling jag får innebär att man får kortison (kortison dämpar immunförsvaret) intravenöst 1 gång per dag och sedan har de telemetri (EKG)- övervak på mig för att se så att allt ser bra ut. Beroende på blodsockernivå så kan jag behöva lite insulin då och då för att reglera, då får man en liten spruta i magen.
De biverkningar jag känt av hittills från den första dosen av kortison är: Metallsmak i munnen vilket medför att det mesta smakar skit.. Tyvärr! Förhoppningsvis ska jag bara få kortison i 3 dygn så det får jag stå ut med. 😉
Illamående men som tur är finns det tabletter mot det som verkar fort.
Värk i handen där nålen sitter, en riktigt tunn ådra de fick tag i. Men jag är så glad att de fick in en nål, var faktiskt inte säker på om det skulle gå nu när de har stuckit mig många gånger på väldigt kort tid.

Så det finns de som har det mycket värre! Jag har det faktiskt ganska mysigt här på sjukhuset. Pappa körde mig hit och var här en stund under förmiddagen sen har två av mina kompisar  varit här en sväng idag och hälsat på. Tack Julia och Frida, så glad! Fick godis som jag vräkte i mig till en början men sen kom jag på att det var väldigt dumt gjort. Kortisonet ger mig högt blodsocker och för mycket socker är ju inte bra så jag får väl se till att bjuda de andra patienterna på lite lördagsgodis! Det verkar vara ett gött och glatt gäng som ligger inne nu i helgen. Känns väldigt kul! Känner mig som hemma helt enkelt haha!

Förresten, skulle göra ett högskoleprov idag men det blev ju inte av! Lika bra det då jag inte hade orkat ändå. 😉

Hoppas du som läser detta får en go helg! Kram från en sjukling som ändå mår relativt bra (om jag inte går för snabbt)… 

Lite mer hoppfull!

tillhör poffen.se
J
a, hur är det med hälsan egentligen?

Mitt blodtryck har gått upp och ner, pulsen har legat runt 110 och uppåt tills igår då jag fick ännu en medicin. Den första medicinen jag fick tar endast ner pulsen, den funkade sådär (var uppe i 117 som mest). Den andra medicinen som jag fick igår är en betablockerare som tar ner både puls och blodtryck och kombinationen av de två medicinerna verkar fungera, men det har ju bara gått en dag med den nya medicinen.
Jag har arbetat hela veckan eftersom jag mår så himla bra av jobbet. Det är skönt att få in en rutin att gå upp på mornarna och sen känna att jag verkligen göra nytta under förmiddagarna. Dock har jag varit väldigt trött och fått sakta ner mitt tempo på jobbet. Går ofta fram och tillbaka i en korridor i ganska snabbt tempo men det kan jag inte göra nu, då blir jag för matt…
De gör täta kontroller på mig, minst en gång i veckan där blodtryck, puls och EKG tas för att kolla så att allt ser bra ut. Vi har tagit blodprover för att kolla av medicindoser och se att det är rätt koncentration i blodet. Den 7 april är det dags för ännu en hjärtbiopsi och även ultraljud, allt för att vara på den säkra sidan.

Idag blev jag väldigt matt precis efter lunch när jag skulle ställa mig upp. Blev riktigt orolig när jag kände att jag även blev yr och andfådd. Som tur var befann jag mig på Sahlgrenska så jag tog mig till transplantationsmottagningen för att ta blodtryck och puls. Blir lite extra orolig då jag häromdan hade 90/50 i blodtryck samtidigt som pulsen låg på 116. Dagens blodtryck var dock väldigt bra, 110/70! Min puls låg runt 100 och det kändes väldigt skönt att höra, blev lättad (min normalpuls är 90)! De tog även ekg på mig för säkerhets skull och det såg tydligen fint ut det med.
Så egentligen borde jag blivit glad… Men jag känner igen känslan av att bli andfådd, yr och trött från tiden innan jag fick hjärtstoppet.
Då visste jag inte att jag var så sjuk, hur ska jag kunna veta det nu? Det är så obehagligt att jag inte riktigt känner igen kroppen och det ger mig så himla mycket oro. Min största rädsla är att det ska hända igen… men att det denna gången inte kommer gå vägen för mig. Så idag har jag gråtit och berättat min oro för sköterskan på mottagningen och hon fick trösta mig. Om jag tänker logiskt så är det inte möjligt att det ska ske igen, absolut inte i nuläget men känslorna är starka och tar över.
Har vilat idag och mår lite bättre känslomässigt nu. Är alltid trygg med att jag får bästa vården men är inte trygg med min kropp just nu. Förhoppningsvis ska jag snart ska nog lära känna den igen! Ska idag gå in på FASS och kolla in biverkningarna på de 2 nya medicinerna jag fått och se vad jag kan förvänta mig om jag mår konstigt.

Positivt:
Imorgon är det min turdag, det är nämligen den 27/3 och 2 år sedan jag fick mitt hjärtstopp på Centralstationen i Göteborg och överlevde. Jag är så otroligt tacksam att så många människor har kämpat för att rädda mitt liv sen den 27/3- 2013. Idag lever jag och det är helt fantastiskt!
Min fredag börjar jag med att arbeta och sen är det lyx hela eftermiddagen. Mamma och jag har bokat in spabehandling på Gothia Towers Upperhouse spa! Ska bli så spännande att prova på deras spaavdelning. Sen stannar vi kvar där tills det är dags att kolla på musikalen Flashdance! Superlyxigt helt enkelt! Imorgon ska jag verkligen njuta för fullt, slappna av och tänka att de har 100%  koll på min kropp och att jag inte behöver oroa mig. Längtar verkligen!  

Att skratta är bra när det är tufft…

Min dag blev helt plötsligt mycket bättre! Skidbalett är inget för mig det har jag lärt mig genom att titta på detta klipp, Haha! Ser så krångligt ut med de långa skidorna, är väldigt imponerad av att de inte bryter benen… Vad tror ni, skulle ni kunna lyckas i denna sporten? ^^

Tänkte berätta i ett inlägg lite senare hur jag mår just nu så ni kan få en uppdatering… Kram sålänge!

Podcasten ligger ute, bara att lyssna!

tillhör poffen.se
Tjena, 

Podcasten som jag berättade om för ett tag sen är klar och ligger ute på Tilda&Lindapod. Klicka->här<- för att lyssna.
Är så himla glad att den blev så bra! Tack Linda för en riktigt go pratstund och tack till både Tilda och Linda som vill ta upp ett så viktigt ämne!
I podcasten så berättar jag delar av min historia och även om organdonation eftersom det är något jag brinner för! Utan min donator hade jag inte varit här idag. Tack vare att min donator hade sagt JA! till organdonation så lever jag. Därför är det så viktigt att uttrycka sin vilja, vill man ta emot ett organ så borde man också ge… Kom ihåg att du som donator kan rädda livet på uppemot 8 personer, är inte det helt fantastiskt!? :)

 

tillhör poffen.se
Utan min donator hade jag inte levt idag, Tack <3      #doneramera

                                                                                                                                                                                     
Har du inte tagit ställning till organdonation, gör det nu!
Det tar bara ca 30 sec att registrera sig i donationsregistret och sedan är det gjort.
Du kan registrera dig här:
Socialstyrelsens donationsregister
Om du vill ha mer information om organdonation kan du gå in på MOD- mer organdonation hemsida:
Merorgandonation-Ta ställning
Du kan även klicka på fliken Länktips här på min blogg om du vill hitta fler länkar.

Upp och ner…

image

Tjena,
Det går upp och ner för mig… Jag har tagit det väldigt lungt i helgen och vilat så mycket som möjligt. Läste ut en bok på en dag, det krävs många vilotimmar inte sant? 😉 Varit ovanligt matt tyvärr men försökt att hitta på lite grejer ändå. Var ute på stan i lördags och träffade en kompis samt köpte en present. Lite får man se till att ta sig hemifrån. :) Kan erkänna att jag var väldigt trött när jag kom hem men det var det värt!

Har försökt att inte tänka så mycket på pulsen men det är svårt när hjärtat ligger på turbo-mode hela tiden. Tagit pulsen idag och legat runt 100 hela dagen. Pulsen gick ner till 95 när jag låg  och hade vilat i en timme…

Men jag känner verkligen att jag vill arbeta imorgon(måndag) och hoppas att jag ska orka. Om jag inte orkar så märker jag antagligen det. ^^ Ska träffa en sjuksköterska för ekg och blodtryck efter jobbet imorgon och ska då fråga vad nästa steg blir om medicinen inte fungerar.
På onsdag ska blodprover tas och om 3 veckor är det dags för ännu en biopsi men den är jag inte orolig för. Det jag är orolig för i nuläget är pulsen och mitt hjärta. Hoppas att medicinen kan få ner pulsen på sikt…

Är så glad att jag har jobbet, det gör att jag känner mig frisk och får en känsla av att jag gör nytta. Ska bli kul att jobba igen! Hoppas jag kan jobba hela veckan… Vi får se..

Våga vägra pensionärs-skor!

tillhör Poffen.se
Jag har äntligen hittat skor! :D

Tjo,
för de som känner mig lite bättre så gillar jag varken att köpa eller kolla på skor. Främst för att jag nästan aldrig hittar rätt storlek. Min ena fot är större än den andra, antar att fler än jag har detta problemet. Gillar dock att kolla på klackskor men de är ju inte de skorna jag väljer att använda mest om vi säger så… (är ju redan superlång 😉 )

För att krångla till det ännu mer så har jag nu en skena som jag ska lyckas få plats med.Men nu är det vår och då behövs det nya skor. Det blev de blåvita skorna till höger på bilden! Vet ni hur nöjd jag är med detta köpet? Visst är de snygga?
Det är så himla krångligt att hitta skor där skenan får plats och där skon inte blir för tung. Så glad att slippa gå runt i gympaskor hela tiden! Wei! Jag är lite anti anpassade skor för de är ju absolut inte lika snygga. Men nu är problemet löst. Vet dock inte om skorna är godkända av ortopeden men det får vi aldrig veta heller. ^^

Helt utmattad med lite lägre puls…

tillhör poffen.se
Ser ni den fina rosen på bilden ovan? Den och en stor bukett fick jag från min goa kompis Abir som höll mig sällskap i några timmar under onsdagen. Mysigt när vänner kommer på besök och är väldigt tacksam för de fina blommorna!
Bilden på mig är från i onsdags då jag var hög och glad på propofol efter elkonverteringen. Hade ovanligt kul när jag höll på att piggna till och vad jag tjötade… Glad att jag inte sade något alltför dumt, vad jag vet om… :O  Ni kan fråga pappa, han var där… 😛

Nu vet jag att jag verkligen inte hade behövt oroa mig innan elkonverteringen av hjärtat. Någon slang som skulle ner i halsen minns jag ingenting av. I efterhand har jag främst varit öm i musklerna annars har jag inte märkt av något mer. Så skönt! Tacksam för att de är så duktiga.
Som jag skrev häromdagen så fungerade inte elkonverteringen av hjärtat utan pulsen låg fortfarande kvar på 100 efter 3 försök. Så det kändes ju inte så kul… Jag frågade då vad nästa steg var och började bli orolig. Finns det något mer att göra? Är det farligt?
Som tur var fick jag svar ganska fort. Fick prova en medicin som de vanligtvis inte brukar använda på hjärttransplanterade. Därför ville de ha mig under bevakning ett dygn för att se hur kroppen reagerade på medicinen. Det var alltså inte en betablockerare (blodtrycksmedicin) som jag skulle få utan en pulssänkande. Till början såg den inte ut att ge en större förändring utan jag låg konstant på 100 i puls. Men igår kom jag ner till 90! Så medicinen fungerar! Vet dock inte om detta är en tillfällig eller permanent lösning på problemet och det får jag la veta när jag träffar läkaren nästa gång.

Runt 12 igår blev jag fri från sjukhuset och fick åka hem.
Idag har jag världens segaste slappdag för att vila upp mig och det känns väldigt skönt att ha lägre puls. På ett sätt är jag glad för nu finns det ju en förklaring till varför jag varit slut och matt en längre tid. Har sovit middag ofta det senaste och tänkt att det är nog såhär trött man är som transplanterad. Nu vet jag att jag borde bli piggare när jag mår bättre och det känns så himla bra. Då kan jag sätta igång i mitt tempo igen och göra allt jag vill. Just nu orkar jag ingenting. Hoppas jag piggnar till under helgen så att jag kan börja jobba på måndag igen.

Det jag lärt mig är att känns något fel i kroppen så är något oftast fel. Därför måste jag bli mer envis och stå på mig så att jag kan få hjälp snabbare. Det måste jag komma ihåg! :)

 

Bytte sjukhusmiljö mot havsutsikt. Härligt!
Bytte sjukhusmiljö mot havsutsikt. Härligt!
Hängde med mina föräldrar och lilla Olivia
Sedan hängde jag med mina föräldrar och lilla Olivia i några timmar. Olivia var på superbra humör så vi busade och skrattade riktigt ordentligt. Hade så kul! ^^

 

 

Skit också…

tillhör poffen.se
H
ej,
idag har varit en omvälvande dag… Eftersom det är 1,5 årsedan jag transplanterades så hade jag idag ett läkarbesök som varit inbokat sen långt tillbaka. Men tyvärr fick jag inte alls det besked jag ville.
Idag fick jag veta varför skillnaden är så stor mellan min puls och blodtrycket. Mitt hjärta kör sitt eget race och slår jättefort medans min kropp försöker signalera att hjärtat ska slå långsammare. Men eftersom det inte finns några nerver som binder ihop dessa två (som kan signalera) så jobbar hjärtat och kroppen i olika takt. Visst låter det knas? Vad är det för superhjärta jag har egentligen?  <3
Läkarna har nu kommit fram till att de ska göra en elkonvertering* av mitt hjärta.
Jag blev så förbannad och ledsen när min läkare sa det. Min plan var att när magen mår bra, då kommer hjärtat lugna ner sig och allt kommer bli bra. Som om det skulle vara så enkelt?… De hade dock nämnt elkonvertering igår så jag hade faktiskt läst på lite via vårdguiden och hade en del frågor att ställa. Kändes skönt att få reda på det jag ville direkt. Hade med mig morsan på läkarbesöket och det var väldigt skönt att ha ett stöd och även ett par extra öron med mig.
*Medan man är sövd får man strömstötar via två elektrodplattor som antingen läggs eller klistras fast på bröstkorgen. Hjärtat övervakas med hjälp av EKG och läkaren kan på en gång se om strömstötarna har gjort att hjärtrytmen blivit som den ska vara. Behandlingen tar cirka fem till tio minuter.

Jag är faktiskt mest rädd för att bli sövd igen. Jag har ju så j***a jobbiga minnen sen sist jag var nersövd (vakna upp efter 1 månad, desorienterad utan möjlighet att röra på mig eller prata). Så medans min hjärna försöker tänka logiskt så tar rädslan över. Så mycket ångest som bara bubblar upp till ytan igen. Så jag grät en skvätt… Är inte alltid lika tuff…  :/

Men ju mer vi diskuterade desto mer förstod jag att det är ett rutiningrepp. Frågade min läkare vad som var vanligast, elkonvertering eller biopsi av hjärtat. Då svarade hon elkonvertering och det gjorde mig lugnare. Sen har jag världens bästa familj och kompisar som stöttar mig. Så nu är jag lugn och go igen. Självklart orolig men så är det ju bara…

Men innan en elkonvertering kan genomföras måste de kolla om jag har några blodproppar i hjärtat. Då använder man sig av en slang med ultraljud och en liten kamera som man för ner via matstrupen när jag är halvt sederad (lite väck men ändå tillräckligt med för att tycka det är riktigt obehagligt).
Hittar de några blodproppar i hjärtat så går ingreppet inte att genomföra imorgon utan då måste jag gå på blodförtunnande i ca 3 veckor innan det kan genomföras.
Hittar de inga blodproppar så kommer de söva ner mig helt och genomföra elkonverteringen. Imorgon vet jag vad som händer…
Jag tycker nästan att det här med slangen ner i matstrupen känns som den värsta biten eftersom jag är nersövd när elkonverteringen görs. Men det är bara att ta sig igenom skiten!

tillhör poffen.se
Tog en kopp varm choklad som lite tröst när jag kände mig nere.. Funkar alltid! Det och goa vänner gör att allt känns lite bättre igen.

Just nu känner jag bara bleh… Orkar inte mer sånt här… Det finns andra som har det värre men jag tycker faktiskt att detta känns riktigt jobbigt. Men de ska nog gå bra imorgon. Är bara så himla nervös… Wäh.

Positivt: Det finns något att göra för att jag ska må bättre!