Alla inlägg av Sofia

Inlagd på sjukan igen

image

Hejsan!
De flyttade fram inläggningsdagen till idag istället. Eftersom jag inte visste. hur jag skulle må av behandlingen som ska utföras under veckan så passade jag på att äta en riktigt stor och go frukost innan vi (jag och mamma) åkte in till sjukhuset. Tänkte att det är smart att passa på att äta mat när man väl kan. ^^
Kom hit kl: 8 på morgonen och de satte igång direkt. Träffade 2 av mina favoritsjuksköterskor och de satte en nål i min hand. Klockan 8.30 var det dags att sätta en dvk (en slang i halsen som används vid dialys, i mitt fall plasmaferes)
Det gick jättebra, fick lugnande innan de skulle sätta igång och de lyckades sticka rätt direkt. Skönt då jag varit mest orolig för detta moment men det var inte värre än en biopsi.
Behandlingen som pågår i ca 2 timmar gick också bra, det enda jag märkte av var att jag blev väldigt kall. Blodet kyls ner när det hamnar i slangarna som går till maskinen som utför plasmaferes* så det blev lite kyligt. Med en filt och 2 täcken kände jag mig lite varmare och kunde somna. :)  Varit väldigt trött efter behandlingen och har vilat en del. Vid 4 tiden fick jag ett dropp med nya antikroppar och känner mig något piggare.

Helt okej dag på sjukhuset helt enkelt. Haft med mig morsan hela dan och det känns skönt. Kan bli så himla ensamt på sjukhus ibland. Hoppas jag slipper må sämre nu i veckan. Har jätteont där dvk:n sitter i halsen men det får man la ta. Nu har jag 4 av 5 behandlingar kvar. Kanske hinner hem från sjukhuset till min födelsedag ändå? ( 19 Januari ) Vi får se! :)

*Plasmaferes betyder att man avlägsnar plasma från blodet. Plasma är en del av blodet som består av vatten med lösta ämnen. I plasman kan olika sjukdomsframkallande ämnen finnas. Genom att ta bort plasman renas blodet från dessa. Den borttagna plasman ersätts med saltlösning och äggviteämne i form av dropp eller med plasma från blodgivare.

– Källa: Akademiska Sjukhuset

Att ta sig ut…

image

Hejsan,
Visst kan jag posera snyggt? 😉
Igår (lördag) lyckades jag med något stort! Jag gick ut och promenerade. Det har varit mitt mål i 3 dagar men det har inte gått. Har känt mig helt orkeslös och bara sovit. Att gå ut och promenera har känts som att det skulle va samma ansträngning som att bestiga ett berg. Men igår lyckades både jag och mamma ta oss hemifrån. Så glad för det då det var så himla vackert ute i snön. Jag älskar verkligen snön, det är så mysigt. Tog på mig massa kläder och frös inte ens, det är härligt. Vi bor precis vid en mosse som frusit till is så det var flera barnfamiljer som hade gett sig ut på isen med skridskor. Såg så idylliskt ut. Jag och morsan promenerade lite och hittade en stig som vi följde där vi inte hade någon aning om vart vi skulle hamna. Men tillslut hittade vi hem… ^^

Lite senare hörde 2 av mina barndomskompisar av sig och kunde ses. Så vi kollade lite på serier och vräkte i oss godis. Av någon anledning hade jag fått för mig att det skulle va kul att sitta på en bar med några vänner ikväll men måste erkänna att detta var helt perfekt. :) Ibland ska man bara mysa och ta hand om sig själv! Tur att jag har er Frida och Emma. <3

Dagens mål blir att ta sig ut i snön medans det fortfarande är ljust ute. Hoppas jag klarar av det!

2016

image

Hejsan,
Klockan är 2.20 och jag kan inte sova, kände att jag lika gärna kan skriva ett inlägg. ^^

Det har gått 8 dagar på det nya året och hittills har det varit en bra start.
Vi kan börja från början av året. Hade en skitrolig nyår. Var först på en fest hos min bästa kompis Frida och festen var riktigt trevlig. Så god mat! Vid 2 tiden tog jag mig hemåt och väl hemma fick jag veta att grannen hade fest. Så jag gick dit, dansade och hade skitkul men klockan 6 kände jag att det var dags att ge sig. Insåg då att det bara var 3 timmar tills jag skulle ta mina mediciner så tänkte det var smart att sova lite innan dess. Grannen bor la max 20 meter från vårat hus så det var nära och bra. :) Så kul att dansa och shakea loss.

( Kom på att ordet fest kan tolkas på många sätt. När jag festar dricker jag inte alkohol, mitt mål med en fest är att träffa nytt folk, dansa och ha riktigt kul. Så vet ni vad jag pysslar med! )

Vad har jag gjort annars..? Sett väldigt många filmer, varit med familjen, träffat vänner samt slappat och sovit hur mycket som helst. Känner mig väldigt mycket mer positiv nu än vad jag gjorde innan julen. Samtidigt har jag levt lite panikartat sen jag fick veta att jag skulle läggas in en vecka på sjukhus. Mina föräldrar vill nog byta ut ordet lite till väldigt – men tack och lov har de låtit mig hållas. Det verkar förstå att detta är viktigt för mig och är det som får mig att må bäst i nuläget.  Vill hinna göra massa roligt innan jag mår dåligt. Kommer inte kunna gå ut och ta ett glas på en bar efter behandlingen då mitt immunförsvar kommer vara sämst så har försökt göra det i den mån jag orkat. Kommer inte kunna vara så mycket i stan överhuvudtaget och det känns trist. Att kunna åka in till stan och strosa runt gör mig lugn och ger mig trygghet. Får också en paus i alla tankar och kan istället gå runt och bara titta på folk. Tänka på annat!
Kanske låter fånigt och jag känner mig dum eftersom jag vet att jag kommer kunna göra allt detta ganska snart igen men jag hatar att känna mig begränsad. Vill att allt ska vara möjligt för det får mig att känna mig frisk och fri.

Från början skulle jag lagts in den 7:e januari men min läkare ändrade det till måndag den 11 januari och det är jag så glad för. Skönt att få en till helg i frihet innan allvaret börjar!

Usch, ser verkligen inte fram emot detta. :( Mår illa bara av tanken på att läggas in då jag är rädd att jag kommer må så dåligt. Men varför vara orolig över något som jag absolut inte kan påverka? Det blir nog bra…

Året som varit

wpid-photogrid_1451571931360.jpg
Stora och lilla Poffen önskar gott nytt år!

Hejsan,

Jag har verkligen jättemycket som jag vill få fram men ska försöka vara kortfattad.

Mitt mål för detta året har väl främst varit att anta utmaningar och ha riktigt kul. Har jag lyckats med det? Jag tror faktiskt jag har det! Detta har verkligen varit ett riktigt roligt år, så mycket skratt. Är mig själv igen, sprallig, glad, tjötig, flörtig och lite lurig. Delar med mig mer av mig själv, har öppnat upp lite mer och hade aldrig anat att jag skulle få så mycket tillbaka men det har jag.
Har lärt mig att göra mer medvetna val och respektera mig själv. Tänka: vill jag göra detta? Kommer jag må bra av det eller gör jag det endast för någon annans skull?
Insett hur viktigt det är att omge sig med vänner som ger energi. Kommer alltid prioritera och satsa på dem, det är de värda! Ta hand om det jag kan påverka, själen och till viss del kroppen. Så tänker jag fortsätta!

Mest stolt över: Artikeln jag skrev till Metro. Jag måste erkänna det! Det känns riktigt mäktigt att jag fick chansen att uttrycka mig med mina egna ord i Metro! Att få nå ut till så många, det känns fint! Tack MOD- Mer organdonation för att ni rekommenderar mig till olika roliga uppdrag!

Detta år har varit väldigt kämpigt. Har hunnit med en del riktigt jobbiga undersökningar och trots allt detta har jag hunnit ha så roligt! Fick äntligen resa iväg till Nice i Frankrike och ha det gött.
När jag kollar tillbaka på året som varit så inser jag hur mycket jag faktiskt har hunnit med. Känns fantastiskt att jag haft så kul trots att hälsan inte varit på topp! Så kul att ni hänger med på min resa, blir alltid glad när jag får kommentarer även om jag kanske inte svarar direkt. Så tack allihopa!

Till sist vill jag bara säga ett enormt stort tack till dig som har räddat mitt liv! Du som gav bort ditt hjärta till mig, jag är för evigt tacksam! Trots att jag inte mår jättebra så får jag leva, finnas till och hitta på massa roliga grejer som verkligen betyder jättemycket för mig. Tack!! Tack, tack, tack! Tack för att jag har fått leva ännu ett år. Utan dig hade jag inte fått finnas till…

Ikväll skålar jag för dig!

wpid-photogrid_1451572132641.jpg

Vänner och mys

image

Här har ni några av mina kompisar som gör att jag kan må så himla bra trots kaoset som pågår i min kropp just nu! Mina fina vänner som jag känt sen jag var 9 år. Kom på nu att de är ju jättelång tid! Kul att vi fortfarande håller ihop! Hade verkligen skitkul och jag är så glad att jag har dom.
Nedan har ni en till bild från middagen när vi skulle beställa och mina vänner inte kunde läsa utan lampa. Mina små tanter… 😉

image

Imorgon ska nyår firas och det gör jag med min kompis Frida! Får hoppas jag hinner lägga upp en bild här innan jag sticker iväg imorgon. Har kollat och alla som ska till middagen/ festen verkar vara friska. Känns bra! :) Ska bli så kul!

Gonatt med er!

Hitta styrkan, har ni tips?

Tjena allihopa,
Om ni någonsin behöver kraft eller mod till något i livet, lyssna på detta soundtracket.  Så sjukt mäktigt och fint! Blir lugn och den ger mig styrka!

Har ni några fler sådana låtar eller andra tips till hur man hittar styrka kan ni gärna kommentera. Jag behöver all kraft jag kan få ihop till januari då nästa behandling ska genomföras.

Idag fick jag ett dropp och på dropp-påsen stod det faktiskt cytostatika. Mådde riktigt dåligt efter 1 timme av droppet. Ville bara fly. Mådde illa och kände mig knepig i hela kroppen. Sen fick jag lite medicin mot illamåendet och lyckades tillslut somna. Så tacksam för det!!! ❤ Hade med mig mamma under dan som satt och stickade bredvid min sjukhussäng.  Skönt att slippa vara ensam. När jag vaknade lite senare var jag så trött, kändes som om jag inte sovit på 2 dygn. Men mådde bättre efter att jag sovit och lyckades få i mig mat. Nu ikväll känner jag mig som vanligt igen. Glad för det!!! ❤
Nu ska jag försöka ha lite kul dagarna som kommer innan jag läggs in i januari. Träffa vänner och ha det gött. Får passa mig för alla sjukdomar bara. Mycket handtvätt då jag har riktigt lågt immunförsvar nu men det ska nog gå bra! Får vara försiktig. :)

Det blev jul tillslut

image

Hejsan,
Våran jul höll på att bli helt inställd.  Min bror blev magsjuk natten innan julafton och då var enda alternativet att ringa till släkten och ställa in julafton. Jag tyckte det var riktigt jobbigt! Hade sett fram emot det så länge. Träffa alla, äta gott och ha dedära julmyset.
Som tur var så fick ingen av oss andra magsjuka så då kunde vi fira jul med halva släkten den 26 som planerat. Hade så kul hela den dagen! 😀 Jag fick mitt julmys tillslut ändå. Weei!

Idag ligger jag i en sjukhus säng för att få dropp. Detta är en del av behandlingen där de ska sänka mitt immunförsvar till botten. Hoppas jag inte mår så dåligt av denna medicinen. Jag håller tummarna!

Hoppas ni haft det bra :)

image
Pyssel med nya julklappen

image

God juuul allihopa!

image

Hejsan,
Jag var ju i Stockholm i helgen och jag hade så kul! Var ute på en bar på fredagkväll och träffade flera av Giselas vänner. Lördagen var vi ute och åt (galet god mat) och söndagen träffade jag lite vänner. Det som var skönt med helgen var att vi inte stressade. Tog det kanske lite för lungt på söndagen där vi missade några tunnelbanor men så kan det bli. ^^ Så skönt att träffa Gisela!
Är väldigt glad att jag stack iväg trots att jag själv kände mig lite tveksam. Man vill ju gärna må helt hundra när man åker iväg men det verkar inte vara ett alternativ just nu. Mådde ganska bra ändå! :)

Idag har jag äntligen gjort lite nytta sådär lagom innan julafton. Fixat räkningar, samlat lite papper och städat. Såna simpla grejer som man helst inte vill göra. Skönt att de e gjort!

Sen klädde jag och min bror Jakob granen och hade mysig julmusik på. Har även gjort femminuterskola som blev så good.  Bra start på en mysig jul tycker jag allt! Ska försöka glömma allt krångel med kroppen i några dagar…

God jul till er som läser och stöttar mig! Hoppas ni också får det mysigt hur ni än väljer att fira jul! ❤

Nu ska jag sova, klockan är alldeles för mycket (01.25). Godnatt! :)

Jag sticker till Stockholm idag!

image

Just nu sitter jag på tåget till Stockholm. Jag köpte biljetter innan jag började må dåligt och det har varit väldigt tveksamt om jag skulle få åka eller ej. Men jag har pratat med både min läkare och sjuksköterska och de har godkänt att jag kan åka iväg.
Jag mår ju absolut inte bra men tycker jag mår tillräckligt bra för att få vara iväg under helgen. :) Känns kul! Ska hälsa på Gisela och även träffa lite andra vänner som jag har kvar sen jag gick Kungliga Svenska Balettskolan i Stockholm.
Mina läkare och sjuksköterskor har sagt att det är väldigt viktigt att jag håller humöret uppe och inte deppar ihop trots jobbiga besked. Detta är mitt sätt att fly verkligheten ett litet tag. Passa på medans jag orkar! Träffa vänner och samla energi.

image

Träffade mina vänner igår och hade mysigt. Man får försöka göra det bästa av situationen tycker jag allt!

Sen har jag även hängt med denna underbara plutt som ni ser på bilden nedan. Har så roligt med henne och hon gör mig så glad! Olivia är bäst!

image

Fler behandlingar på g…

Hejsan,
Det blir två inlägg idag då jag har så mycket att berätta. Först lite dystra grejer och sen lite mer positivt.

Det har varit en ganska tung vecka. Fick beskedet att de vill ge mig 2 behandlingar. Först ett dropp i mellandagarna som sänker immunförsvaret och sedan en behandling på 5 dagar där de sänker immunförsvaret ytterligare. Känns riktigt segt för det sägs att det ska vara en tuff behandling. Förhoppningsvis har jag tur och får inte så hemska biverkningar. Vi får se…
( Om ni är nyfikna och vill veta mer så kallas den sista behandlingen plasmaferes)
De hoppas att denna behandling ska göra att jag mår bättre så småningom. Jag vågar nästan inte hoppas för jag orkar inte bli besviken ännu en gång… Men jag tror ändå att innerst inne så finns det alltid lite hopp om att det ska gå… Min vilja är stark, synd att den inte kan påverka hjärtat så att det blir bättre. Skulle vara skönt att bara kunna komma överens med kroppen om att den ska lösa detta och bli kompis med hjärtat.

Uuh.. Men jag tänker såhär, skönt att jag får fira jul hemma! Skönt att jag fick veta det nu så jag kan göra lite roliga grejer innan behandlingarna. :)
Och tänk om jag kanske mår bättre än på länge efter behandlingarna. Det skulle vara världens bästa födelsedagspresent!