Min historia- kortfattad version

tillhör poffen.se
Hejsan!
Sofia heter jag och jag vill berätta om när mitt liv vändes upp och ner den 27 mars 2013. Det var då jag fick mitt hjärtstopp… Jag var endast 20 år gammal..

Jag har alltid varit väldigt aktiv. Sedan jag var 3 år har jag dansat och vid 15 års ålder flyttade jag hemifrån upp till Stockholm. Där gick jag på Kungliga Svenska Balettskolans gymnasium och dansade klassisk balett på elitnivå 6 dagar i veckan. Jag var otroligt trött under större delen av gymnasiet. Lärarna skällde på mig och sa att jag var tvungen att få bättre kondition men det hjälpte inte, jag fick inte upp konditionen hur mycket jag än tränade, jag hade ingen ork. Jag har alltid varit envis av mig och kände till slut att om det ska vara så här tungt att vara professionell dansare så får jag byta bana. Det var då jag valde att flytta tillbaka till Göteborg, som är min hemstad.
Det var när jag började studera på Chalmers som jag märkte att det var något som inte stämde. Efter halva basåret på Chalmers skulle vi ha ”hejdå-fest” och alla var taggade! Detta var den 21 december (2012). Detta var dagen då jag svimmade för första gången. Jag kände mig illamående och det kändes som om hjärtat rusade. Helt plötsligt föll jag raklång rakt ner i marken. Dagen efter tog jag mig till akuten och de konstaterade att jag hade fått en hjärnskakning men som tur var hade jag inte brutit näsbenet. Jag kände mig lite lugnare med vetskapen om att näsan inte var bruten men jag kände mig förvirrad, varför svimmade jag bara sådär?
På min födelsedag, den 19 januari, svimmade jag för andra gången. Jag var ute och firade med mina vänner. På dansgolvet kände jag av att jag blev mer och mer yr och kom ihåg att det var så det kändes förra gången jag svimmade. Jag hann sätta mig ner och då svimmade jag. Jag blev väldigt orolig och kände att jag verkligen behövde kolla upp vad som var fel. Jag fick träffa en sjuksköterska på vårdcentralen som efter att ha tagit blodtryck och blodprover på mig sade att: ”Du är lång och smal med lågt blodtryck så det är inget onormalt att svimma. Du får ta det mer försiktigt när du ställer dig upp.”.
Jag tyckte det var en knepig förklaring då jag alltid varit lång och smal med lågt blodtryck men jag tänkte att hon måste ha rätt. Med studier på 100%, ett jobb och dansträning varje vecka så kände jag att jag kanske borde ta det lite lugnare. Men tyvärr hände det flera gånger att jag svimmade och jag började bli rädd, jag hade ingen kontroll alls och kände mig tillslut som en tickande bomb. Samtidigt kändes det hopplöst att gå till vårdcentralen då jag inte fick någon hjälp…
Men tillslut krävde jag en läkartid och vi hamnar nu i slutet på mars. Jag berättar ännu en gång hur orolig jag är och svimningarna kan inte bara bero på att jag är lång och smal med lågt blodtryck, för det har jag varit större delen av mitt liv! Jag kände verkligen att läkaren tog mig på allvar och han tog fler tester än vad de tidigare hade gjort. Han skickade iväg remiss för mer utförliga tester och jag kände mig lättad när jag gick därifrån. Nu skulle jag äntligen få veta vad som var fel! Detta var den 21 mars.

6 dagar senare stannade mitt hjärta… Denna dagen har jag fått återberättad då jag inte minns något av den. Jag hade varit överlycklig då jag fått veta att jag klarat 2 tentor med bra betyg. Jag var på väg till jobbet, det var 20 minuters gångväg till tåget som skulle ta mig in till Göteborg. På tåget uppmärksammar tre unga tjejer att jag ser ut att må dåligt. De frågar hur det är och ber mig säga till om jag börjar må sämre. När vi går av så faller jag ihop men de hinner fånga upp mig och lägger mig ner på marken. Det börjar samlas folk runtomkring mig och de flesta är förvirrade och förstår inte vad som är fel. En kvinna går förbi folksamlingen och när hon ser mig har jag hunnit bli blå i ansiktet och hon sätter genast igång med hjärt- och lungräddning. En man hjälper till med hjärtkompressionerna och kvinnan fortsätter hålla igång min andning tills den första ambulansen dyker upp. Men deras utrustning räckte inte till så man ringde efter en läkarambulans och fortsatte med hjärt-lung-räddningen tills rätt ambulans kom. De höll på med manuell hjärt- och lungräddning i 40 minuter. De använde en defibrillator på mig 12 gånger men de lyckades inte få igång mitt hjärta. Ambulanspersonalen satte en Lukas på mig, det är en maskin som utför hjärtkompressioner, den är väldigt bra men brutal och det var den som bröt mitt bröstben.
När jag väl kommer in till Sahlgrenska så är chansen att jag överlever minimal. Det har nu gått 2 timmar med manuell hjärt och lung räddning. Men de väljer ändå att sätta in en ECMO (=hjärt-lung-maskin) på mig redan på akuten. De har berättat för mig att det brukar göras på en operationsavdelning i en helt steril miljö men det fanns inte tid till det. Det var detta beslut som gav mig en chans! De kyler även ner min kropp till 34 grader för att ge hjärnan så stor chans som möjligt att klara sig. Jag är nu också nersövd och förutom ECMO:n även kopplad till respirator. Jag hamnar därefter på TIVA (=thoraxintensiven). Det är först nu som mina föräldrar får veta vad som hänt och de skyndar till sjukhuset.

Härefter följer en turbulent tid med blödningskomplikationer och väldigt många operationer, jag har tappat räkningen på dem (men jag har många ärr!). I början var det mycket problem med mina lungor, som inte fungerade som de skulle – det började med att det var luft på fel ställe, sedan var det vatten i lungorna och därefter blod… Jag fick inre blödningar och förlorade 10 l blod under mindre än ett dygn, och man var tvungen att operera mig igen med oviss utgång.
Mina föräldrar har berättat att läkarna inte gav dem så stort hopp om att jag skulle klara mig i början, man fick ta allting timme för timme. De var överlyckliga den dag då läkarna sa att vi kunde börja ta det dag för dag!

Det visade sig att jag hade en sjukdom som heter Idiopatisk Dilaterad Kardiomyopati, vilken innebär att mitt hjärta var 4 ggr så stort som det ska vara med endast 10% kapacitet kvar. Jag behövde alltså en hjärtpump som skötte hela hjärtats pumpfunktion i väntan på en hjärttransplantation…

Efter att ha varit sövd i 4 veckor skulle de försöka väcka mig. De första gångerna de skulle väcka upp mig så minns jag att jag fick totalpanik, jag kunde inte kontrollera min kropp. Ville sätta mig upp, ville kunna prata men det hände ingenting, jag var för svag helt enkelt. Jag försökte röra på mig men det var omöjligt, jag kände mig som en fånge i min egen kropp. En kropp som vägrade göra som jag ville och som gjorde såå ont. De förklarade flera gånger för mig att jag befann mig på Sahlgrenska, att jag hade fått ett hjärtstopp på centralen på väg till jobbet och har varit sövd i 4 veckor…. Jag hade så svårt att förstå att det var sant, hade detta verkligen hänt mig… Det kändes som om jag var i en dålig film… Jag minns den dagen då jag förstod att det var på riktigt. Jag såg min mamma bredvid sängen som försökte prata med mig och lugna mig. Hon förklarade vad som hade hänt och jag minns att jag blev så arg. Så otroligt förbannad och så ledsen. Jag ville inte förstå att det var sant för jag visste inte hur jag skulle kunna ta mig därifrån. Det var väldigt kämpigt att lära mig allt på nytt. Jag fick lära mig sådana saker som annars är självklara, fick lära mig dricka igen, äta, svälja, hålla i muggen jag drack ur och orka stänga munnen. Men jag visste att lärde jag mig inte det så skulle jag aldrig komma därifrån.
Jag har varit så otroligt rädd för att dö och det var en lång tid som jag inte vågade somna för jag var inte säker på om jag skulle vakna upp igen… Ångesten som kom då var väldigt kämpig.
Dagen då jag blev av med respiratorn var helt fantastisk! Jag minns att de sa till mig att jag äntligen skulle få prata, de plockade ur tracken (respiratorns koppling in i halsen) och jag sa med svag röst ”Jag kan prata!” och tårarna börjar rinna nerför mina kinder… Ett steg närmare friheten.
Jag fick inget datum för när jag skulle få åka hem, men mitt mål var att lämna sjukhuset och åka hem före midsommar, och jag lyckades! Den 20 juni lämnade jag sjukhuset efter knappt 3 månader på Thoraxintensiven och Hjärtintensiven. Jag var väldigt lättad då jag kom hem men insåg fort att det inte skulle bli som jag hade tänkt mig. Jag hade med mig en hjärtpump, en s.k. EXCOR, hem och den var otymplig, tung och den lät konstant. Maskinen satt fast i mitt hjärta via 4 tjocka slangar genom magen och maskinen, som jag fick dra på en vagn. Maskinen kopplades till eluttaget för att spara så mycket som möjligt på batterierna.
Ljudet av maskinen var stressande men samtidigt gav det mig en trygghet att veta att den inte hade lagt av, det var bara att lyssna.

Varje dag på väntelistan kändes som en evighet. Med hjärtpumpen lever man hela tiden med risken att få en blodpropp och det är tungt att veta. Det gick bra till en början och jag blev starkare och starkare med hjälp av träningen. Men ju längre jag gick med pumpen desto tröttare blev jag. Jag började samla på mig vätska och blev allmänt sämre. Efter att ha väntat i ca 60 dygn så sattes jag på akut väntelista, prio 1 i hela Sverige. Efter det gick det fort och jag fick samtalet som jag väntat på så länge.
Det var en stor chock när de ringde och sa att de hade ett hjärta till mig och jag minns att det var mycket blandade känslor. Den starkaste känslan var lycka, lyckan över att de ringde i tid, innan jag blev ännu sämre. Jag åkte in till sjukhuset men jag vågade fortfarande inte hoppas på att jag skulle bli av med hjärtmaskinen. Det var först när jag låg på operationsbordet som jag insåg att nu händer det!
När jag sen vaknade och hörde att det var tyst runtomkring mig, att maskinen inte väsnades, att jag var fri, då var jag lycklig. Att jag har ett fungerande hjärta som slår starkt för mig det känns helt fantastiskt.

Jag är så lycklig över att det har gått så bra för mig när det har funnits så många tillfällen då det kunde gått fel. Att jag har en fungerande hjärna, att jag kan få fortsätta leva och njuta över att bara få finnas till. Tack till mig själv för att jag aldrig slutade att kämpa. Är tacksam över alla fina människor som hjälpt mig längs vägen. Tack till alla som tagit rätt beslut. Min största tacksamhet går till min donator, tack för att du gjorde valet att donera dina organ, tack för att du gav mig en chans att få fortsätta finnas till!

Tack! <3

6 reaktioner på ”Min historia- kortfattad version

  1. Hej,

    Tack för att du delar med dig av din historia. Du ger hopp och det värmer att läsa att du tar vara på livet. Utöver att dela med mig av att jag tycker att du har gjort ett bra val, valet att vara stark, så skriver jag för att Min lillebror ligger nu på intensiven i respirator sedan några veckor tillbaka, de har väckt honom och likt som du hade det så måste han rehaba sig ur sitt tillstånd. Han kan inte prata och har av komplikationer/medicinering blivit nästan helt blind. Han kan nu börja lyfta på armarna med hjälp. Han är 24 år. skulle bli oerhört tacksam om du ville skriva några rader om på vilket sätt anhöriga kan stötta… Vad motiverade dig…hjälpa dig att inte gå för långt ner i depression och ge upp…. Du förstår nog vad jag är ute efter.
    Jag önskar dig all lycka!

    1. Hejsan,
      tack för att du skriver till mig. Det gör ont i mig att höra att din bror ligger på intensiven, jag vet ju hur jobbigt det är. Vad skönt att de har väckt honom. Jag skriver gärna ett privat meddelande till dig så kan du fråga lite mer om det är något runtomkring som du undrar. Din bror är nog bara tacksam att du är där, det var det viktigaste för mig! Veta att jag hade min familj nära som stöttade mig och fanns där var ett enormt stöd. Jag skickar ett privat meddelande. Styrkekramar till dig, din bror och eran familj. <3

  2. Hamnade på din sida av en slump och fastnade här. Din berättelse berör mig verkligen. Vill bara skicka en styrkekram och säga att du verkar vara en oerhört stark tjej!! Ge aldrig upp. Kram till Dig

Lämna ett svar till Syster Avbryt svar

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *

Följande HTML-taggar och attribut är tillåtna: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <s> <strike> <strong>