Tiden innan

Jag har alltid varit väldigt aktiv. Sedan jag var 3 år har jag dansat och från fjärde klass gick jag på Svenska Balettskolan i Göteborg och dansade varje dag. När jag var 15 år flyttade jag hemifrån upp till Stockholm, där jag gick på Kungliga Svenska Balettskolans gymnasium och dansade på elitnivå 6 dagar i veckan.
Jag var otroligt trött under större delen av gymnasiet. Jag har trott att det varit vanlig tonårströtthet, eftersom det inte är ovanligt att vara trött under gymnasietiden. Jag var ofta sjuk i småförkylningar och drog på mig väldig influensa i både 1:an och 2:an. Jag hade otroligt svårt att få upp konditionen när jag dansade. Lärarna skällde på mig men det hjälpte inte. Jag fick inte upp konditionen hur mycket jag än tränade. Lärarna sade ju till mig hur jag skulle träna upp den men jag hade ingen ork.
Jag har alltid varit en riktig kämpe så jag tyckte att det var väldigt konstigt att jag inte fick upp min kondition… Men man vill ju inte vara sjuk så jag tänkte att äh, så dålig kondition har jag inte.. Äh de tar väl ett tag att få upp konditionen?! Sedan när jag lade av att dansa så tänkte jag inte så mycket mer på det.

Efter halva basåret på Chalmers skulle vi ha ”hejdå-fest” och alla var taggade! Detta var den 21 december. Detta var dagen då jag svimmade för första gången. Jag kände mig illamående och det kändes som att hjärtat rusade. Helt plötsligt faller jag raklång rakt ner i marken. Jag slår i näsan och får en hjärnskakning. Detta vill jag först inte säga till mina föräldrar, för jag vill såklart inte att dom ska oroa sig… Men jag säger som det är och de säger att jag måste ta mig till akuten och kolla upp så att jag inte hade brutit näsbenet. Jag tar mig till akuten och de konstaterar att jag hade fått en hjärnskakning men som tur var hade jag inte brutit näsbenet. Så med hjärnskakning och svullen näsa tar jag mig hem och känner mig lite lugnare.
Den 19 Januari var min födelsedag och vi skulle ut och ha kul ett gäng. Jag var riktigt taggad och kände att de skulle bli en bra kväll! Vi var ute och dansade och jag får samma obehagskänsla i kroppen som jag kände första gången jag svimmade. Jag hinner sätta mig ner och då sker det, jag svimmar igen. Mamma reagerade väldigt starkt på detta och sade att jag måste ta mig ner till vårdcentralen och kolla upp det, för detta är inte normalt! Jag kände också det och tyckte det var väldigt obehagligt att svimma bara sådär. Jag ringde och bad om en tid, och fick en tid till en distriktssköterska.
Jag kommer dit och vi tar ett blodtryck och ett blodprov. Hon kollar på resultaten och säger till mig att jag är bara är lång, smal och har lågt blodtryck så det är inget konstigt att jag svimmar. Hon sa åt mig att resa mig upp långsammare och ta det lite lugnare.
Jag känner mig lite lugnad och börjar själv tänka efter. Jag har ganska mycket för mig, jobbar och pluggar på heltid. Sen tränar jag på det, så det är inget konstigt att svimma ibland… Men jag tycker också att det är konstigt att jag svimmar nu, för jag hade ännu mer fullt upp i Stockholm när jag dansade balett på elitnivå, då var jag lång och smal och då svimmade jag inte… Så smått förvirrad tar jag mig hem och berättar vad hon sagt. Vi alla tycker att det är en lite knepig diagnos men vi enas ändå om att jag kanske borde ta det lite lugnare.
Det är också nu jag känner att jag borde sätta igång och träna mer aktivt, så jag tänker att det är dags att skaffa sig ett gymkort. När jag tränar kan jag ibland komma till den punkten att jag blir svimfärdig, men då brukar jag fundera över om jag kanske inte har ätit ordentligt, kanske behöver sova mer… Sen svimmar jag två gånger till och mamma och pappa reagerar starkare denna gången och säger ännu en gång att jag måste ta mig ner till vårdcentralen men denna gången få tag i en läkare. Detta är inte normalt och jag börjar också inse det. Mina ursäkter räcker inte till längre…
Så jag ringer till vårdcentralen medan mamma sitter bredvid och ber om en tid till en läkare. Men det var inte lätt, jag fick sitta ner och argumentera för att jag skulle få en tid. Även då, efter min argumentation, så är det svårt att få en tid till läkaren. Men till slut lyckas jag. Denna tid får jag 6 veckor senare… Vi är nu i slutet på mars. Jag berättar ännu en gång hur det är och att det kan bara inte bero på att jag är lång och smal med lågt blodtryck, för det har jag varit större delen av mitt liv!
Jag känner verkligen att han tar mig på allvar och han tar fler tester än vad de tidigare har gjort. Han tar mitt blodtryck, men jag får inte reda på vad det var då (blodtrycket låg på 60/30 vilket är otroligt lågt och jag borde ha lagts in). Jag går därifrån lättad med känslan av att nu är det äntligen på gång, nu ska de på riktigt kolla upp vad som är fel! Han hade skickat remiss för olika undersökningar av hjärtat. Det kändes helt enkelt bra!

Mitt kaos

En vecka senare får jag ett hjärtstopp. Detta var den 27 mars. Denna dag minns inte jag, men jag har fått den återberättad. På förmiddagen hade jag varit glad och positiv, hade nyss klarat 2 tentor med bra betyg och jag kände mig nöjd. Hade pratat med mamma och pappa och berättat den goa nyheten. Hade även pratat med min goa vän Sofia på Skype. Jag var på väg till tåget för att ta mig in till Göteborg, 20 minuters gångväg. Jag stiger på tåget.
Väl där så uppmärksammar tre tjejer mig, de tycker att jag ser ut att må dåligt. När vi går av tåget frågar de hur det är med mig. Jag svarar att de känns inte bra, jag mår inte alls bra.  Sen frågar de mig, har du epilepsi? Jag svarar nej. Sen faller jag ihop men de fångar upp mig och lägger mig på marken. Det börjar bli en folksamling runtomkring mig och ingen vet riktigt vad de ska göra…. Då råkar en kvinna som har jobbat inom hjärtintensiv vård gå förbi och ser folksamlingen och tänker att: Här kan jag nog hjälpa till. Till saken hör att hon skulle hinna med det tåg jag gick av, men hon väljer istället att stanna upp och gå fram och ta tag i alltihop.
När hon ser mig liggandes helt blå i ansiktet så börjar hon direkt med hjärt- och lungräddning. Alla människor runtomkring samarbetar och hjälper till, de samlade ihop min väska med det utspridda innehållet, någon tar sin egen jacka och viker ihop och lägger under min räddares knän. Hon skötte andningen medan en kille hjälpte till med hjärtkompressionerna.
Detta gör de tills den första ambulansen dyker upp. Men någon hade ringt och uppgett att jag hade ett krampanfall, så fel ambulans hade kommit till platsen. Ambulanspersonalen blev förvirrad och visste inte riktigt vad de skulle göra. Man ringde efter en läkarambulans och fortsatte med hjärt-lung-räddningen tills rätt ambulans kom. Nu har de hållit på i 40 minuter. De använde en defibrillator på mig, 12 ggr. De fick inte igång mitt hjärta…. Ambulanspersonalen sätter en Lukas på mig, det är en maskin som utför hjärtkompressionerna, den är väldigt bra men brutal och det var den som bröt mitt bröstben.
När jag väl kommer in till Sahlgrenska så är chansen att jag överlever ganska minimal. Men de väljer ändå att stoppa in en ECMO (=hjärt-lung-maskin) på mig redan nere på akuten (de har berättat för mig att det brukar göras på en operationsavdelning), det var detta beslut som gav mig en chans! De kyler även ner min kropp till 34 grader för att ge hjärnan så stor chans som möjligt att klara sig. Jag är nu också nersövd  och förutom ECMO:n även kopplad till respirator. Jag hamnade därefter på THIVA (=thoraxintensiven).
Det är först nu mina föräldrar får ett samtal från en läkare och får veta vad som har hänt. De kommer direkt till sjukhuset.
Härefter följer en turbulent tid med blödningskomplikationer och ett antal operationer, jag har tappat räkningen på dem (men jag har många ärr!). I början var det mycket problem med mina lungor, som inte heller fungerade så bra – det började med att det var luft på fel ställe, sedan var det vatten i lungorna och därefter blod… Jag fick inre blödningar och förlorade 10 l blod under mindre än ett dygn, och man var tvungen att operera mig igen med oviss utgång.
Mina föräldrar har berättat att läkarna inte gav dem så stort hopp om att jag skulle klara mig i början, man fick ta allting timme för timme. De var överlyckliga den dag då läkarna sa att vi kunde börja ta det dag för dag!
Det visade sig att jag har en sjukdom som heter Idiopatisk Dilaterad Kardiomyopati, vilken innebär att mitt hjärta är förstorat och inte kan pumpa själv. Jag behövde alltså en hjärtpump som hjälp i väntan på en hjärttransplantation… Efter ECMO:n fick jag en annan typ av hjärtmaskin, en BIVAC. Jag hade fortfarande slangarna inopererade via ljumskarna. Nästa operation innebar att jag fick 4 slangar inopererade i hjärtat via magen.
Dessa slangar gick till en stor maskin, som pumpade runt blodet i min kropp. Efter ett tag fick jag istället den maskin jag fortfarande har, Berlinheart Excor. Jag fick två pumpar på magen kopplade till de 4 slangarna, varifrån det går 2 slangar fyllda med luft till en drivenhet. Pumparna kallas för ”klockor” pga att de ”tickar” för varje hjärtslag.

Uppvaknandet

De försöker väcka mig och få mig att klämma med händerna för att kolla så att hjärnan är okej… Men de får ingen respons, jag var helt enkelt för svag. Detta är efter att jag har legat sövd i 4 veckor. Mitt första minne av att de väcker mig är att jag ser mamma ståendes vid sängen, jag registrerar att jag är inte hemma. Jag ser slangarna som går ut ut från mina ljumskar fyllda med blod, in i en maskin vid fotändan av sängen. Jag kan inte heller prata och det är slangar överallt.
Slangar överallt innebär att jag hade två slangar, en på varsida av halsen, där fick jag bland annat olika mediciner. De var som olika kranar där man konstant pumpar i olika sorters mediciner. Utöver den direktkopplade medicinen så fick jag även medicin manuellt som de sprutade in via dessa slangar/infarter. Jag hade även flera olika dränageslangar, två till varje lunga. Sen hade jag även vid ett tillfälle två som gick in via bröstkorgen efter att de hade stoppat en blödning inne i kroppen. Vet inte riktigt va de dränagen va till för. Medicerings pumparna pep då de behövdes fylla på så de va nästan pipande ljud konstant..Jag hade även en sond i näsan där de gav mig näring, en track i halsen till respiratorn, en kateter i urinröret samt de två blodslangarna i ljumskarna.
Jag tror att det är en mardröm. En jättehemsk mardröm, så jag bestämmer mig för att ta mig ur den….. Jag bestämmer mig för att det är en mardröm och då kan jag dra ut slangarna ur min kropp. Så trots att jag knappt har några muskler kvar så är jag fast besluten för att ta mig ur mardrömmen. Så från att ha varit helt sängliggandes så försöker jag helt plötsligt att ta mig ur sängen. Jag börjar veva med armar och ben och 4 personer trycker ner mig i sängen igen och personalen sprutar sömnmedel i mig, dubbeldos för vuxen man…. Detta sker flera gånger, för jag är beslutsam och tänker ta mig ur den där mardrömmen som jag hela tiden vaknar upp till. Men det är inte en mardröm….. Det är på riktigt…
De förklarar flera gånger för mig att jag befinner mig på Sahlgrenska, jag har fått ett hjärtstopp på centralen på väg till jobbet och jag har varit sövd i 4 veckor…. Jag var så otroligt svag, jag kunde inte ens lyfta ett finger. Jag hade så svårt att förstå att det var sant, hade detta verkligen hänt mig… Det kändes som om jag var i en dålig film….

Att komma tillbaka

Att inse att det var sant, med alla mina 32 mediciner jag hade då, var otroligt svårt. Jag glömde bort det flera gånger och jag har ingen aning om hur många gånger de har förklarat det. Jag förstod inte heller varför jag inte kunde prata, skulle jag någonsin kunna prata igen, skulle jag någonsin kunna komma upp ur sängen?
Det som nog var det jobbigaste var att jag inte kunde förklara vad jag förstod och vad jag inte förstod. Jag kunde inte heller säga vad jag kom ihåg eller inte. Jag kunde inte fråga vad som hade hänt, hur det kunde hända – jag trodde ju att jag var frisk!
Jag fick panikångest otroligt många gånger. Jag kunde inte röra mig, jag kunde inte prata och berätta varför jag hade panik, men jag tror att alla förstod vad det berodde på, man kan få panikångest för mindre! Jag förstår fortfarande inte hur de fick igång mig, jag hade inte en enda muskel kvar i kroppen kändes det som.
Jag orkade inte ens lyfta mina händer upp till ansiktet. De berättade för mina föräldrar att de skulle sätta mig upp på sängkanten, och att detta var samma ansträngning för mig som de skulle vara för dem att springa ett maratonlopp. Så kändes det också. Men för varje gång de satte mig upp så blev jag starkare. Jag minns också att jag var tvungen att lära mig andas utan hjälp. Det var väldigt tungt…
Jag hatade den stunden på dagen för det var så jobbigt och svårt. Jag var även rädd för att jag skulle dö, för det kändes inte som att jag skulle klara av det. Men jag visste också att lärde jag mig inte det, så skulle jag aldrig komma därifrån… Jag fick lära mig såna saker som är självklara för oss, fick lära mig dricka igen, äta, svälja, hålla i muggen jag drack ur, hålla i skeden när jag åt mat.
Nästa steg var att sätta mig upp i rullstolen. Sitta i stolen var de värsta jag visste. Jag var så rädd för att inte klara av att sitta upp, jag var så rädd att jag skulle dö av ansträngningen…   I baletten var jag van vid att pressa mig tills jag skakade av ansträngning men visste var min gräns gick. Nu skakade jag direkt och förstod inte hur jag skulle klara av någonting och det var så svårt att få personalen att förstå att jag var rädd för att dö, inte att jag inte ville träna. Men till slut lyckades jag att sitta upp också. Men jag minns att det var otroligt tungt att hålla upp huvudet, det var till och med tungt att stänga munnen. Nästa steg var att klara av att stå upp. Nästa steg var att gå….
När jag tog mina första steg igen efter ett antal veckor på intensiven, då var det en stor dag. Då var även jag stolt. Dagarna var långa men min underbara familj var alltid där och stöttade mig hela tiden och pushade på. Utan dem hade jag nog inte varit utanför sjukhuset än. Är så lycklig att jag har dom! Jag skrev också otroligt många gånger till dom att jag älskar dom för jag var så rädd för att dö och ville att de skulle veta det när jag fortfarande hade tracken (=respiratorn) i halsen och inte kunde prata.
Jag har varit så otroligt rädd för att dö, ett tag vågade jag inte somna för jag var inte säker på om jag skulle vakna upp igen… Den ångesten den var jobbig… Dagen då jag blev av med tracken var en helt fantastisk dag! Jag minns att de sa det till mig, att jag äntligen skulle få prata, de plockar ur tracken och jag säger  med svag röst ”Jag kan prata!”.

Första tiden hemma

Jag fick inget datum för när jag skulle få åka hem, men mitt mål var att lämna sjukhuset och åka hem före midsommar, och jag lyckades! Den 20 juni lämnade jag sjukhuset efter knappt 3 månader på Thoraxintensiven och Hjärtintensiven. Det kändes konstigt att åka hem med en hjärtmaskin, jag ville ju att livet skulle vara som vanligt!
Mitt sovrum flyttades upp till entréplanet, för det fanns ingen möjlighet för mig att gå i trappor när jag var så svag och dessutom behöva bära med mig en vagn med pumpenhet på som väger drygt 15 kg. Men det var skönt att äntligen få äta hemlagad mat efter så lång tid med sjukhusmat! Det var också otroligt skönt att kunna sitta på altanen och bara känna solen i ansiktet.
Men att vänja sig vid livet hemma med en hjärtpump som ständig följeslagare tar ett tag och fortfarande måste jag åka till sjukhuset minst tre gånger i veckan för läkarbesök, omläggningar, provtagningar och sjukgymnastik. Min bild av att komma hem var inte verkligheten – livet blev mycket mer komplicerat än så. Jag var så svag så jag kunde inte ens gå stabilt, speciellt eftersom min högra fot har blivit helt förlamad sedan tiden på intensiven. Mina hjälpmedel här hemma är en sjukhussäng, toalettförhöjare, duschpall och rullator. Rullatorn ställde jag undan direkt och bestämde mig för att inte använda över huvud taget – jag vill ju inte vara sjuk!
I början gick tiden hemma mest åt till att bevisa för min familj inte behövde kolla varje steg jag tog – men jag kände mig starkare än jag var så de höll ändå ett vakande öga på mig. Vecka för vecka blev jag dock starkare och det blev också lättare att övertyga min familj om detta. Men det är långt kvar tills jag är tillbaka till den Sofia jag var innan jag fick mitt hjärtstopp.

Just nu

I skrivande stund har jag stått på transplantationsväntelistan i 45 dagar… och det känns som en evighet. Varenda timme längtar jag tillbaka till mitt liv! Den här tiden har varit en påfrestning för oss alla i familjen och vi kämpar fortfarande för att successivt komma tillbaka. Det jag märker i den här situationen är hur ofantligt mycket jag älskar min familj, hur mycket de betyder för mig och att jag inte skulle klara mig utan dem. Jag är så glad för att jag lever men samtidigt livrädd inför nästa operation… Jag är redo för mitt nya liv men tror jag aldrig att jag kommer att vara redo inför samtalet där de berättar att det är min tur att få ett nytt hjärta… Kan man vara det? Det här har varit och är en jobbig resa med många tårar på vägen och jag försöker nu ge er en inblick i min nuvarande situation… Välkomna till min blogg om vägen tillbaka!

Har inte uppdaterat på ett tag så det blir en snabb uppdatering tills jag orkar skriva om allt som hänt. Jag är nu hjärttransplanterad och fri från pumpen. Så lyckligt över att min kropp nu fungerar nästan helt utan hjälpmedel. (Har fortfarande en skena till min fot men den tänker jag bli av med snart) 😉 Så jag är fri! Försöker komma tillbaka till vardagen igen med allt vad det innebär… Kram sålänge!