Etikettarkiv: andfådd

Just idag känns det skit

Lånad bild men tyckte den var passande..
Lånad bild men tyckte den var passande..

Jag fick inga bra besked på dagens läkarbesök, istället fick jag veta det jag redan anat ganska länge. Denna text kanske innehåller en del svärord, ber om ursäkt för det…

Men jag kännner mig så frustrerad.. Jag är ju maktlös och får bara försöka gilla läget. Jag brukar vara positiv men det är så jävla svårt ibland. Just idag är det svårt… Ska försöka vända på det imorgon men idag får vara en deppig dag… Så är det ibland! Jag blev verkligen jätteledsen när de sa det… För jag hade fortfarande hopp om att det kunde vara något annat, något som gick att lösa. Samtidigt är det väl bra att veta så jag kan veta hur jag ska fortsätta och iallafall försöka bli bättre…

De har svårt att säga vad som är fel men de verkar nu veta att hjärtat har stelnat. Det är inte lika flexibelt som tidigare. De förklarade det som att när jag börjar träna så stiger trycket i kamrarna då hjärtat inte ger med sig som det gjort tidigare. Det är det som gör mig så andfådd och trött vid ansträngning.
Det känns så jävla jobbigt att det inte finns något att göra. Det känns skit. Jag kan inte göra någonting för att förbättra läget. För en människa som inte har fått ett nytt hjärta skulle träning kanske fungera, så det är där jag kommer lägga min energi nu. Det finns ingen forskning på hjärttransplanterade men jag tänker att träna är det enda jag kan göra i situationen jag befinner mig i. Det är verkligen mitt hopp! Hoppas att jag ska kunna träna och bli starkare trots att jag i nuläget knappt orkar ta mig upp för en backe. Hoppas jag inte alltid kommer flåsa lika mycket…

Jag har så många tankar och så många frågor. Hur blir livet nu? Blir det bättre? Kommer jag alltid vara såhär andfådd? Kommer jag fortsätta samla på mig vätska och alltid vara såhär trött? Hur länge håller detta hjärtat, vad kommer jag få för liv? Hur ser min framtid ut? Måste jag definiera om helt hur jag vill leva från och med nu?
Jag har så många frågor men så få svar…

Samtidigt så är ju mitt liv så skevt att jag hade lika gärna inte kunnat ha någon framtid… Det alternativet är faktiskt mycket värre… 

Det rullar på…

image
Köpte en liten elefant igår. ^^ Visst e den söt? (Japp, de e mitt knä på bilden..)

Hejsan!
Hur har eran helg varit? Jag har haft det suveränt och ätit god mat hela helgen. Glad att maten inte smakar metall längre! 😉 Har även lyckats gå ner 2 kilo på 2 dagar.. Magi tänker kanske ni? Men jag tror att det är all vätska jag samlade på mig vid kortisonbehandlingen som nu börjar gå ur kroppen. Känns väldigt skönt att inte ha svullna fötter (fyllda med vätska) längre för det gav extra smärta, man kan ju tycka att det räcker med nervsmärtorna jag redan har…
I helgen var jag iväg lite, träffade vänner och gick lite på stan. Märkte att jag mådde bättre när jag promenerade runt i stan eftersom jag inte alls blev lika andfådd som tidigare. Det är lite flåsigt fortfarande men det är stor skillnad. Därför tänkte jag prova på att promenera en längre sträcka i skogen lite senare. Prova hur det känns i uppförsbackar… Antar att det kommer bli en del flåsande så jag tar med morsan för säkerhetsskull. Tänkte att det kan vara bra att känna efter lite extra hur kroppen mår för att kunna känna av eventuella förbättringar/försämringar. Vill ha något att jämföra med vid läkarbesöket nästa vecka…

Har provat att jobba idag och fick dimsyn först efter hela arbetspasset (4 timmar). Lite segt eftersom jag trodde att jag var av med den biverkan men är glad att tiden gått från 2 timmar till 4 timmar utan dimsyn vid koncentration.
Ska träffa en sjuksköterska imorgon för blodprover, EKG och blodtryck. Tänkte då fråga hur länge biverkningarna brukar hålla i och hur jag ska göra träningsmässigt. Just nu får jag inte lov att anstränga mig och tänkte fråga när jag kan börja testa igen.
Skulle antagligen inte orka ett helt träningspass men man kanske kan göra lite styrka i alla fall.. Får se vad de säger och vilka besked jag får, hoppas såklart på bra besked!!

Frukt är bara bäst, vitaminbomb deluxe
Frukt är bara bäst, vitaminbomb deluxe

Här har ni bilder på det enda nyttiga jag fick i mig i helgen! Ville toppa det onyttiga med en fruktsallad. Har så svårt för att hålla mig ifrån godis så fruktsallad är ett bra alternativ. Pannkakan kanske inte var de nyttigaste men den var sjukt goood! MUMS! I pannkakan ligger det färska jordgubbar och kiwi, så galet gott. Om ni är lika lata som jag och inte orkar göra en själva så finns det ett litet kafé(Café waffles) som serverar dem på Vasagatan 11A här i Göteborg. :) Värt ett besök tycker jag allt!

Äntligen hemma igen!

image
Behandlingen mot avstötningen är nu klar, hoppas att den hjälper fort.

Äntligen hemma igen!
Nu har jag fått mina 3 kortison-doser som krävs för att dra ner immunförsvaret och förhindra att en avstötning sker. Detta gör att jag har väldigt lågt immunförsvar igen så nu får jag verkligen försöka komma ihåg att inte skaka hand och krama folk för mycket! Det gör jag annars av ren reflex när jag träffar nya människor men nu får jag faktiskt se till att tänka till! Personalen har verkligen varit jättego, utstrålat värme och jag har känt mig så trygg. Det är verkligen viktigt för att våga slappna av och vila så ofta det bara går. Sånt man måste göra när man ska bli stark igen. 😉
Har känt av en del biverkningar och märker hur fort jag glömt (läs lyckats förtränga) hur kasst jag har mått. Har inte duschat på sjukhuset då jag tyckt det känts krångligt med nålen i handen och EKG-plupparna på kroppen som går till den lilla EKG enheten. När jag stod och krånglade med den lilla EKG enheten och lyckades tappa den i handfatet som var fyllt med vatten (klant) så slog det mig hur lätt det är att handskas med den lilla makapären jämfört med den stora hjärtpumpen och alla nålar och droppslangar jag hade tidigare i kroppen. Har så svårt att fatta att det ens var möjligt att tvätta mig bland alla slangar.
Tänk gärna på det ibland, hur enkelt ni har det när ni bara kan kliva in i en dusch utan avancerat förarbete. Det är verkligen vardagslyx! 

De biverkningar som jag har känt av är: 

Yrsel och illamående.
Värmevallningar (inte så farligt just nu)
Svullnad främst i ben, fötter och händer (samlar på mig vätska i kroppen).
Metallsmak samt besksmak i munnen. Näst värsta biverkan enligt mig.
Värsta biverkan är dimsyn, blir extra yr och illamående. Så nu får jag snart lägga ner skrivandet och vila istället.
Får se när jag blir av med detta, förhoppningsvis imorgon!

Positivt:
Jag blir inte lika andfådd när jag går korta sträckor. Det är jag väldigt tacksam över! Det var det som gav mig mest oro, känslan av total utmattning. Är inte särskilt mycket piggare men det kan man nog inte räkna med direkt efter behandling. Hoppas verkligen att det är denna behandling som gör att jag får må bättre nu. Pulsen verkar ha lugnat ner sig och ligger lite under 100. Det är jag också väldigt tacksam för.
Framtidsplanen är: Besök på transplantationsmottagningen nästa onsdag för blodprov, EKG, blodtryck och puls.
Om 2 veckor blir det ännu en hjärtbiopsi och även ett ultraljud av hjärtat. Först då kan vi vara säkra på att behandlingen hjälpt. Men mår jag bättre snart så har vi nog märkt det innan vi får det svart på vitt. Hoppas, hoppas hoppaaaas!

Lyxigt att komma hem och ta en varm go dusch. Nu ska det slappas framför tvn.
Lyxigt att komma hem och ta en varm go dusch. Nu ska det slappas framför tvn.