Etikettarkiv: avstötning

3/5 behandlingar klara!

image

Tjena,
Idag (torsdag) har varit en bra dag här på sjukhuset! Lyckades somna runt kl23 (onsdagkväll) och sov ända tills kl 8 på morgonen. Riktigt skönt då det var längesen jag sov bra så många timmar i sträck. Lyckades ta mig upp ur sängen i tid och hinna ta frukost när den serveras här på avdelningen och då hade Monika (en av sjuksköterskorna) bakat scones! Så gott med nybakta scones på morgonen, ägg fanns det också. Riktig lyxfrukost, nästan i stil med hotellfrukost. 😉

Sen var det dags för den 3:e behandlingen. Blev lite tungandad så vi fick komplettera med syrgas men resten kändes bra. Idag var första dagen då jag inte var helt utpumpad och slut efter plasmaferesen. Droppet jag får efter behandlingen med nya antikroppar kände jag knappt av. Så skönt!

Sen kom flera på besök idag. Mamma, Alex & Abir (två av mina vänner), pappa och min ena bror Jakob.
När jag inte hänger med familj och vänner som hälsar på så brukar jag prata med de andra transplanterade som ligger på avdelningen. Idag har jag även skämtat lite med personalen och faktiskt showat lite med mina balettkunskaper. De trodde inte på att jag kunde hålla upp mitt ena ben till sidan så då visade jag att det fortfarande gick. 😉 Inte lika vig som förr men jag kan fortfarande. ^^

Imorgon måste jag gå upp kl 7 på morgonen för att hinna duscha och äta frukost innan plasmaferes. Jobbiga grejer, är ju absolut inte en morgonmänniska… :p Får hoppas jag kommer upp ur sängen. ^^ Dags att sova, hoppas ni har det gött där ute i friheten. 😉

Det rullar på…

image
Köpte en liten elefant igår. ^^ Visst e den söt? (Japp, de e mitt knä på bilden..)

Hejsan!
Hur har eran helg varit? Jag har haft det suveränt och ätit god mat hela helgen. Glad att maten inte smakar metall längre! 😉 Har även lyckats gå ner 2 kilo på 2 dagar.. Magi tänker kanske ni? Men jag tror att det är all vätska jag samlade på mig vid kortisonbehandlingen som nu börjar gå ur kroppen. Känns väldigt skönt att inte ha svullna fötter (fyllda med vätska) längre för det gav extra smärta, man kan ju tycka att det räcker med nervsmärtorna jag redan har…
I helgen var jag iväg lite, träffade vänner och gick lite på stan. Märkte att jag mådde bättre när jag promenerade runt i stan eftersom jag inte alls blev lika andfådd som tidigare. Det är lite flåsigt fortfarande men det är stor skillnad. Därför tänkte jag prova på att promenera en längre sträcka i skogen lite senare. Prova hur det känns i uppförsbackar… Antar att det kommer bli en del flåsande så jag tar med morsan för säkerhetsskull. Tänkte att det kan vara bra att känna efter lite extra hur kroppen mår för att kunna känna av eventuella förbättringar/försämringar. Vill ha något att jämföra med vid läkarbesöket nästa vecka…

Har provat att jobba idag och fick dimsyn först efter hela arbetspasset (4 timmar). Lite segt eftersom jag trodde att jag var av med den biverkan men är glad att tiden gått från 2 timmar till 4 timmar utan dimsyn vid koncentration.
Ska träffa en sjuksköterska imorgon för blodprover, EKG och blodtryck. Tänkte då fråga hur länge biverkningarna brukar hålla i och hur jag ska göra träningsmässigt. Just nu får jag inte lov att anstränga mig och tänkte fråga när jag kan börja testa igen.
Skulle antagligen inte orka ett helt träningspass men man kanske kan göra lite styrka i alla fall.. Får se vad de säger och vilka besked jag får, hoppas såklart på bra besked!!

Frukt är bara bäst, vitaminbomb deluxe
Frukt är bara bäst, vitaminbomb deluxe

Här har ni bilder på det enda nyttiga jag fick i mig i helgen! Ville toppa det onyttiga med en fruktsallad. Har så svårt för att hålla mig ifrån godis så fruktsallad är ett bra alternativ. Pannkakan kanske inte var de nyttigaste men den var sjukt goood! MUMS! I pannkakan ligger det färska jordgubbar och kiwi, så galet gott. Om ni är lika lata som jag och inte orkar göra en själva så finns det ett litet kafé(Café waffles) som serverar dem på Vasagatan 11A här i Göteborg. :) Värt ett besök tycker jag allt!

Äntligen hemma igen!

image
Behandlingen mot avstötningen är nu klar, hoppas att den hjälper fort.

Äntligen hemma igen!
Nu har jag fått mina 3 kortison-doser som krävs för att dra ner immunförsvaret och förhindra att en avstötning sker. Detta gör att jag har väldigt lågt immunförsvar igen så nu får jag verkligen försöka komma ihåg att inte skaka hand och krama folk för mycket! Det gör jag annars av ren reflex när jag träffar nya människor men nu får jag faktiskt se till att tänka till! Personalen har verkligen varit jättego, utstrålat värme och jag har känt mig så trygg. Det är verkligen viktigt för att våga slappna av och vila så ofta det bara går. Sånt man måste göra när man ska bli stark igen. 😉
Har känt av en del biverkningar och märker hur fort jag glömt (läs lyckats förtränga) hur kasst jag har mått. Har inte duschat på sjukhuset då jag tyckt det känts krångligt med nålen i handen och EKG-plupparna på kroppen som går till den lilla EKG enheten. När jag stod och krånglade med den lilla EKG enheten och lyckades tappa den i handfatet som var fyllt med vatten (klant) så slog det mig hur lätt det är att handskas med den lilla makapären jämfört med den stora hjärtpumpen och alla nålar och droppslangar jag hade tidigare i kroppen. Har så svårt att fatta att det ens var möjligt att tvätta mig bland alla slangar.
Tänk gärna på det ibland, hur enkelt ni har det när ni bara kan kliva in i en dusch utan avancerat förarbete. Det är verkligen vardagslyx! 

De biverkningar som jag har känt av är: 

Yrsel och illamående.
Värmevallningar (inte så farligt just nu)
Svullnad främst i ben, fötter och händer (samlar på mig vätska i kroppen).
Metallsmak samt besksmak i munnen. Näst värsta biverkan enligt mig.
Värsta biverkan är dimsyn, blir extra yr och illamående. Så nu får jag snart lägga ner skrivandet och vila istället.
Får se när jag blir av med detta, förhoppningsvis imorgon!

Positivt:
Jag blir inte lika andfådd när jag går korta sträckor. Det är jag väldigt tacksam över! Det var det som gav mig mest oro, känslan av total utmattning. Är inte särskilt mycket piggare men det kan man nog inte räkna med direkt efter behandling. Hoppas verkligen att det är denna behandling som gör att jag får må bättre nu. Pulsen verkar ha lugnat ner sig och ligger lite under 100. Det är jag också väldigt tacksam för.
Framtidsplanen är: Besök på transplantationsmottagningen nästa onsdag för blodprov, EKG, blodtryck och puls.
Om 2 veckor blir det ännu en hjärtbiopsi och även ett ultraljud av hjärtat. Först då kan vi vara säkra på att behandlingen hjälpt. Men mår jag bättre snart så har vi nog märkt det innan vi får det svart på vitt. Hoppas, hoppas hoppaaaas!

Lyxigt att komma hem och ta en varm go dusch. Nu ska det slappas framför tvn.
Lyxigt att komma hem och ta en varm go dusch. Nu ska det slappas framför tvn.

 

Kontraster

image

Ja, kan ni gissa vart jag håller hus idag? Skaffat eget rum i stan, nämligen på sjukhuset… ^^
Men först det roliga! Jag hade en helt underbar dag igår tillsammans med mamma. Först gled vi in på Upper house spa och gottade oss. Jag hängde mest i en varm pool för det är de jag tycker är goast. Vi kände dock att vi var tvungna att prova på poolen som hänger utanför byggnaden med glasbotten. Det var faktiskt läskigare än jag trodde att simma ut i den. Se våran lille bil ovanifrån och från 19:e våningen såg den mest ut som en leksaksbil. ^^ Fick sedan en massage som gjorde mig så avslappnad och lugn, väldigt skönt.
Sen blev det dags för räkmacka och jag skulle äntligen få se den efterlängtade musikalen. Flashdance var så j***a bra! De sjöng så vackert, var hysteriskt bra dans och jag bara älskade den. Rös i hela kroppen när Hanna Lindblad och Rennie Mirro sjöng på scen. Grät en skvätt för att musikalen var så himla grym (när blev jag en lipsill?) , glad att jag fick se den! Kan ha att göra med alla känslor som smyger fram nu när det gått 2 år sen hjärtstoppet, kanske lite… ^^

image

Precis innan vi skulle gå och spaa så ringde dolt nummer. Det var min läkare som berättade för mig att jag skulle få en intensivbehandling under 3 dygn mot avstötning. Eftersom biopsi-svaret var en 1:a så har det varit lite vagt om jag skulle få behandling mot avstötning eller inte. Men nu när jag haft så jobbiga symptom (yr, andfådd och utmattad) så tror det mer på att det kan vara en avstötning. Vi får se hur jag mår på måndag när 3 dagars behandlingen är slut. Jag hoppas på att detta ska fungera så att jag mår superbra på måndag, det hade ju varit himlans skönt!! ^^
Den behandling jag får innebär att man får kortison (kortison dämpar immunförsvaret) intravenöst 1 gång per dag och sedan har de telemetri (EKG)- övervak på mig för att se så att allt ser bra ut. Beroende på blodsockernivå så kan jag behöva lite insulin då och då för att reglera, då får man en liten spruta i magen.
De biverkningar jag känt av hittills från den första dosen av kortison är: Metallsmak i munnen vilket medför att det mesta smakar skit.. Tyvärr! Förhoppningsvis ska jag bara få kortison i 3 dygn så det får jag stå ut med. 😉
Illamående men som tur är finns det tabletter mot det som verkar fort.
Värk i handen där nålen sitter, en riktigt tunn ådra de fick tag i. Men jag är så glad att de fick in en nål, var faktiskt inte säker på om det skulle gå nu när de har stuckit mig många gånger på väldigt kort tid.

Så det finns de som har det mycket värre! Jag har det faktiskt ganska mysigt här på sjukhuset. Pappa körde mig hit och var här en stund under förmiddagen sen har två av mina kompisar  varit här en sväng idag och hälsat på. Tack Julia och Frida, så glad! Fick godis som jag vräkte i mig till en början men sen kom jag på att det var väldigt dumt gjort. Kortisonet ger mig högt blodsocker och för mycket socker är ju inte bra så jag får väl se till att bjuda de andra patienterna på lite lördagsgodis! Det verkar vara ett gött och glatt gäng som ligger inne nu i helgen. Känns väldigt kul! Känner mig som hemma helt enkelt haha!

Förresten, skulle göra ett högskoleprov idag men det blev ju inte av! Lika bra det då jag inte hade orkat ändå. 😉

Hoppas du som läser detta får en go helg! Kram från en sjukling som ändå mår relativt bra (om jag inte går för snabbt)… 

Jag fick ju en nolla!

image

Tjenare!
Jag hade fått fel info igår! Jag fick tydligen en 0:a på biopsin som lutade mot en 1:a. Då e de ju ingen avstötning = ingen behandling = helgen hemma istället. 😀
Skitbra ju! Vad har jag oroat mig för? Min kropp e ju bäst och mitt hjärta e ju helt suveränt! Så j***a skönt!
Så nu e det melodifestivalen som gäller och mys hemma. Märkte hur sjuk jag kände mig direkt när jag blev inlagd igår. Som om kroppen tror att jag e nytransplanterad igen. Skönt att få friska till mig på hemmaplan istället. Hoppas min puls lugnar ner sig snart. Låg som sagt runt 110-120 igår och idag var jag nere mellan 107-115. Så en liiiten förändring till det bättre. Har fått i mig mer mat idag så har lite mer energi i kroppen.
Var lite besviken på kommunikationen dock… De sa åt mig att komma in kl 8 idag men jag fick inte besked förrens kl 11.. Som tur är så har jag lätt för att somna så jag somnade i en fåtölj i väntan på info. Man får ju inte missa värdefull sömn.. 😉
Men det spelar egentligen ingen roll, jag är bara så glad att allt är lungt! Hoppas hjärtat lugnar ner sig ju bättre jag mår! Kram till er! 😀

Blir inlagd imorgon…

image
Visst har jag en snygg ny handväska? 😉 Lite ekg sladdar som hänger med bara...

Hejsan,
Biopsin gick superbra! Så smidigt och den var ganska snabbt över trots att ett extra moment var med. Jag uppfattade det som att de mätte trycket i ena kammaren(?) via samma slang i halsen som de använder vid biopsin. Märkte knappt av det.
Var riktigt glad efter dagens biopsi, kändes så skönt att det var så enkelt denna gången! Gav läkaren mycket beröm. ^^

Efter biopsin ville de lägga in mig för övervak med ekg för att se hur hjärtat slår. Min puls ligger ju mellan 110 och 120 så nu har jag fått en medicin som ska ta ner frekvensen. Hoppas att jag inte behöver ha den så länge…

Runt kl tre fick jag åka hem i väntan på svar på biopsin. De hade nog velat lägga in mig under tiden jag väntade på svar
men det var fullt på transplantationsavdelningen. Dock kändes det väldigt skönt att jag fick komma hem. ^^
Kl 19 fick jag svaret, jag fick en 1:a på biopsin (0 betyder ingen avstötning alls). Vanligtvis brukar det inte vara något problem då jag fått en 1:a. Men denna gången lämnade de en kommentar där det stod att det var en lätt akut avstötning. Jag har inte så bra koll på vad det betyder men vet att jag imorgon ska vara inne kl 8 på avdelningen för att få behandling. Antar att jag kommer få dropp med kortison men kommer få mer info imorgon. Är glad att jag fick reda på att det är en avstötning i tid och att jag inte hade en högre siffra som resultat på biopsin. Eftersom ju högre siffra betyder värre avstötning.

Ska bli skönt att sova i min egen säng inatt. Sen får vi se hur resten av min helg blir.. Det vet jag förhoppningsvis imorgon.
Hoppas alla får en go helg! Jag mår lite bättre och har äntligen börjat bli av med illamåendet och fått i mig mer och mer mat. Känns skönt!

Seg…

image

Varit en ganska seg helg och jag har sovit en del. I lördags var jag på Dubliners i stan en liten stund och kollade på rugby. Jag var där med min bror, min moster och hennes kille John. Rugby är ju riktigt kul att se på! Ny favorit sport kanske, vem vet?! ^^

Fortsätt läsa Seg…