Kategoriarkiv: Efteråt

Dödsorsak

Sofia på sjukhuset när hon får behandling med plasmaferes och cellgift.

Många har frågat om vi vet vad Sofia dog av – och ja, det vet vi. När hon dog frågade de oss om vi gick med på att de gjorde en obduktion, och det sa vi ja till. Eftersom Sofia dog som hon gjorde kunde hon ju tyvärr inte donera några organ, vilket var hennes önskan. Men vi tänkte att om de kunde få fram något som kan hjälpa någon genom en obduktion, så är det vad hon hade velat.

Obduktionen och svaret blev klart ganska snabbt och vi fick komma till sjukhuset och träffa Kristjan Karason, Sofias läkare, för att få besked. Det visade sig att Sofia dog av en kronisk avstötning av sitt hjärta. Man trodde att avstötningen var ”låggradig” och att hon skulle kunna leva med den fram till en ny transplantation, vilket är den enda behandling som kan hjälpa. Under tiden behandlade man Sofia med cellgift och plasmaferes (hon har skrivit om det här i sin blogg). Hon var så pass bra att hon inte var uppsatt på väntelistan för ny transplantation ännu och det var ingen som trodde att det var så illa som det tydligen var. Obduktionen visade att flera av hennes organ var påverkade och att det var den kroniska avstötningen som hade gått snabbt. Hon dog förmodligen av att hon fick en hjärtrusning i sömnen. Mitt i allt känns det gott att veta att hon inte haft det jobbig eller varit rädd innan hon dog – hon såg lugn och fin ut, som om hon fortfarande sov.

Sofia hade problem med hälsan under nästan hela 2015, vilket hon också har beskrivit här i bloggen. Nu när jag läser min dagbok från den tiden, inser jag hur otroligt orolig jag har varit för henne… Jag märkte ju att hon inte mådde bra. Men till och med när hon blev inlagd i december 2015 och man förstod att hon hade en kronisk avstötning så såg det mesta ändå ganska bra ut. Det var då man beslutade sig för att behandla med plasmaferes för att se om det kunde förbättra det för henne.

I början efter Sofia dog hade jag så otroligt dåligt samvete för att jag inte förstod… för att jag inte gjorde någonting… för att jag inte kunde rädda henne! Men nu har jag förstått att ingen förstod, ingen hade kunnat rädda henne. Det gick för fort.

//Mamma Lotta

Begravning 16 mars 2016

Begravningsakt i Lindome Kyrka
Foto: Anders Wejrot

Så kom dagen jag fasat för… dagen för Sofias begravning.

Vi hade lyckan att få en fantastisk präst, Bengt Inghammar. Han kom hem till oss för att planera begravningsakten och då berättade jag att jag var så otroligt rädd. Han frågade varför och jag svarade att jag var livrädd för att bryta ihop, att inte klara av det, att jag inte skulle orka vara närvarande. Då svarade han lugnt: ”Men älskade vännen, det är klart att du ska bryta ihop! Och det är därför vi finns där för dig, allihop!”. Med sitt lugna och fina sätt fick han mig att slappna av och tro på att allt skulle bli bra – vilket det också blev.

Jag är så otroligt tacksam för alla fina människor som hjälpte oss igenom denna dag, det är så stora känslor så det är svårt att beskriva i ord, men jag ska försöka: Bengt Inghammar, som pratade så fint – det kändes verkligen som om Sofia pratade via dig! Du gjorde oss lugna och trygga, vilket jag är så tacksam för. Dan Lindén, du fantastiska pianist och människa som spontant erbjöd dig att spela under hela akten och som spelade Sofias musik – det kunde inte blivit bättre! Jag kände mig så lugn och trygg med dig vid pianot. Matilda Erséus, Sofias barndomsvän som hon hängt ihop med i alla år, som hörde av sig och ville sjunga för Sofia – jag kan inte med ord beskriva hur lycklig jag blev över detta! Kan fortfarande inte förstå att du klarade av det, det var så otroligt fint och personligt! Att sedan din pappa, Thomas Erséus, och svåger, Pontus Lagerström, spelade gitarr och piano till fulländade hela upplevelsen. Maria Hemlin, som gjorde det vackra blomsterhjärtat till kistan och smyckade så fint. Anne och Magnus på Kungsbacka Begravningsbyrå, som skötte allting runtomkring på ett så fint sätt – vi kände oss så trygga och lugna med att allting bara flöt på. Sofias bröder; Karl, Oskar och Jakob, som gjorde bildspelet med alla tokiga, roliga, glada och härliga bilder av Sofia och som visades i kyrkan under begravningen – jag vet att hon älskar er! Kristjan Karason, Sofias läkare, som kom och var med oss även denna dag och som höll ett så fint tal på minnesstunden – om du bara anar vad mycket det betyder att du har funnits och finns för oss! Anders Wejrot, tack för att du hjälpte oss att fotografera – det är ovärderligt att ha dina vackra foton! Och sist, men inte minst, alla ni andra som kom, var med oss, lyfte oss med er kärlek, deltog i vår sorg – jag kan fortfarande inte riktigt förstå att ni var så många som kom och ville ta ett sista avsked av Sofia men jag är så otroligt tacksam för var och en av er!

Matilda Erséus, Thomas Erséus och Pontus Lagerström
Foto: Anders Wejrot
Program

Samlingsmusik på piano (med bildspel)
Klockringning
Inledningsmusik: Tröstesång, B. Andersson
Solosång: Vi fick låna en ängel, S. Clamp
Sv psalm 791
Begravningstal – Överlåtelse
Piano: Brusa högre lilla å, B. J:son-Lindh
Begravningsbön – Fader vår
Sv psalm 799
Avsked under stilla musik (med bildspel)
Solosång: Himlen är oskyldigt blå, T. Gärdestad
Avslutningsmusik – piano

Medverkande:
Kyrkoherde em. Bengt Inghammar
Organist Ellen Finnilä-Göranson
Piano Dan Lindén
Solosång Matilda Erséus, Sofias barndomsvän
Piano till solosång Pontus Lagerström
Gitarr till solosång Thomas Erséus
Kungsbacka Begravningsbyrå

Efter begravningsakten hade vi bjudit in till minnesstund i Kyrkans Hus, som ligger alldeles bredvid. Det kändes viktigt för oss att alla som ville kunde samlas en stund. Vi var så många… det var så många fina ord och så många intryck… Jag är så ledsen över att jag inte hann med att prata med alla så som jag hade önskat! Och jag önskar att jag hade kunnat minnas allting från denna dag men det kan jag tyvärr inte. Men det jag minns är värmen och kärleken vi kände från alla håll. Jag har ibland hört uttrycket att man känner sig buren av kärlek så om man skulle falla så vet man att någon tar emot en – så kände jag denna dag!

Så konstigt… den här dagen som är en av de absolut värsta i mitt liv minns jag ändå med kärlek och värme. Det blev ett ljust och vackert avslut i Sofia-anda, solen sken och vi var omgivna av vänner. Jag tror att även Sofia var med oss…

//Mamma Lotta

Så svårt att förstå…

En lycklig Sofia på sin studentdag!

Hur ska man kunna förstå att denna lyckliga, härliga, positiva, fantastiska tjej inte finns längre? Att hon är död?! Det går ju inte att ta in!! Jag undrar fortfarande om jag någonsin kommer att förstå det helt och hållet…

Några dagar efter att Sofia dött åkte vi, pappa Janne, Sofias svägerska Emma och jag in till bårhuset på Sahlgrenska för att vara med Sofia en stund. Personalen tog emot oss så fint och omtänksamt. och det var väldigt stilla och fridfullt i rummet där hon låg. Men vilken konstig känsla… hon låg där och ändå var hon inte där… Jag fick en stund ensam med henne när de andra lämnat rummet. Jag pratade med henne, grät, pussade på henne… Jag förstår att det kan låta konstigt men det var ju min dotter som låg där! Jag behövde få vara bara med henne en stund för att försöka ta in hela situationen.

Jag har aldrig tidigare tänkt på hur mycket det är som ska ordnas när någon dör. Mitt i all chock och sorg ska man ta en massa beslut, beslut om saker som man aldrig har tänkt på eller funderat över – i alla fall inte att man ska behöva ta dessa beslut för sitt barn! Bara detta att välja begravningsbyrå… Jag ville verkligen inte ens kontakta en begravningsbyrå för jag ville inte inse att Sofia var död! Men till slut gjorde vi ändå det.

Vi gick på rekommendationer och kontaktade Kungsbacka begravningsbyrå. Jag är så tacksam att det blev just dem vi valde för det fungerade så bra från början till slut! Vid första samtalet träffade vi Anne, som varsamt guidade oss igenom alla svåra beslut. När vi berättade om Sofia och vad som hänt visade det sig att Anne redan hade hört talas om Sofia, för hon är väninna till en av mina vänner, Lena! Jag vet att det kan låta knasigt, men jag tror ändå att Sofia hade ett finger med i spelet där…

Vi valde kista och det kändes helt overkligt… att välja kista!! Sedan chockade jag Janne med att säga att jag ville vara med och klä Sofia och lägga henne i kistan. Och ärligt talat, hade någon sagt att jag skulle göra det innan allt det här hände så hade jag aldrig trott det själv. Men nu kändes det bara självklart. Hon är mitt barn, jag har burit och fött henne, följt henne genom livet – och nu ville jag vara med henne hela vägen.

Vi träffade Anne och Magnus från begravningsbyrån på bårhuset en förmiddag. Vi hade tagit med oss kläder till Sofia. Vi hade valt en blå långklänning som hon hade på ett bröllop sommaren innan hon dog, då vi var med hela familjen och hade så roligt tillsammans med alla vänner. Sofia var så lycklig och dansade hela natten! Vi hade också med en vit tröja, som hon älskade. Och naturligtvis två udda sockor, eftersom hon i princip alltid hade udda sockor – hon brukade säga att livet var för kort för att para ihop rätt sockor med varandra, och det hade hon ju rätt i.

Jag hade tänkt att jag skulle hålla mig i bakgrunden och låta Magnus och Anne ta hand om Sofia… men det blev helt naturligt så att jag var med och klädde på henne. Magnus tog det väldigt lugnt och vi gjorde henne så fin. Det var helt fantastiskt att få vara med, även om det var så otroligt sorgligt och tårarna bara brände bakom ögonen. När hon var färdig hämtade jag pappa Janne, och han var med och la ner henne i kistan. Vi bäddade ner henne bland vita lakan och hon fick med sig en av sina mjuka nallar. Jag ville inte att hon skulle ligga där helt ensam… Magnus läste en fin dikt innan vi stängde och låste kistan och jag fick nyckeln. Innan vi skiljdes åt lovade Magnus mig att jag skulle få se Sofia i kyrkan på begravningsdagen.

På alla begravningar jag varit har jag alltid funderat på om det är rätt person som ligger i kistan och därför var jag helt bestämd på att jag måste ta avsked av Sofia en sista gång innan begravningen och vara säker på att det var hon som var med oss. Så vi fick komma till kyrkan lite tidigare för att ta avsked. Jag öppnade kistan och pratade med Sofia, smekte hennes kinder och la ner brev till henne som vi skrivit. Hon var så fin trots att det nu gått en månad sedan hon dog. Och det blev en väldigt fin stund, om än oändligt sorglig, som vi är så tacksamma över att vi har delat. Och jag kände så tydligt, där och då, att jag var tvungen att släppa henne nu.

//Mamma Lotta

Livet ger och livet tar…

Våra små glädjespridare!
Olivia, Clara & Agnes

Man brukar ju säga att ”livet ger och livet tar” – och så är det. Den 22 februari, 5 dagar efter att Sofia lämnat oss, kom lilla Clara till världen!

Så mycket känslor som krigade i kroppen – allt från sorg, saknad, ångest och panik till glädje, lycka och kärlek. Kärlek till denna lilla ljuvliga varelse som kom med så mycket ljus och hopp mitt i den svåraste tid jag någonsin gått igenom. Men åh vad jag hade önskat att hennes föräldrar bara hade fått uppleva lyckan över sin nya lilla baby utan att ha med sig den stora sorgen efter Sofia! Men livet är som det är. Och nu i efterhand tror jag ändå att Clara hjälpte mig att inse att livet måste gå vidare trots allt.

Janne och jag hade förmånen att få vara barnvakt åt Olivia, som då var 2,5 år, när hennes föräldrar åkte in till BB. Den natten sov vi i dubbelsängen tillsammans med Olivia och deras hund, Nadja! Jag hade aldrig i mitt liv trott att jag skulle dela säng med en hund men det var precis som om hon förstod vad som pågick och ville vara hos oss. Och ja, jag erkänner, – det var lugnande. Och ja igen – hundar (i alla fall Nadja!) är kloka!

Känslan dagen efter när vi fick åka till BB och hälsa på med Olivia, få se henne när hon träffade sin lillasyster för första gången, få se lyckan i hennes ansikte, var helt obetalbar!

Nu har familjen utökats med ännu en liten guldklimp, Agnes! Dessa tre små tjejer ger mig så otroligt mycket lycka och energi. När jag är med dem känns det som om allt annat försvinner, livet är här och nu. Sofia älskade lilla Olivia över allt annat och såg så fram emot att få träffa Clara. Nu blev det inte så, men jag tror att hon är med oss och att hon vakar över dessa små.

//Mamma Lotta

Vad hände?

På morgonen tisdagen den 16 februari 2016 ropade pappa Janne ner till Sofia för att väcka henne, men fick inget svar. Han gick då ner till henne, men hittade henne livlös i sängen! Jag kommer ihåg att han bara skrek ”Jag tror att vi har förlorat Sofia!”. Jag kan bara komma ihåg panikkänslan, att jag ”flög” ur min säng och ner till henne… och känslan när jag kom ner går bara inte att beskriva. Sofia såg ut som om hon sov, men ändå inte… Janne ringde 112 och de skickade brandkår och ambulans direkt och bad Janne starta med HLR. Han fick ner henne på golvet (då det måste vara hårt underlag) och startade. Jag sprang och väckte Jakob och sen upp för att ta emot hjälpen – som tack och lov kom väldigt snabbt. Hela vår gata blev full av utryckningsfordon – brandkår, ambulanser, polis… Det kändes som om det var folk överallt och jag vet än idag inte riktigt vilka som var där. De använde hjärtstartare ett flertal gånger, de gav henne Adrenalin (och något mer som jag inte kommer ihåg) och de satte på en LUKAS (maskin som hjälper till att pumpa hjärtat).

När jag såg dem bära ut Sofia till ambulansen fick jag en iskall otäck känsla i hela kroppen… Samtidigt som jag kände ”Åh! Det kanske inte är för sent, de kanske kan rädda henne!” tänkte jag ”Lilla gumman, hur i hela världen ska du orka vakna upp i ett kaos av maskiner, slangar och mediciner igen och kämpa dig tillbaka?”! Nästa tanke som kom var ”Tänk om det är för sent och hon klarar sig men får bestående skador på hjärnan så det inte är vår Sofia som vaknar upp och hon får ett jättejobbigt liv – vill hon det?!”. Det var så ofantligt svårt att greppa hela situationen.

Ambulansen med Sofia åkte iväg och Janne åkte med ambulans nr 2 till sjukhuset. Jakob och jag tog min bil och åkte förbi Oskar och väckte honom och därefter till akuten på Sahlgrenska.

När vi kom till akuten blev vi visade till ett litet anhörigrum där Janne redan satt tillsammans med en läkare och en sjuksköterska. När vi kom in reste de sig upp och tog i hand och presenterade sig – och jag förstod direkt att det var kört. Det blev en så konstig reaktion i min kropp… det var precis som om allting bara rann ur mig, det susade i huvudet och jag kände mig som en kokt spaghetti, benen bar inte, och jag bara ramlade ihop.

När Sofia kom in till akuten hade de gjort både EKG och ultraljud och konstaterade ganska snabbt att det inte fanns någon hjärtaktivitet över huvud taget. Det fanns alltså ingenting man kunde göra.

Oskar och Karl, Sofias storebröder, kom strax efter oss.

De hade gjort iordning Sofia och bäddat ner henne fint och lagt henne i ett rum, som jag förstod var ett avskedsrum, bredvid anhörigrummet. Det var fint därinne med lugn belysning. Man såg så tydligt att Sofia inte var kvar i sin kropp, men hon låg så fint och lugnt och det såg ut som om hon sov. Jag pussade på henne, smekte hennes hår och ansikte, pratade med henne, grät… Vi gick in och ut ur rummet i omgångar och kunde inte förstå.

Personalen frågade oss om vi ville att någon från sjukhuskyrkan skulle komma. Jag sa då att om Evert Eggelind, som döpt alla våra barn, var i tjänst så ville vi gärna att han skulle komma. Efter en liten stund kom sköterskan tillbaka och sa att Evert gått i pension men att sjukhuskyrkan ringt upp honom och att han skulle komma ändå! 30 minuter senare var han på plats, lika lugn och trygg som alltid. Vi satt och pratade minnen en stund allihop och sen gick vi in till Sofia. Evert höll en liten avskedsandakt, vilket kändes så fint mitt i den ofattbara sorgen och chocken.

Personalen berättade att när vi var klara hos Sofia skulle de köra henne till bårhuset. Alldeles innan allt detta hände hade jag blivit enhetschef för bårhuset och sett hur fantastiskt fint och respektfullt de hanterar de döda. Hade jag inte upplevt det så tror jag att jag hade blivit galen om de hade sagt att hon skulle dit, jag tror att jag hade vägrat att släppa dit henne! Men nu kände jag en väldigt trygghet i att jag visste att de skulle ta emot henne så fint där.

Vi stannade hos Sofia hela förmiddagen. Så svårt att ringa föräldrar och syskon – vad säger man???

När vi gick ut från sjukhuset så sken solen… och allting kändes så overkligt.

Vi samlades hemma hos oss allihop. Jag kände mig totalt bedövad och kunde inte tänka. Sen insåg jag att jag måste ju berätta för alla vad som hänt. Jag började med att ringa till Sofias närmsta vänner, jag ville inte att de skulle få veta vad som hänt via Facebook. Det var så otroligt svårt att fokusera och hitta vilka jag skulle ringa till – kände bara kaos! I dag kommer jag inte ens ihåg vilka jag ringde och vad jag sa.

Efteråt la jag ut information på min och Sofias Facebooksida och på Sofias blogg. Då började alla meddelanden trilla in. Och sen började blombuketterna komma… Och allting kändes ännu mer overkligt och ofattbart – och däremellan var det bottenlös förtvivlan där det kändes som om jag inte kunde andas och jag trodde jag skulle drunkna. Vad jag inte visste då var att denna känsla skulle hålla i sig länge.

// Mamma Lotta

Sista kvällen

För 3 år sedan var den 15 februari en måndag, och vi var lyckligt ovetande om den katastrof som väntade.

Sofia, Jakob (lillebror) och pappa Janne hade varit på restaurang och ätit thaimat på eftermiddagen. Sofia hade lite svårt att äta, men det hade hon haft ett tag så det var inget som kändes konstigt.

Jag kom hem senare och då hade Sofia och jag ett så härligt samtal. Det hade vi i och för sig ofta, men den här kvällen var hon så sprudlande glad! Så tacksam över livet. Hon berättade om allt kul hon hade haft i helgen – hon hade träffat sina kompisar, varit ute och dansat (hon älskade att hon orkade det igen!), träffat Jakob och Oskar (två av bröderna) på stan mitt i natten och de hade slagit följe hem till Oskars lägenhet, där de sov över.

Hon berättade att hon skulle boka en resa till solen tillsammans med sin kompis Linnéa, men hon vågade inte åka utanför Europa och hon ville ha närhet till sjukhus och flyg.
Dessutom hade hon nu kommit på att hon ville läsa till Biotekniker på Chalmers och hade börjat plugga inför Matte E-tentan, som hon inte hann göra pga hjärtstoppet 2013.
Vi skrattade åt att hon var lite arg över att ”vuxenvärlden” var så jobbig med alla papper (Försäkringskassan, Skatteverket, IVO mm) och jag sa att vi får fixa det tillsammans.
Vi kramades och hon var så mysig och glad!
Så sa hon: ”Det kanske låter konstigt, men även om jag har haft ett skitår hälsomässigt så är detta mitt bästa år någonsin, för jag har verkligen levt fullt ut!” och att hon nu måste försöka ”toppa det” under nästa år, hon ville inte hamna i något ”ekorrhjul”. Vi sa godnatt och hon gick ner till sitt rum.

Efteråt har jag fått veta att hon hade pratat och skojat med Jakob innan hon gick in till sitt rum. Hon hade också chattat med ett par kompisar på natten när hon hade svårt att somna, och de hade pratat om ungefär samma saker som hon och jag pratat om på kvällen.

Sofia nämnde inte till någon av oss att hon mådde dåligt. Tvärtom så sa hon till mig att hon mådde mycket bättre efter plasmaferesbehandlingen (hon låg inne på sjukhuset i januari och gjorde denna behandling). Nu orkade hon gå och hon orkade dansa!
Hon var fortfarande väldigt trött men trodde att det berodde på att hon sovit för lite, så hon skulle försöka ta igen sömnen nu.

Mitt i all sorg känns det ändå gott att hon var så glad och lycklig denna sista kväll, att hon var hemma och att hon inte mådde dåligt.

Men så otroligt overkligt att hela livet kan vändas upp och ner så snabbt…

// Mamma Lotta

3 år

Snart 3 år…

Om några dagar, 16 februari, är det 3 år sedan den absolut värsta dagen i mitt liv – dagen då vi förlorade vår älskade dotter och syster, Sofia.

Det är en väldigt märklig känsla. På samma gång som det känns som om det hände igår känns det som om det är en hel evighet sedan. Tiden blir aldrig mer densamma och saknaden blir bara större och större.

Jag hade aldrig kunnat föreställa mig hur tung sorgen kan vara, hur trött man blir. Eller hur fruktansvärt svårt det är att hamna i ”aldrigheten” – att aldrig mer få träffa sitt barn.
Upplevelser jag gärna hade varit utan, men nu blev det inte så. Samtidigt är jag så otroligt tacksam över de extra åren vi fick med Sofia efter hennes hjärtstopp – det var ju så nära att vi förlorade henne redan då!

Trots allt kämpigt hon gick igenom efter hjärtstoppet så var hon så lycklig över livet – och hon smittade av sig! Tänker på henne med glädje, kärlek och värme.
Och jag får så ofta bevis på att hon fortfarande är med oss, fast nu på ett annat sätt.

Sofias blogg gav både henne och många andra så mycket, hon fick bland annat många vänner genom bloggen. Det blev ett abrupt slut på den och det finns fortfarande en del obesvarade frågor. Jag tänkte därför försöka uppdatera bloggen med inlägg om begravningen, varför hon dog och vad som hänt därefter.
Ni får mer än gärna ställa frågor så ska jag försöka att svara på dem!

Tja´och på återseende – som Sofia skulle sagt!

// Mamma Lotta