Etikettarkiv: transplantation

Slippa mediciner i framtiden

Igår uppmärksammade JohanC en artikel i en kommentar på bloggen. I denna artikel: Transplanterade kan slippa mediciner står det att en ny behandling kan göra så att personer som får en ny njure slipper ta läkemedel som dämpar immunförsvaret resten av sina liv.

Tänk vad lyxigt det skulle vara att inte behöva ta mediciner! Jag tänker främst på hälsan, tänk att slippa alla biverkningar man får av medicinerna? Tänk om de i framtiden kan få fram en metod där man även kan hjälpa mig som hjärttransplanterad. Jag ska säga att hittills har jag kommit väldigt lindrigt undan biverkningsmässigt men jag kommer ta mediciner länge och hur kommer det påverka alla andra organ i kroppen?
Ska man vara realistisk så tar det nog lång tid innan det kan fungera för hjärttransplanterade men jag tycker det är väldigt intressant. Hoppas verkligen att de får det att fungera för njurtransplanterade även i Sverige. Det står i artikeln att den har testats på ett 20-tal patienter i USA den senaste tioårsperioden, och runt 80 procent av dem har kunnat sluta ta mediciner. Så mäktigt!

”Behandlingen går ut på att man i samband med transplantation av en njure också för över en del av donatorns immunförsvar till mottagaren, via immunceller som tas från blodet.

”I första skedet kommer man att testa på enstaka patienter som behöver en ny njure, och de som kan bli aktuella är fall där donator och mottagare har väldigt lika immunsystem, i praktiken handlar det om vissa syskonpar ”

 Jag tycker det är helt otroligt att de redan kommit så långt att detta kan vara möjligt. Vad tycker ni?  

Blir inlagd imorgon…

image
Visst har jag en snygg ny handväska? 😉 Lite ekg sladdar som hänger med bara...

Hejsan,
Biopsin gick superbra! Så smidigt och den var ganska snabbt över trots att ett extra moment var med. Jag uppfattade det som att de mätte trycket i ena kammaren(?) via samma slang i halsen som de använder vid biopsin. Märkte knappt av det.
Var riktigt glad efter dagens biopsi, kändes så skönt att det var så enkelt denna gången! Gav läkaren mycket beröm. ^^

Efter biopsin ville de lägga in mig för övervak med ekg för att se hur hjärtat slår. Min puls ligger ju mellan 110 och 120 så nu har jag fått en medicin som ska ta ner frekvensen. Hoppas att jag inte behöver ha den så länge…

Runt kl tre fick jag åka hem i väntan på svar på biopsin. De hade nog velat lägga in mig under tiden jag väntade på svar
men det var fullt på transplantationsavdelningen. Dock kändes det väldigt skönt att jag fick komma hem. ^^
Kl 19 fick jag svaret, jag fick en 1:a på biopsin (0 betyder ingen avstötning alls). Vanligtvis brukar det inte vara något problem då jag fått en 1:a. Men denna gången lämnade de en kommentar där det stod att det var en lätt akut avstötning. Jag har inte så bra koll på vad det betyder men vet att jag imorgon ska vara inne kl 8 på avdelningen för att få behandling. Antar att jag kommer få dropp med kortison men kommer få mer info imorgon. Är glad att jag fick reda på att det är en avstötning i tid och att jag inte hade en högre siffra som resultat på biopsin. Eftersom ju högre siffra betyder värre avstötning.

Ska bli skönt att sova i min egen säng inatt. Sen får vi se hur resten av min helg blir.. Det vet jag förhoppningsvis imorgon.
Hoppas alla får en go helg! Jag mår lite bättre och har äntligen börjat bli av med illamåendet och fått i mig mer och mer mat. Känns skönt!

Nu finns jag på 1177!

Hejsan,
Vårdguiden VGR spelade in en film med mig i somras där jag berättar vad som hänt mig. Filmen finns nu på Vårdguidens hemsida (-> Sofias berättelse ) och även på deras youtubekanal – 1177seVGregionen.
Jag var ganska nervös inför den dagen då vi skulle spela in filmen men när ja väl började prata så flöt det på förvånansvärt bra. Man kan ju alltid uttrycka sig bättre när man pratar om specifika händelser men om man ser till helheten så är jag nöjd med hur filmen blev. Men jag ska erkänna att jag haft en del ångest inför denna videon. Främst för att det känns konstigt att se och höra sig själv på video.
Men vad gör väl det!? Tycker det är viktigt att få fram vad som hände och att det gick så bra för mig. Förhoppningsvis kan jag ge lite hopp till de som hamnar i en liknande sits…

En helt fantastisk dag!

tillhör poffen.se
H
ej,
Tänkte berätta lite om hur jag hade det i Stockholm. Dagen började med att vi åkte till Karolinska institutet för att lyssna på flera olika föreläsningar med temat organdonation. Det var väldigt intressant att lyssna på allt och det gav mycket hopp. Som transplanterad kommer jag ta immundämpande medicin resten av mitt liv. Det är vad som krävs för att hjärtat inte ska stötas bort. På föreläsningarna pratade de en del om framtiden och vad forskningen kan komma att ge och då talade de om att man kanske inte skulle behöva ta mediciner i framtiden. Antagligen är det väldigt långt bort men det var spännande att lyssna och förstå mer.  De pratade även om nya sätt att ta tillvara på organ som man idag går miste om genom att använda nya metoder. Detta kan då göra att väntelistan blir kortare. Väldigt intressant alltihop..
Sen pratade även Martha och hennes tal var helt fantastiskt, hon är ju fantastisk! ^^ Riktig kämpe och inspirationskälla!
Nu kommer en bildbomb från kvällen då vi firade transplantationsjubileet ordentligt. Något jag tycker är viktigt att nämna är att vi även höll en tyst minut för våra donatorer, alla som inte klarat sig i väntan på ett organ och alla de som fortfarande står på väntelistan. Det var riktigt fint och väldigt känslosamt… <3

tillhör poffen.se
tillhör poffen.setillhör poffen.se

tillhör poffen.se
tillhör poffen.se
D
et var en väldigt go kväll vi hade och är så glad att vi kunde vara med. Tänk att vi varit i Blå Hallen i Stadshuset, det är nog inte alla som har varit där? ^^ Helt klart mäktigt. Så roligt att kunna dansa och skratta med mina hjärtebrudar. Härlig blandning av människor och roligt att få dansa natten lång. Maten var nog den godaste jag någonsin ätit. Helt otroligt! Mums :) Det fattas en bild på mig och Hasse, min perfusionist som är en helt underbar människa. Vi får se vems telefon den bilden är i. 😉 Tack till alla inblandade för en fantastiskt dag och kväll som jag sent kommer att glömma. Så fint!
Men under kvällen fattades en hjärtebrud som heter Jenny som tyvärr blev sjuk precis innan vi skulle åka. Väldigt tråkigt att hon inte kunde vara med, hade verkligen sett fram emot att dela det med henne också då hon haft hjärtpump och är med i vårat ”gäng”.  Vi får fira fler gånger helt enkelt.. :)

Tack för att ni läser min blogg! Idag är det alla helgons dag och jag tänker hedra min donator genom att tända ett ljus, det känns viktigt för mig.

Hoppas du som läser får en fin helg!

Transplantationsjubileet

image

Jag är redo! Idag åker jag iväg till Stockholm för att gå på transplantationsjubileet och sedan ha en go helg. :) Visste ni att det är 30 år sen den första hjärttransplantationen utfördes?
Det ska bli riktigt roligt, vi e nämligen några tjejer som ska dit. Jag har skrivit om dem tidigare och de har alla 3 haft likadan hjärtpump som jag haft och nu fått ett nytt hjärta. Så vi har väldigt mycket gemensamt på den punkten. Blir bra att träffa varann utanför sjukhusmiljön. Ska bli jätteroligt att få klä upp sig och gå på galamiddag i Blå hallen, Stockholms Stadshus. Det är inte ofta man gör något sådant. ^^
Är väldigt förväntansfull!! På bilden ser ni mina accessoarer och imorgon kommer ni få se en bild på klänningen också. ❤

Weei! :)

Helt enkelt fantastiskt

tillhör poffen.se
D
et är en stor dag för mig. Att jag har klarat ett helt år sen hjärttransplantationen. Att jag mår så bra idag. Att jag fungerar. Att jag lever!!!

Dagen firade jag med min familj. Vi åt trerätters hemma som jag och pappa lagade ihop. Det var så himla gott. Sen fick jag en present från min familj vilket jag inte alls förväntade mig. Det var hjärtat som ni ser på  bilden. Så himla fint! Jag njöt verkligen den dagen! Så fint att bara vara med familjen och fira med god mat och härlig stämning. Det är det enda som behövs. :)
Med hjärt-berlocken jag fick kan jag nu bygga på mitt  Pandora armband som jag haft ganska länge nu men nästan aldrig vågat använda. Jag har tänkt att det är för fint och för dyrt för att användas till vardags…  Men vet ni vad jag har insett nu? Det är ingen ide att tänka så! Man ska ha på sig det finaste man har till vardags för tänk om det där speciella tillfället då du har tänkt använda det inte infinner sig? Tänk om du aldrig hinner använda de finaste smyckena eller kläderna du har? Det är inte alltid värt att vänta. Nu använder jag mitt armband varje dag då jag tycker det är så himla fint. Speciellt de nya hjärtat som representerar så mycket. Det representerar min kamp! Väldans vad djupt det blev nu men så får det vara ibland. ^^

Ljuset ni ser på bilden är det jag tänder för min donator. Jag tänder det även för min donators nära och kära för att jag vet att det finns någon familj där ute som saknar någon. Jag vill visa min tacksamhet. Jag tänder ljuset för det fina som min donator gjorde för mig, min donator gav liv! Livet tillbaka till mig. Det är så ofantligt stort.När jag har det jobbigt då tänder jag gärna det ljuset, för det finns de som har det värre, mycket värre.

Tack till er alla som har hängt med under denna galna resa som har slutat lyckligt. Tack för allt stöd. Till er vill jag skriva lev livet nu! Ta hand om er. Njut medans ni kan, just nu! Livet är underbart!!

___________________________________________________________________________

Vill du ta ställning? 
Tryck här –>LÄNKTIPS<– så hittar du olika länkar med information om hur man tar ställning. Kolla även in på fliken –>APPTIPS<– och ladda ner ett donationskort till mobilen och dela med dina vänner.

Vill du rädda någons liv medans du är vid liv så kan du klicka in på www.tobiasregistret.se och där hittar du hur man registrerar sig och vad det innebär.

Sömn!

Inatt sov jag som en kung! För första gången sen hjärtstoppet så sov jag på sidan, bekvämt! Jag fick bara liite ont i bröstkorgen men det va de värt. Så underbart att få sova som man vill, kunna byta sida själv, slippa få helt sinnes smärtor pga slangarna i magen. Fick sova tills lunchen, alltså kl 12….
Vaknade i en timme på morgonen för att kolla på Marie som jag skrev om igår. Tyckte det va en riktigt bra intervju. Bra att det kommer ut mer info om transplantationer! Men också känslomässigt jobbigt att höra igen. Men det är ju ingenting i jämförelse med vad Marie går igenom. Vi båda har varsin historia som är viktiga att berätta. Starkt i alla fall!

Fortsätt läsa Sömn!

Nytt hjärta!

Transplanterad och har nu ett starkt hjärta!!wpid-20130917_073418.jpgSliten tjej!

Vaknade upp efter transplantationen och var vääldigt hög, alla var bäst och jag älskade alla i rummet. Var tydligen väldigt tydlig med detta… ^^
De första jag hade sagt var: Mamma, lever jag eller är det en dröm? Hon hade då svarat: Du lever och det är verkligheten. Då hade jag sagt: Puh, å de e tyst!
Värsta hade ju faktiskt varit om jag vaknade upp och maskinen och klockorna var kvar. Usch! Sicken besvikelse. Så var inte övertygad direkt om att de var sant det ja vaknade upp till! Men det vaar det! 😀

Sen dagarna som följde hade jag väldigt hög feber och var supervarm, sen kall, svettig och blöt. Så byta kläder fick jag hjälp att göra många gånger. Uusch mådde så dåligt. Tur att man har mediciner så att man e lite borta i alla fall.. Ibland undrade jag varför ska jag vara tvungen att vara vaken till detta smärtsamma nuet.. Kan man inte söva mig lite mer. Men jag förstår ju att de såklart vill aktivera mig mm så man kommer igång.
Sen de första två dagarna låg jag i samma rum med en kvinna som harklade sig hela nätterna långa, två nätter i rad.. Går inte att sova till sådana höga harklingar. Sen skulle hon hela tiden resa sig upp ur sängen eller sätta sig upp så personalen hade fullt upp med henne. Personen ifråga hade det säkert väldigt jobbigt men jag kunde absolut inte sova på två nätter, definitivt inte på dagarna.  Var helt slut efter att ha fått så lite sömn som jag då fick. Inte ens öronproppar hjälpte.
Fick komma till transplantationsavdelningen ganska tidigt, efter bara 3 dagar på intensiven. När jag väl kom dit för kvällen så fick jag väldigt hög feber och blodtrycksfall, så de var bara dags att ta sig tillbaka till THIVA igen. Men jag har ganska trevligt där med all personal som jag nu känner! Så hade ändå ganska trevligt trots alla hemska smärtor. Tog lite mer röntgenbilder, oändligt många prover..
Slangar överaallt!!! Slangar till alla mediciner, en urinkateter, EKG, dränageslangar, pacemakern mm..
Så fick smått panik nästan varannan timme av att jag satt fast… Lite knäppt för jag var ju av med de värsta slangarna.. Men de finns där i bakhuvudet nånstans hur jobbigt och hemskt det var förra gången. Tror de var därför jag fick sådan panik. Den paniken var ändå ingenting i jämförelse med hur hemsk panik jag hade första gången jag låg på THIVA. Men det är riktigt jobbigt att ha sådan panik och inte veta vad man ska ta sig till. Man kan ju inte gå därifrån utan måste handskas med paniken liggandes i en säng med slangar och sladdar överallt. Man kan knappt röra sig för allt gör ont. Sen får man ont i ryggen av att man ligger så länge. Usch! Tur att jag inte stannade på THIVA så länge denna gången!

Så småningom fick jag åka tillbaka till Transplantationsavdelningen. Så här har jag varit i några dar nu och det går riktigt bra. Tränar varje dag. Träningen för nu innebär att gå så många varv jag orkar runt avdelningen varje dag samt ett rörelseprogram för bröstkorgen. Gör otroligt ont allting men det är ju så det är i början helt enkelt… Det är ju inte alls konstigt.. Kan tänka mig att jag borde vara van vid denna smärtan men de blir man nog aldrig…

Det kommer hit folk från THIVA och hälsar på kontinuerligt! Så mysigt! Dom e så fina och underbara så har ingenting emot lite besök. Jag vet att ni läser detta 😉 Bäst e ni, helt fantastiska… Förstår inte att ni orkar dag och natt med allt kaos och ändå ha kvar gnistan och orka lägga ner så mycket energi på patienten som ni gör. Så kärleksfulla! Bäst e ni, listan skulle bli lång om jag skulle skriva alla era namn här ^^

Så kram från en trött tjej med mycket smärtor som är otroligt lycklig och tacksam för mitt nya starka hjärta!

Samtalet..

wpid-IMG-20130917-WA0001.jpgJag hade slutat tro på att de skulle ringa.. Jag hade slutat tro på att samtalet någonsin skulle ske… Att min väska jag packat bara skulle stå och bli dammigare för varje vecka som gick.. Men, där hade jag fel!
Kl4:15 ringer telefonen, det är inte dolt nr. Får en knepig känsla och undrar vem som ringer och stör mig mitt i natten. Hon ringer och berättar att de har fått mitt hjärta, de e din tur nu Sofia! Jag får totalpanik och kan först inte förstå att de e sant. Jag tänker att nä nu e detta en dröm. Så hon berättar att hon kommer ringa upp igen för att försäkra mig om att det kommer att hända och för att ordna med transport.
Så jag sätter mig upp i sängen, gnuggar mig i ögonen, orkar inte gå in till mamma och pappa där dom ligger i sängen vägg i vägg med mig. Så jag ringer mamma och de enda jag kan få fram e att mamma, de har mitt hjärta, de e min tur…
Men de blev fart på oss, jag fick totalpanik. Mitt egna lilla hjärta slog ut maskinen… Så hjärtmaskinen jag drar runt på började pipa och visa ett flertal olika felkoder, så jag försökte lugna ner mig själv men mitt i allt så var jag ju samtidigt tvungen att skynda mig. Så kaos var de helt enkelt.
De man kan göra när den piper är att: 1 dricka mer vätska, 2 kolla så att någon slang inte e böjd, 3 kolla så att batterierna funkar 4, kolla så att man har en backup med batteriter, mm… Men maskinen visade de flesta koderna…
Men jag lugnade väl ner mig något och vi kom in till sjukhuset. Väl där så fick vi vänta ett flertal timmar så, sååå bråttom verkar de inte ha varit. Men vi har ju hört historierna om att man knappt hinner komma in och sen så ligger man direkt på operationsbordet.
Den tiden jag fick på mig att fundera gjorde de inte någonting lättare eller bättre.. Blev bara ännu oroligare och räddare..
Men vi gjorde alla undersökningar i tur och ordning. En del röntgenplåtar på överkroppen blev det allt. Sen va de dusch med en descutan svamp (de används i samband med operation) Då blev mitt hår och kroppen om möjligt ännu torrare än de vart på länge… Suger ut all fukt jag kämpat med att få in i mitt hår efter den torra sjukhusvistelsen..
Men helt plötsligt var de dags. De var äntligen min tur att få leva igen, få en ny chans!!

Helt insane, men jag kände ändå att nu e de dags, jag har fått nog av livet med pumpen.. Så jag hoppade på tåget..

En sista bild på mig och den jäävla pumpen!

wpid-IMG-20130917-WA0002.jpg