Etikettarkiv: frihet

Första dagen hemifrån

image

Hejsan,
Lyckades ta mig hemifrån igår! Har varit sängliggandes sen jag kom hem från sjukhuset och bara haft myskläder på mig. Kändes väldigt skönt att gå upp imorse och ta på mig vanliga kläder, lite smink och smycken.

Mitt första mål var sjukhuset för ett kort läkarbesök.  Eftersom jag var nära jobbet hejjade jag på lite kollegor. Var jätteroligt att se dom igen och snacka lite skit.
Sedan var det shopping med morsan som stod på schemat. Vi var då inne i en affär som är så himla fin. Grönbergs Interiör heter den och jag rekommenderar er verkligen att gå dit. Så vackra ting har de där! Ni kan se lite på bilderna. Har svårt att gå därifrån utan att köpa något men idag lyckades jag med att gå därifrån tomhänt. ^^ De två olika örhängena som är med på bilden är örhängen jag köpt sen tidigare. Väldigt många som har sagt att de tycker dom är fina och nu vet ni vart dom är ifrån.

Var väldigt mysigt att gå runt med mamma på stan och kika på fina grejer.
Hann även med en fika med några av mina kompisar från Chalmers och det är alltid lika kul.
När jag kom hem var jag ganska trött men mycket gladare. Skönt att känna att energin är på gång igen. :) 

Sen ville jag bara avsluta inlägget med att tacka för alla fina hälsningar jag får från olika håll. Blir så glad att det är många som tänker på mig och vill stötta. Extra tack till Maria idag som gav mig denna fina blomman. Passar perfekt i mitt rumt och älskar den söta lilla luvan och glittret. ^^

image

Äntligen hemma igen!

image
Behandlingen mot avstötningen är nu klar, hoppas att den hjälper fort.

Äntligen hemma igen!
Nu har jag fått mina 3 kortison-doser som krävs för att dra ner immunförsvaret och förhindra att en avstötning sker. Detta gör att jag har väldigt lågt immunförsvar igen så nu får jag verkligen försöka komma ihåg att inte skaka hand och krama folk för mycket! Det gör jag annars av ren reflex när jag träffar nya människor men nu får jag faktiskt se till att tänka till! Personalen har verkligen varit jättego, utstrålat värme och jag har känt mig så trygg. Det är verkligen viktigt för att våga slappna av och vila så ofta det bara går. Sånt man måste göra när man ska bli stark igen. 😉
Har känt av en del biverkningar och märker hur fort jag glömt (läs lyckats förtränga) hur kasst jag har mått. Har inte duschat på sjukhuset då jag tyckt det känts krångligt med nålen i handen och EKG-plupparna på kroppen som går till den lilla EKG enheten. När jag stod och krånglade med den lilla EKG enheten och lyckades tappa den i handfatet som var fyllt med vatten (klant) så slog det mig hur lätt det är att handskas med den lilla makapären jämfört med den stora hjärtpumpen och alla nålar och droppslangar jag hade tidigare i kroppen. Har så svårt att fatta att det ens var möjligt att tvätta mig bland alla slangar.
Tänk gärna på det ibland, hur enkelt ni har det när ni bara kan kliva in i en dusch utan avancerat förarbete. Det är verkligen vardagslyx! 

De biverkningar som jag har känt av är: 

Yrsel och illamående.
Värmevallningar (inte så farligt just nu)
Svullnad främst i ben, fötter och händer (samlar på mig vätska i kroppen).
Metallsmak samt besksmak i munnen. Näst värsta biverkan enligt mig.
Värsta biverkan är dimsyn, blir extra yr och illamående. Så nu får jag snart lägga ner skrivandet och vila istället.
Får se när jag blir av med detta, förhoppningsvis imorgon!

Positivt:
Jag blir inte lika andfådd när jag går korta sträckor. Det är jag väldigt tacksam över! Det var det som gav mig mest oro, känslan av total utmattning. Är inte särskilt mycket piggare men det kan man nog inte räkna med direkt efter behandling. Hoppas verkligen att det är denna behandling som gör att jag får må bättre nu. Pulsen verkar ha lugnat ner sig och ligger lite under 100. Det är jag också väldigt tacksam för.
Framtidsplanen är: Besök på transplantationsmottagningen nästa onsdag för blodprov, EKG, blodtryck och puls.
Om 2 veckor blir det ännu en hjärtbiopsi och även ett ultraljud av hjärtat. Först då kan vi vara säkra på att behandlingen hjälpt. Men mår jag bättre snart så har vi nog märkt det innan vi får det svart på vitt. Hoppas, hoppas hoppaaaas!

Lyxigt att komma hem och ta en varm go dusch. Nu ska det slappas framför tvn.
Lyxigt att komma hem och ta en varm go dusch. Nu ska det slappas framför tvn.

 

wpid-20131130_213446.jpg
Hej,

Har inte skrivit på några dagar nu… Varit så trött, har ingen aning om vad det beror på.. :/ Eller jo, det har jag väl men det känns konstigt i kroppen. Det var ett tag sen som jag kände känslan av att vara helt orkeslös. Knepigt…
Kan inte sova för länge för då får jag ont i bröstkorgen…
Men som det ser ut nu så är det ingen risk att jag sover för länge. Har väldigt svårt att sova på kvällarna/nätterna på grund av smärtorna i min fot. Har skrivit det så många gånger nu men det är riktigt kämpigt. Blir helt virrigt när jag inte kan få någon riktig dygnsrytm. Så jobbigt att jag alltid har ont, längtar tills den dag då jag är smärtfri!
Fortsätt läsa

Kväll/natt igen…

image

Så här ligger jag och kan inte sova. Varför envisas min kropp me att bli superpigg efter 10 på kvällen? Wäh. Men ja virkar ju som vanligt när ja inte kan somna. De ja har på fingertoppen e ett litet ben till en gubbe ^^ får visa när den e klar!

image

Denna lilla flodhäst gjorde jag häromdan. Synd bara att jag inte hade grått garn. Men bra övning och den blev ju söt! ^^

Hoppas ja somnar snaart! Tror att ja e lite för exalterad. Fick en 0:a idag på biopsin. Innebär att jag får ååkaaa heeeeem 😀
Fortsätt läsa Kväll/natt igen…

Torsdag- våga planera framåt

Igår gjorde jag klart denna lilla filuren:

image

Blev jättenöjd, den blev så söt. Gav bort den till lilla Olivia igår. Jag är ju nybörjare på virkning så jag kunde aldrig tänka mig att den skulle bli så fin. :) Funderar på att göra en till nu när jag såg hur fin den blev…

Fortsätt läsa Torsdag- våga planera framåt

Promenad

image

Jahopp, idag har jag tagit sovmorgon. .. Det är ju helg visst e det! 😉 Kunde inte somna på kvällen igår så jag tog igen det imorse…
De kom in och väckte mig några ggr men jag somnade om. Som vanligt på helgen.
Så när jag äntligen ätit upp min frukost kom lunchen… Hah, åt inte jättemycket till lunch idag. Lunchen smakade heelt okej, inte ofta det händer här!

Fortsätt läsa Promenad

Torsdag

image

Idag har varit en trött fast effektiv dag! :) Igår hade jag besök av Hanna vilket var jättetrevligt! Så skönt å prata lite om annat! Fick ta en promenad utomhus också. På bilden här ovanför tar jag mig upp för en lång trappa för första gången på länge. Jätteskönt med frisk luft!
Sen så träffa ja en doktor som var här som har opererat mig flera gånger. Jakob heter han och han är riktigt go. Han lugnade ner mig lite angående mitt bröstben. Det var skönt, slipper man oroa sig så mycket ang en ny operation. Hasse, en perfusionist var också här. Han e skön. Kul att de kommer och hälsar på!

Idag var jag så vimsig och stressad för att hinna till frukosten (de slutar servera vid 9) så jag missade att ta mina piller.

Fortsätt läsa Torsdag

Förbättring men smärtsamt….

Idag ska jag beklaga mig lite.. Det gör så extreeemt ont i bröstbenet, varenda litet steg, varenda liten rörelse är smärtsam. Tillome att skriva här och trycka på tangenterna på datan gör ont. Jag hade ju vant mig vid att äntligen bara ha ”liite” ont i bröstkorgen och väldigt ont i foten. Nu har jag ont överallt… Även foten (som vanligt). Känns som om man kört över mig med en bil… Men de tror jag inte har hänt, hah. Men kan tänka mig att det gör lite extra ont pga jag haft de fyra ”trädgårdsslangarna” inom mig som tog upp plats.. Så först skulle de lyckas operera ut dem, sen få ut det gamla hjärtat och sen få in ett nytt och sy ihop…

Fortsätt läsa Förbättring men smärtsamt….

Samtalet..

wpid-IMG-20130917-WA0001.jpgJag hade slutat tro på att de skulle ringa.. Jag hade slutat tro på att samtalet någonsin skulle ske… Att min väska jag packat bara skulle stå och bli dammigare för varje vecka som gick.. Men, där hade jag fel!
Kl4:15 ringer telefonen, det är inte dolt nr. Får en knepig känsla och undrar vem som ringer och stör mig mitt i natten. Hon ringer och berättar att de har fått mitt hjärta, de e din tur nu Sofia! Jag får totalpanik och kan först inte förstå att de e sant. Jag tänker att nä nu e detta en dröm. Så hon berättar att hon kommer ringa upp igen för att försäkra mig om att det kommer att hända och för att ordna med transport.
Så jag sätter mig upp i sängen, gnuggar mig i ögonen, orkar inte gå in till mamma och pappa där dom ligger i sängen vägg i vägg med mig. Så jag ringer mamma och de enda jag kan få fram e att mamma, de har mitt hjärta, de e min tur…
Men de blev fart på oss, jag fick totalpanik. Mitt egna lilla hjärta slog ut maskinen… Så hjärtmaskinen jag drar runt på började pipa och visa ett flertal olika felkoder, så jag försökte lugna ner mig själv men mitt i allt så var jag ju samtidigt tvungen att skynda mig. Så kaos var de helt enkelt.
De man kan göra när den piper är att: 1 dricka mer vätska, 2 kolla så att någon slang inte e böjd, 3 kolla så att batterierna funkar 4, kolla så att man har en backup med batteriter, mm… Men maskinen visade de flesta koderna…
Men jag lugnade väl ner mig något och vi kom in till sjukhuset. Väl där så fick vi vänta ett flertal timmar så, sååå bråttom verkar de inte ha varit. Men vi har ju hört historierna om att man knappt hinner komma in och sen så ligger man direkt på operationsbordet.
Den tiden jag fick på mig att fundera gjorde de inte någonting lättare eller bättre.. Blev bara ännu oroligare och räddare..
Men vi gjorde alla undersökningar i tur och ordning. En del röntgenplåtar på överkroppen blev det allt. Sen va de dusch med en descutan svamp (de används i samband med operation) Då blev mitt hår och kroppen om möjligt ännu torrare än de vart på länge… Suger ut all fukt jag kämpat med att få in i mitt hår efter den torra sjukhusvistelsen..
Men helt plötsligt var de dags. De var äntligen min tur att få leva igen, få en ny chans!!

Helt insane, men jag kände ändå att nu e de dags, jag har fått nog av livet med pumpen.. Så jag hoppade på tåget..

En sista bild på mig och den jäävla pumpen!

wpid-IMG-20130917-WA0002.jpg