Etikettarkiv: mediciner

Inga bra besked…

Hejsan,
Jag fick inga bra svar på 2:årskontrollen. Gjorde arbetsekgt och klarade endast 4,5 minuter. Helst vill de att man ska klara minst 6 minuter…
Det gick ju självklart inte bra och på ett sätt är det skönt. För då får jag bevis på att jag inte mår bra. Det är en sak att säga det till mina läkare men att det syns på testerna är ändå viktigt.
Så nu har de bestämt att vi ska göra en biopsi och en hjärtkaterisering imorgon. Av någon konstig anledning känner jag mig helt lugn.
Jag har blivit bättre på att bara följa med. Ta emot besked, även om de är jobbiga och inte försöka lägga för stor vikt vid dem. Bara försöka leva mitt i kaoset som jag kallar min kropp.

Testerna vi gör imorgon kan ge ett besked som skulle göra mig så otroligt ledsen. Men det får jag först veta på onsdag så jag försöker att inte tänka på det nu. Håll gärna tummarna för att det inte är så illa som de i nuläget tror…

Måndagsmys

image

Här kommer ett försenat inlägg. ^^ Kände mig på så dåligt humör i måndags och fick för mig att jag skulle lyxa till det riktigt ordentligt. Därför köpte jag allt gott ni ser på bilden och bjöd de som var hemma… Det vill säga mig själv och pappa. Så gott!! Antar att det är sådant man får göra för att orka med allt mörker som kommer nu… Usch.. Känner mig deppig så fort det blir sånt här väder,  just nu undrar jag hur vi svenskar står ut varje år… Antar att man vänjer sig? Det positiva med hösten är väl att man kan dra på sig alla mysiga kläder igen och tända brasa samt massa ljus.. ^^ Det är ju ändå mysigt. :) Inga mygg heller, det är faktiskt väldigt positivt!

På jobbet går det jättebra. Äntligen har allt dragit igång igen och vi har massor att göra i kassan. Så skönt när man jämför med hur det var under sommaren då jag blev helt nipprig av att sitta still utan något att göra. Jag älskar fullt ös. Sen är jag dock helt slut efter jobbet men så är det la nu när ja inte mår helt hundra..

image

Igår bestämde jag mig för att börja skriva upp hur jag mår varje dag. Jag skriver vikt, vilka biverkningar jag känner av och om det är något speciellt jag är deppig över. Skriver även upp medicinändringar för att när läkarna frågar kunna ge bra svar.  Jag har inte velat göra det innan för jag vill inte känna efter i kroppen och börja leta symptom, tror man kan bli knäpp då. Men eftersom jag mått så himla dåligt det senaste så vill jag ha lite bättre koll och när min hälsa ändå är det enda jag tänker på så kan jag lika gärna skriva ner det… :)
Å då måste man självklart köpa anteckningsblock, annars går det ju inte att skriva? … Hittade några billiga i perfekt storlek för att ta med sig i väskan. Jag tycker de e så mysigt med fina block, e man knäpp då? Undra om man i framtiden ens kommer skriva på papper… Jag tror nog inte det, även om jag tycker det är najs.
Nä nu ska jag sluta skriva, ni märker ni hur mycket jag funderar på kvällarna…

Dags att gå till frisören!

image

Tjena!
Idag ska jag gå till frisören efter jobbet. Som ni ser på bilden så har jag börjat få ganska mörkt hår… Jättetråkigt för jag gillar min ljusa blonda färg. :( Som tur är så kan man ju fuska lite och färga håret ljusare och det ska jag göra idag. Det kommer inte ske någon drastisk förändring idag då jag försöker skaffa långt hår. Mitt hår känns äntligen friskt igen så nu är det dags. ^^ Får lägga upp en bild när jag varit hos frisören så får vi se om ni ser någon skillnad.

Sen så mår jag äntligen bättre! Har inte världens största fötter längre utan jag kan se mina anklar igen. Hur bra som helst. :) Svampen i munnen verkar vara borta och har istället bytts ut mot blåsor.. Vet inte vad som e värst.. Så nu har jag ännu en medicin (som smakar skit) att skölja munnen med. Hoppas detta går över snart, endast 3 dar kvar med munmedicin. Om ni undrar varför jag fått svamp och blåsor så beror det främst på att jag äter så mycket mediciner och har lågt immunförsvar. :)

Kram sålänge!

Relativt bra besked!

Tjena,

Idag är jag också sjukskriven och hemma från jobbet. Mår lite bättre men är sååå trött… När jag pratade med läkaren igår så fick jag veta att alla de symptom jag har är pga alla mina mediciner.  Eftersom min mage inte har fungerat så har koncentrationen av mina immunhämmande mediciner blivit högre och detta har gett mig alla symptom såsom svullna ben, yr, svamp i munnen (usch, ja vet… :/ ) … Så nu har vi sänkt alla doser och hoppas att det ska göra att min kropp mår bättre igen.. Är väldigt tacksam över att det ”bara” är biverkningar och att hjärtat mår bra!

Jag blir alltid så orolig så fort jag mår drastiskt sämre och jag tänker alltid i ändlägena. Nu när jag samlade på mig så mycket vätska och var så otroligt trött så tänkte jag direkt på att det kanske var hjärtsvikt… Mitt hjärta har ju inte riktigt mått så bra det senaste och de har fortfarande inte riktigt kommit fram till varför. Det är la inte jättelogiskt att få hjärtsvikt bara sådär men ibland är man inte logisk..  Försöker verkligen trycka undan tankarna men det fungerar inte alltid. När pappa skjutsade hem mig från sjukhuset igår slocknade jag nästan så fort jag satte mig ner i bilen. Så jag har nog påverkats mer än jag trodde av detta…
Men nu e det helg och snart ny vecka. Den hoppas jag att jag påbörjar som frisk! Vi får se. :)

Känner inte igen mig själv…

image

Hejsan,
Det var några dar sedan jag sist skrev här på bloggen. Jag har känt mig så konstig det senaste och inte riktigt känt att jag varit mig själv. Dock har jag inte kunnat sätta fingret på vad det är som gjort att jag känt mig ur balans.

Känner mig oerhört speedad men känner mig samtidigt ganska rörig i huvudet. Jag blir uttråkad fort och vill gärna att det ska hända något hela tiden. Är på allt detta ganska trött i grunden… Har känt mig osäker på mig själv och inte kunnat vara som vanligt med vänner och familj. Haft mer ångest och känt mig allmänt knas.
Men nu har jag kommit fram till att det är kortisonet som ger allt detta. Det bästa hade ju varit om jag bara hade kunnat ta bort medicinen men jag har ca 2 veckor kvar. Ska bli skönt att börja få känna mig som vanligt igen när dessa 2 veckor har gått.
Började på en ganska hög dos på 30 mg prednisolon men nu är jag nere på 10 mg igen.

Fick en allergisk reaktion i fredags förra veckan där jag fick utslag på armarna. Det blev bara värre och värre ju fler dar som gick och i onsdags fick jag nog av utslagen då armarna var helt täckta av röda små prickar som kliar något enormt. Så jag stack till en akutmottagning där jag fick veta att jag skulle ta 5 mg kortison i 5 dagar framåt för att häva den allergiska reaktionen. Han sa att jag skulle ta medicinen på kvällen men det blir dock väldigt knas då jag kommer bli pigg även på kvällarna… Kaos!

Läskigt att man nästan blir personlighetsförändrad med kortisonet. Skönt att jag snart är av med medicinen igen.

(Förresten, nästa vecka lägger ja upp ett inlägg med lite mer info och bilder från Nice. Så vet ni att det e på g. 😉 )

Stora framsteg

image

Tjena,
Vid det här laget så har ni nog koll på att jag har lite annorlunda rehabiliterings träning för min fot. I helgen var det lite extra avancerat, jag hade nämligen klackskor på mig. Det är skon ni ser på bilden ovan.
När jag var som mest sjuk lovade jag mig själv att när jag är stark nog då ska jag börja använda klackskor oftare. Tycker det är så snyggt! Nu kan jag det. 😀 Gött! Inte för ofta dock, får alltid kramp i benet när jag gått i klackskor…

Var på ett läkarbesök igår och ”förhandlade” lite med min läkare. När han ger mig nya mediciner vill jag gärna försöka ta bort några av de mediciner jag haft ett tag. För nu ska jag prova att ta bort en medicin som heter saroten som jag har mot nervsmärtan i mitt högra ben (höger fot). Får se hur det går! Har tagit bort den några gånger tidigare i samråd med läkare och brukar alltid behöva sätta in den igen eftersom jag får så ont i foten. Ska ge det minst en vecka, blir spännande. Mina blodprover är stabila för nu. Ska ta blodprover om 2 veckor och då får vi se vad de visar.

Jag mår väldigt bra just nu och hoppas att jag får känna mig såhär ett tag till! Hoppas ni som läser mår bra och har det gött i solen!

Slippa mediciner i framtiden

Igår uppmärksammade JohanC en artikel i en kommentar på bloggen. I denna artikel: Transplanterade kan slippa mediciner står det att en ny behandling kan göra så att personer som får en ny njure slipper ta läkemedel som dämpar immunförsvaret resten av sina liv.

Tänk vad lyxigt det skulle vara att inte behöva ta mediciner! Jag tänker främst på hälsan, tänk att slippa alla biverkningar man får av medicinerna? Tänk om de i framtiden kan få fram en metod där man även kan hjälpa mig som hjärttransplanterad. Jag ska säga att hittills har jag kommit väldigt lindrigt undan biverkningsmässigt men jag kommer ta mediciner länge och hur kommer det påverka alla andra organ i kroppen?
Ska man vara realistisk så tar det nog lång tid innan det kan fungera för hjärttransplanterade men jag tycker det är väldigt intressant. Hoppas verkligen att de får det att fungera för njurtransplanterade även i Sverige. Det står i artikeln att den har testats på ett 20-tal patienter i USA den senaste tioårsperioden, och runt 80 procent av dem har kunnat sluta ta mediciner. Så mäktigt!

”Behandlingen går ut på att man i samband med transplantation av en njure också för över en del av donatorns immunförsvar till mottagaren, via immunceller som tas från blodet.

”I första skedet kommer man att testa på enstaka patienter som behöver en ny njure, och de som kan bli aktuella är fall där donator och mottagare har väldigt lika immunsystem, i praktiken handlar det om vissa syskonpar ”

 Jag tycker det är helt otroligt att de redan kommit så långt att detta kan vara möjligt. Vad tycker ni?  

Lyssna på kroppen…

image

Det är lite klurigt när kroppen inte är helt hundra…..
Idag åkte jag till jobbet, mådde väldigt bra på morgonen och kände mig redo att jobba. Men jag mådde nog inte helt hundra. Började känna mig yr och fick lite suddig syn efter bara några få timmar.. Är inte helt av med biverkningarna av medicinen än tyvärr…
Men jag var nästan färdig för dagen så jag höll ut sista timmen. Sen lyckades jag tajma in en lunch med både mamma och pappa. Lyxigt när man kan ses sådär mitt på dagen. Sushi blev det, en av alla mina favoriträtter. Innan hjärttransplantationen så vräkte i mig massa sushi då jag hade läst någonstans att man inte fick äta sushi efter transplantationen. Som tur var stämde inte det och trots all sushi jag åt då så har jag inte tröttnat än!

När vi sitter och äter så kommer jag av en slump på att jag missat att ta mina mediciner! 4 timmar försenat! Det har hänt 2 gånger tidigare och jag blir lika chockad varje gång. Nu har jag blivit så van vid att ta medicinerna kl 9 morgon och kväll att det går på ren rutin. Därför är det extra märkligt när jag väl missar att ta dom.
Ringde transplantationsmottagningen för att få råd och de gav mig rådet att ta medicinerna direkt och sedan förskjuta medicintiden till 23.00 ikväll. Sen kan jag ta medicinerna som vanligt igen.
Åhh, blir så trött på mig själv! Men man är ju bara människa, får väl skylla på yrseln och att jag har alldeles för mycket att tänka på just nu… Känner mig så virrig.. :/

Ska försöka sova en stund och hoppas att det hjälper mot yrseln. Svårt att hela tiden behöva sakta ner när kroppen inte orkar… Vill göra så mycket! Får ha tålamod antar jag.. Längtar tills kroppen orkar igen!

En helt fantastisk dag!

tillhör poffen.se
H
ej,
Tänkte berätta lite om hur jag hade det i Stockholm. Dagen började med att vi åkte till Karolinska institutet för att lyssna på flera olika föreläsningar med temat organdonation. Det var väldigt intressant att lyssna på allt och det gav mycket hopp. Som transplanterad kommer jag ta immundämpande medicin resten av mitt liv. Det är vad som krävs för att hjärtat inte ska stötas bort. På föreläsningarna pratade de en del om framtiden och vad forskningen kan komma att ge och då talade de om att man kanske inte skulle behöva ta mediciner i framtiden. Antagligen är det väldigt långt bort men det var spännande att lyssna och förstå mer.  De pratade även om nya sätt att ta tillvara på organ som man idag går miste om genom att använda nya metoder. Detta kan då göra att väntelistan blir kortare. Väldigt intressant alltihop..
Sen pratade även Martha och hennes tal var helt fantastiskt, hon är ju fantastisk! ^^ Riktig kämpe och inspirationskälla!
Nu kommer en bildbomb från kvällen då vi firade transplantationsjubileet ordentligt. Något jag tycker är viktigt att nämna är att vi även höll en tyst minut för våra donatorer, alla som inte klarat sig i väntan på ett organ och alla de som fortfarande står på väntelistan. Det var riktigt fint och väldigt känslosamt… <3

tillhör poffen.se
tillhör poffen.setillhör poffen.se

tillhör poffen.se
tillhör poffen.se
D
et var en väldigt go kväll vi hade och är så glad att vi kunde vara med. Tänk att vi varit i Blå Hallen i Stadshuset, det är nog inte alla som har varit där? ^^ Helt klart mäktigt. Så roligt att kunna dansa och skratta med mina hjärtebrudar. Härlig blandning av människor och roligt att få dansa natten lång. Maten var nog den godaste jag någonsin ätit. Helt otroligt! Mums :) Det fattas en bild på mig och Hasse, min perfusionist som är en helt underbar människa. Vi får se vems telefon den bilden är i. 😉 Tack till alla inblandade för en fantastiskt dag och kväll som jag sent kommer att glömma. Så fint!
Men under kvällen fattades en hjärtebrud som heter Jenny som tyvärr blev sjuk precis innan vi skulle åka. Väldigt tråkigt att hon inte kunde vara med, hade verkligen sett fram emot att dela det med henne också då hon haft hjärtpump och är med i vårat ”gäng”.  Vi får fira fler gånger helt enkelt.. :)

Tack för att ni läser min blogg! Idag är det alla helgons dag och jag tänker hedra min donator genom att tända ett ljus, det känns viktigt för mig.

Hoppas du som läser får en fin helg!

Varför?

 

tillhör poffen.se
Hejsan,
Idag har jag knappt gjort något vettigt alls. Vaknade klockan 12 vilket inte var så bra… Jag ska nämligen ta mina mediciner kl 9:00 varje morgon och idag missade jag det. Ni kanske undrar vad som händer då? Tidigare har jag ringt in  till sjukhuset då detta hänt och de har sagt att jag ska ta medicinerna ändå och sedan får jag se till att lägga medicintiden senare på kvällen. Det är inte bra att det händer men man e ju bara en människa. Det har väl hänt vid 3 tillfällen ungefär vilket jag är ganska stolt över. Känns jobbigt att jag inte vaknar av mitt alarm kan berätta att mina föräldrar får agera väckarklocka ganska ofta.  Men så kan jag ju inte ha det, vill ju flytta hemifrån snart. Om någon har något tips på en  grym väckarklocka som gör att man vaknar men samtidigt inte skrämmer slag på en så kan ni gärna kommentera detta inlägg! Det är ett ganska jobbigt problem. Om jag ska göra något viktigt på morgonen så är jag ofta orolig att jag inte kommer vakna. Jag är också specialist på att verka vaken och prata i sömnen på mornarna.

Lika morgontrött var jag även när jag skrevs upp på väntelistan för att få ett organ… 
Fortsätt läsa Varför?