Kategoriarkiv: Mitt 2:a år som hjärttransplanterad

Minnesstund

sofia_dodsannons

Vi älskar dig så otroligt mycket Sofia, och du kommer alltid att fattas oss! Nu vill vi göra vårt sista avsked så ljust och kärleksfullt som vi bara kan för dig!

Ni som vill dela denna stund med oss är varmt välkomna (om ni vill vara med på minnesstunden efter begravningen var god anmäl via Kungsbacka begravningsbyrå, se annons).

We love you so incredibly much, Sofia, and you will always be missed! Now we want to do our last goodbye as bright and full of love as we can!

You who want to share this moment with us are warmly welcome (please call the funeral agency in the advertisement if you want to join the memory session after the funeral).

// Charlotte Eriksson, Sofias mamma

 

 

 

Det blev jul tillslut

image

Hejsan,
Våran jul höll på att bli helt inställd.  Min bror blev magsjuk natten innan julafton och då var enda alternativet att ringa till släkten och ställa in julafton. Jag tyckte det var riktigt jobbigt! Hade sett fram emot det så länge. Träffa alla, äta gott och ha dedära julmyset.
Som tur var så fick ingen av oss andra magsjuka så då kunde vi fira jul med halva släkten den 26 som planerat. Hade så kul hela den dagen! 😀 Jag fick mitt julmys tillslut ändå. Weei!

Idag ligger jag i en sjukhus säng för att få dropp. Detta är en del av behandlingen där de ska sänka mitt immunförsvar till botten. Hoppas jag inte mår så dåligt av denna medicinen. Jag håller tummarna!

Hoppas ni haft det bra :)

image
Pyssel med nya julklappen

image

Just idag känns det skit

Lånad bild men tyckte den var passande..
Lånad bild men tyckte den var passande..

Jag fick inga bra besked på dagens läkarbesök, istället fick jag veta det jag redan anat ganska länge. Denna text kanske innehåller en del svärord, ber om ursäkt för det…

Men jag kännner mig så frustrerad.. Jag är ju maktlös och får bara försöka gilla läget. Jag brukar vara positiv men det är så jävla svårt ibland. Just idag är det svårt… Ska försöka vända på det imorgon men idag får vara en deppig dag… Så är det ibland! Jag blev verkligen jätteledsen när de sa det… För jag hade fortfarande hopp om att det kunde vara något annat, något som gick att lösa. Samtidigt är det väl bra att veta så jag kan veta hur jag ska fortsätta och iallafall försöka bli bättre…

De har svårt att säga vad som är fel men de verkar nu veta att hjärtat har stelnat. Det är inte lika flexibelt som tidigare. De förklarade det som att när jag börjar träna så stiger trycket i kamrarna då hjärtat inte ger med sig som det gjort tidigare. Det är det som gör mig så andfådd och trött vid ansträngning.
Det känns så jävla jobbigt att det inte finns något att göra. Det känns skit. Jag kan inte göra någonting för att förbättra läget. För en människa som inte har fått ett nytt hjärta skulle träning kanske fungera, så det är där jag kommer lägga min energi nu. Det finns ingen forskning på hjärttransplanterade men jag tänker att träna är det enda jag kan göra i situationen jag befinner mig i. Det är verkligen mitt hopp! Hoppas att jag ska kunna träna och bli starkare trots att jag i nuläget knappt orkar ta mig upp för en backe. Hoppas jag inte alltid kommer flåsa lika mycket…

Jag har så många tankar och så många frågor. Hur blir livet nu? Blir det bättre? Kommer jag alltid vara såhär andfådd? Kommer jag fortsätta samla på mig vätska och alltid vara såhär trött? Hur länge håller detta hjärtat, vad kommer jag få för liv? Hur ser min framtid ut? Måste jag definiera om helt hur jag vill leva från och med nu?
Jag har så många frågor men så få svar…

Samtidigt så är ju mitt liv så skevt att jag hade lika gärna inte kunnat ha någon framtid… Det alternativet är faktiskt mycket värre… 

Inga bra besked…

Hejsan,
Jag fick inga bra svar på 2:årskontrollen. Gjorde arbetsekgt och klarade endast 4,5 minuter. Helst vill de att man ska klara minst 6 minuter…
Det gick ju självklart inte bra och på ett sätt är det skönt. För då får jag bevis på att jag inte mår bra. Det är en sak att säga det till mina läkare men att det syns på testerna är ändå viktigt.
Så nu har de bestämt att vi ska göra en biopsi och en hjärtkaterisering imorgon. Av någon konstig anledning känner jag mig helt lugn.
Jag har blivit bättre på att bara följa med. Ta emot besked, även om de är jobbiga och inte försöka lägga för stor vikt vid dem. Bara försöka leva mitt i kaoset som jag kallar min kropp.

Testerna vi gör imorgon kan ge ett besked som skulle göra mig så otroligt ledsen. Men det får jag först veta på onsdag så jag försöker att inte tänka på det nu. Håll gärna tummarna för att det inte är så illa som de i nuläget tror…

Dags för 2:års kontroller!

image

I dagarna som kommer firar jag och mitt hjärta två fina och kämpiga år tillsammans. :) Är så glad att mitt hjärta fungerar, att det slår! Skulle vilja säga att jag mår helt fantastiskt men det stämmer ju inte riktigt med verkligheten tyvärr.. Jag hoppas att alla tester visar vad som är fel i min kropp.
Idag har jag gjort ett njurfunktionstest för att se hur mina njurar mår. Då fick jag det snygga (barn)plåstret med nallebjörnar på som ni kan se på bilden ovan. Tycker att det borde bli standard även för vuxna. :)

Imorgon är det en heldag på sjukhuset som patient för min del. Då ska det tas blodprover, göras ultraljud på hjärtat, hjärt och lungröntgen och arbetsekg.
Förhoppningsvis kan de på resultatet av arbetsekg:t se att jag inte mår bra. Orkar knappt gå i en backe utan att flåsa och så vill jag inte ha det… 

Ikväll träffar jag mina tjejkompisar från Chalmers. De blir mys, mycket snack och goa räkor. ^^ :)

Metro

image

Hejsan,
Igår ringde det från Metro och idag är jag med i en artikel tillsammans med Hanna som också är hjärttransplanterad. :)
Till en början finns den endast på nätet och ni kan trycka ->HÄR<- för att läsa artikeln. Kommer antagligen komma ut i pappersversion nästa vecka.

Hoppas ni har en go helg! Själv så har man lyckats bli förkyld men försöker ignorera det då jag ska på kräftskiva idag. :) Får hoppas jag orkar. ^^

En del ångest

image

Hejsan,
Just nu känner jag mig lite som nyckelpigan på bilden. Känner mig så liten ibland, ensam…Det är ju min kropp som inte riktigt mår bra och det är ju jag som måste stå ut med det…
Är så orolig och rädd för att det ska vara något mer problem med kroppen nu när det är någorlunda lungt… Vet att jag nämnt det innan men jag har så mycket tvivel i min kropp med tanke på vårdmissen innan hjärtstoppet. Är så osäker på vilka symptom som ska tas på allvar och vice versa..

Det känns som om jag hela tiden lyckas hålla mig precis flytande, precis ovanför vattenytan. Där mår jag ganska bra, lite ångest men lyckas oftast trycka undan den ganska snabbt. Men så fort jag får reda på något jobbigt så kan det dra ner mig så djupt. Massa sorg och ångest bubblar upp till ytan och det är så jävla jobbigt… Känner mig väldigt instabil just nu.
Kan ha och göra med att det nu är 2 årsedan hjärttransplantationen alla de 2:års kontroller nästa vecka som jag försöker kombinera med arbetet. Ska bli skönt när kontrollerna är klara så jag kan få veta om allt är bra i kroppen…

Det ska bli bra! Längtar tills dess…