Etikettarkiv: excor

Dagens fundering…

image

Har i mitt huvud tänkt mig att denna sommaren kommer bli helt fantastisk. Varför?
Jo, för att det är sommar och jag kommer vara utan hjärtpumpen… Jag är vattentät! 😉 Jag kan bada!! En väldigt stor lyx har jag insett nu.. Hoppas på väldigt fint väder i sommar…  Tänk att kunna cykla igen, får väl börja redan nu när gruset är bortsopat från gatorna. 😀

Är jätteglad över att solen kommer fram men något som känns lite jobbigt är riskerna med att vara i solen som transplanterad. Nu när jag tar immundämpande mediciner så har jag lågt immunförsvar. Detta gör att risken för att få hudcancer ökar. Eftersom att jag bränner mig väldigt lätt så är risken större för mig. Så nu är jag nästan lite rädd för solen men det är ju för att det är nytt. Får la bara kleta på lite extra solskyddsfaktor på kroppen, kanske skaffa keps och inte vara för mycket i solen när den är som starkast. Får vara lite extra försiktig. Sen får jag väl bara hoppas på att det ska gå bra.
Just nu känner jag mig lite orolig men jag tror att jag vänjer mig och om ett tag kommer jag nog inte ens tänka på det. :) Det handlar inte om att jag vill bli brun utan mest om att jag blir orolig över riskerna som finns.

Så det är vad jag funderar på… Det blir lättare ju mer tid som går det är bara lite nytt att vänja sig vid på vägen…
Tex känslan av att ha ett fungerande hjärta, :) Visst är det fantastiskt?

Prickikorv…

wpid-20140311_071050.jpg
En fin morgon häromdan..

Hej,
Jag berättade om att jag hade utslag på kroppen igår. Då var det mest utslag på magen och ryggen. Nu är det även på armar och ben. En liten prickikorv är jag idag… ^^
Så först tänkte jag berätta lite om vad det beror på och sen svarar jag på en fråga som jag fått en del gånger… Har du haft dödsångest.?
Fortsätt läsa Prickikorv…

De maskiner jag haft under vårdtiden!

Häromdan så räknade jag hur många ärr jag nu har på kroppen, fick ihop det till 22 st tillslut… Vet inte om jag kanske råkat missa något. Men det är en del ärr och jag tänkte att de flesta av er har nog ingen aning om varför jag har så många ärr. Det är också svårt att förstå sig på maskinerna jag haft under vårdtiden när man inte har några bilder att gå efter.
Så därför försöker jag nu ge en kort förklaring till mina ärr och alla maskiner som varit inopererade i min kropp.
Bilderna har jag lånat från olika hemsidor och det var väldigt svårt att hitta bilder på det jag sökte. Det är inte de bästa bilderna men men… De bilder som finns på mig under vårdtiden har jag inte fått än. Men de tog bilder när jag låg på intensiven med diverse olika maskiner och de kommer jag få när jag har mitt återbesök på THIVA.

image

Denna maskin heter Lucas. Den utför bröstkompressioner så att ambulans och sjukhuspersonalen slipper göra kompressionerna och lättare kan transportera patienten utan att de upphör med kompressionerna. Det var en sådan jag fick när jag fick mitt hjärtstopp. Det var också den som bröt mitt bröstben. Har inte vågat kolla upp hur den ser ut men nu har jag tagit mod till mig. Otroligt brutal maskin, förvånad över att den inte orsakade mer skada. Men den är effektiv! Fantastisk uppfinning och faktisk snygg design. På länken nedan kan man se hur brutal den är.

Länk: https://www.youtube.com/watch?v=znIidvdmqso&feature=youtube_gdata_player
Info:   http://www.lucas-cpr.com/

Fortsätt läsa De maskiner jag haft under vårdtiden!

Förbättring men smärtsamt….

Idag ska jag beklaga mig lite.. Det gör så extreeemt ont i bröstbenet, varenda litet steg, varenda liten rörelse är smärtsam. Tillome att skriva här och trycka på tangenterna på datan gör ont. Jag hade ju vant mig vid att äntligen bara ha ”liite” ont i bröstkorgen och väldigt ont i foten. Nu har jag ont överallt… Även foten (som vanligt). Känns som om man kört över mig med en bil… Men de tror jag inte har hänt, hah. Men kan tänka mig att det gör lite extra ont pga jag haft de fyra ”trädgårdsslangarna” inom mig som tog upp plats.. Så först skulle de lyckas operera ut dem, sen få ut det gamla hjärtat och sen få in ett nytt och sy ihop…

Fortsätt läsa Förbättring men smärtsamt….

Samtalet..

wpid-IMG-20130917-WA0001.jpgJag hade slutat tro på att de skulle ringa.. Jag hade slutat tro på att samtalet någonsin skulle ske… Att min väska jag packat bara skulle stå och bli dammigare för varje vecka som gick.. Men, där hade jag fel!
Kl4:15 ringer telefonen, det är inte dolt nr. Får en knepig känsla och undrar vem som ringer och stör mig mitt i natten. Hon ringer och berättar att de har fått mitt hjärta, de e din tur nu Sofia! Jag får totalpanik och kan först inte förstå att de e sant. Jag tänker att nä nu e detta en dröm. Så hon berättar att hon kommer ringa upp igen för att försäkra mig om att det kommer att hända och för att ordna med transport.
Så jag sätter mig upp i sängen, gnuggar mig i ögonen, orkar inte gå in till mamma och pappa där dom ligger i sängen vägg i vägg med mig. Så jag ringer mamma och de enda jag kan få fram e att mamma, de har mitt hjärta, de e min tur…
Men de blev fart på oss, jag fick totalpanik. Mitt egna lilla hjärta slog ut maskinen… Så hjärtmaskinen jag drar runt på började pipa och visa ett flertal olika felkoder, så jag försökte lugna ner mig själv men mitt i allt så var jag ju samtidigt tvungen att skynda mig. Så kaos var de helt enkelt.
De man kan göra när den piper är att: 1 dricka mer vätska, 2 kolla så att någon slang inte e böjd, 3 kolla så att batterierna funkar 4, kolla så att man har en backup med batteriter, mm… Men maskinen visade de flesta koderna…
Men jag lugnade väl ner mig något och vi kom in till sjukhuset. Väl där så fick vi vänta ett flertal timmar så, sååå bråttom verkar de inte ha varit. Men vi har ju hört historierna om att man knappt hinner komma in och sen så ligger man direkt på operationsbordet.
Den tiden jag fick på mig att fundera gjorde de inte någonting lättare eller bättre.. Blev bara ännu oroligare och räddare..
Men vi gjorde alla undersökningar i tur och ordning. En del röntgenplåtar på överkroppen blev det allt. Sen va de dusch med en descutan svamp (de används i samband med operation) Då blev mitt hår och kroppen om möjligt ännu torrare än de vart på länge… Suger ut all fukt jag kämpat med att få in i mitt hår efter den torra sjukhusvistelsen..
Men helt plötsligt var de dags. De var äntligen min tur att få leva igen, få en ny chans!!

Helt insane, men jag kände ändå att nu e de dags, jag har fått nog av livet med pumpen.. Så jag hoppade på tåget..

En sista bild på mig och den jäävla pumpen!

wpid-IMG-20130917-WA0002.jpg

Kan du inte bara ta en snabb titt?

Jag har tröttnat på att folk glor. Vart jag än tar mig i offentlig miljö så glor folk. Jag har inte valt detta, jag har inte själv valt att hamna i denna situation, jag har inte valt att bli uttittad. Jag förstår att folk tittar, det kan man inte komma undan… Det är i princip omöjligt när man går runt med en maskin som sitter fast med slangar i kroppen.. Det är inte normalt jag vet det…
Det är inget fel i att titta efter men jag tycker det är ohyfsat att glo! Jag har själv lärt mig att inte göra det och skulle gärna önska att andra också lärt sig detta. Något jag verkligen uppskattar är när folk som har tittat till kommer fram till mig nyfikna och frågar vad jag drar runt på. Det tycker jag är väldigt fint gjort! Då får man en chans att förklara och prata.

Men eftersom det är så att folk glor så har jag börjat med att möta deras blickar och vinka tillbaka! De brukar bli positivt av det hela.. Så ja, det är hur jag hanterar den nya uppmärksamheten helt enkelt!

image

Arg tant

I måndags blev jag prejjad av en tant me rullator på stan… Jag hade ställt maskinen intill mig och hejjat på lite kompisar. Medans jag gör detta så kommer en tant fram och kör på min hjärtmaskin med rullatorn och fortsätter att stöta in i den.. Som om den kommer att flytta på sig av att hon gör så?!? Jag blir smått chockad och reagerar i nåt i stil me Hallå, vafan håller du på med? och flyttar så fort jag kan på maskinen.. Hon grymtar till och fortsätter iväg dit hon nu skulle…
Va inte detta en otroligt udda situation? Blev så chockad haha! Usch.. Jag tror att hon kan ha lite problem.. I huvudet, för jag anser att så gör nog inte en normalt funtad dam..
Men de kanske bara e jag?

Läkarbesök

Ekg maskinen
Ekg maskinen


Hejsan! 

Så idag har vi varit på läkarbesök, alldeles för tidigt… Kl 9 var tiden och jag är verkligen inte en morgonmänniska…På bilden ser man mig och ekg maskinen. Just den tycker jag påminner lite om en bläckfisk. För de olika ”sugkopparna” som man sätter fast lite härodär känns lite så.
Idag tog vi bort den nya medicinen som jag fått så mycket biverkningar av så de känns ganska bra… Hoppas bara att jag kan få en ny som fungerar, så det får vi kolla på vid läkarbesöket nästa vecka.
De var riktigt trevligt att träffa perfusionisterna för de e väldigt sköna. Den maskin jag fått nu är så mycket tystare. Nu e klickandet från klockorna* det som främst hörs och så har det verkligen inte varit de senaste…
Fortsätt läsa Läkarbesök

Pumpbytes dag

collage_0

Idag är de 3 månader sen jag fick denna pumpenheten som hjälper mitt hjärta att slå. Idag är det 38 dagar sen jag kom upp på listan för att få ett nytt hjärta. Idag är det också 38 dagar sen jag skrev på ett papper där jag valt att donera mina hjärtklaffar… Det känns väldigt knepigt.. Jag trodde att mitt hjärta var värdelöst eftersom att det bara är 10% av mitt hjärtas ursprungliga kapacitet som fungerar, så jag trodde verkligen inte att man kunde använda nånting från det… Men jag känner att de får gärna ta allt som går att använda om de kan hjälpa andra.
Att detta hänt mig är något som jag aldrig inte ens i min vildaste fantasi kunde tro skulle hända mig. Men nu e jag här och jag längtar efter den dag då telefonen ringer då det står hemligt nummer på skärmen och det är dags…
Fortsätt läsa Pumpbytes dag