Kategoriarkiv: Tiden innan hjärttransplantationen

Lite feelgood i vardagen

 

Fått min nya skena!
Fått min nya skena!

Jag har fått min nya fotskena nu! Var på ortopedtekniska i Mölndal och fick hjälp. Jag trodde att de skulle beställa en ny skena och att jag skulle få vänta någon vecka på att få den. Så jag undrade varför ortopeden gick iväg med min gamla skena och tog sån tid på sig. Tänkte att det kan ju inte ta 30 minuter att beställa en skena? Men när han kommer tillbaka efter en halvtimme så har han med sig min nya skena, suveränt ju! Han uppdaterade skenan lite genom att höja hälen, tydligen ska det ge bättre hållbarhet. Så nu ska jag ha häl-inlägg i andra skon för att jämna ut nivåskillnaden. Provade att gå med det idag och det var sämst. Känns som att hälen hamnar alldeles för högt upp i skon. Men får väl prova det i några fler dagar innan jag ringer tillbaka och klagar, det kanske visar sig att det är jättebra i längden?
Men den nya skenan håller däremot upp foten och det känns nästan som om foten flyger fram! Så lätt att gå helt plötsligt. Tror inte jag haft någon hjälp av den gamla skenan det sista.. Ska bli skönt att slippa få kramp i musklerna på nätterna. :)

I förra inlägget skrev jag att jag vill ha vår nu och om man ska tro på denna artikel så verkar min önskan slå in. —> http://www.expressen.se/nyheter/gladjebeskedet-ovanligt-varm-var/ Wohoo! Håller mina tummar på att det blir mycket sol från och med nu.

Jag vill även dela med mig av ett klipp som jag blev väldigt glad av. Mysigt med kärlek. ^^

 

Det här med känsel är en bra grej

Min skena ger bra stöd men även en del problem
Min skena har varit ett fantastiskt stöd under denna tid.(hehe 😉 ) 1: a bilden visar en spricka i skenan. Just den punkten där sprickan går är den punkt som gör att plattan under foten hålls uppe.
På bilden kan ni se hur skenan sitter och vad den ger för stöd åt min fot.
På bilden kan ni se hur skenan sitter och vad den ger för stöd åt min fot.

Tjenare,

Hoppas att allt är bra med er nu när det snart är fredag igen. :) Träningen har tagit stopp i några dar då jag haft väldigt lindrigt ont i halsen. Försöker sova och äta bra och hoppas verkligen på att det inte är något virus som är på väg att bryta ut i kroppen. Hoppas! ^^

Som ni nog vet så har jag problem med min högra fot. (Har knappt någon känsel, extrema nervsmärtor, svaghet och kass rörlighet i foten). När jag går längre sträckor utomhus och även på jobbet så använder jag min fotskena som jag har fått efter ett besök på Ortopedtekniska i Mölndal. Nu är det dags för ett akutbesök dit nästa vecka då min skena har givit upp kampen om att hålla uppe min fot. Sprickan som ni ser på översta bilden ovan har jag tillfälligt lagat med eltejp. Ganska bra lösning som förhoppningsvis håller ihop tills på måndag.
Angående bild nr 2 och det streckformade blåmärket/ bulan som jag nu har så får jag nog bli lite mer noggrann på mornarna när jag tar på mig skenan… ( Dålig bild men lyckades inte vrida tillräckligt på kroppen för att få till en bättre bild… Tro mig jag försökte.. 😛  ) 
Jag går ganska mycket på jobbet och tänker knappt på att jag använder skenan. Sätter på mig den när jag går hemifrån på morgonen och tar av den först när jag kommer hem igen. Kände att jag hade lite ont ovanför hälen när jag jobbade men trodde inte det var något speciellt. När jag kommer hem och tar av mig skorna tittar jag ner och ser en liten bula bak på slutet av vaden samt ett blåmärke. Då har jag gått runt hela förmiddagen på jobbet med skenan som klämt åt mitt ben och inte märkt av någon smärta pga min dåliga känsel.
Morgontrötta jag får faktiskt se till att rycka upp mig lite och inte spänna åt skenan för hårt på mornarna. Idag märkte jag av blåmärket eftersom det sitter precis där det nedre bandet på skenan går, är allt lite öm sen gårdagens miss.
Sådana problem stöter jag på lite då och då pga min dåliga känsel. Kan hitta lite blåmärken här och där och även klämblåsor som jag ibland fått när jag haft bråttom och knutit skorna för hårt.

Då kanske ni tänker, hur kan hon ha ont om hon knappt har någon känsel?
Det är för att jag har något som kallas fantomsmärtor. De har förklarat det som att mina skadade nerver konstant signalerar att det är något som inte stämmer. I mitt fall antas det vara att nerverna ligger i kläm samt är av pga den första operationen som gjordes på mig. Då opererade de in två stora slangar i ljumskarna (ECMO)  och har antagligen kommit åt nerverna då operationen var akut och de hade bråttom för att rädda mitt liv.
Att ha en skada på nerverna kan ge smärta, nedsatt känsel och en oförmåga att kontrollera musklerna. Check på alla de punkterna! ^^
Det har snart gått 2 år sedan jag fick nervskadan pga mitt plötsliga hjärtstopp. Hoppas på att nerverna snart läker  ihop igen så jag får må bra och slippa ha ont hela tiden!!

  • Då blir jag av med medicinerna jag tar mot smärtan som gör att jag blir trött och antagligen ger en del andra biverkningar.
  • Jag slipper skenan och får en fungerande fot.
  • Jag blir smärtfri!!!!
Skenan med skon jag använder under vinterhalvåret.
Skenan med skon jag använder under vinterhalvåret

Dålig dag med positiva inslag

Trött tjej
Trött tjej

Hejsan,

Den positiva nyheten är att det gick jättebra för mig på dagens maxtest på cykel. Som jag skrev i föregående inlägg så är cykeln inställd så att den succesivt ökar i motstånd under maxtestet. Under tiden ska jag kämpa och se hur lång tid jag klarar av.  Vi kom upp i 125 watt efter ca 20 min och min maxpuls låg då på 152 sen fick vi avbryta. Jag kunde tyvärr inte ta ut mig helt pga det inte fanns en kardiolog (hjärtspecialist) närvarande utan fick avbryta. Fick några få extraslag när jag låg runt 150 i puls men det är helt normalt som hjärttransplanterad.
Är glad att det var så många gånger bättre än mitt förra maxtest som var i slutet på Oktober 2014. Wihooo! Tänk va grymt! Min fysioterapeut sa att jag nu har lika bra kondition som en ”vanlig”(ej hjärttransplanterad) tjej i min ålder. Jag är äntligen normalstark igen! Det är först nu jag kan komma igång på riktigt med min träning, jag har äntligen en bra bas-styrka att bygga på. Får skriva vad jag har för mål med min träning någon dag. Jag har redan gett er lite hintar om vad det kan vara i detta inlägget.  😉

Gjorde även tåhävningar i ett ganska långsamt tempo och kom upp i 20 st på höger fot (min skadade fot) sen fick jag kramp. På vänstra foten lyckades jag göra 21 tåhävningar, endast 1 mer än vänster fot. Min vänstra fot har blivit superstark på så kort tid! Min kropp är ju bara bäst!

Men jag har tyvärr inte mått så bra idag. Har sovit dåligt hela veckan och inte riktigt kommit in i min djupsömn. Pga kämpiga drömmar har jag svårt att varva ner på kvällarna och vågar inte riktigt somna. Sova är något jag varit extremt bra på under denna kaosartade perioden i mitt liv men nu när allt börjar ordna till sig igen så får jag väldigt svårt för att sova.
Har ni några bra tips på hur man varvar ner? För just nu försöker jag bara distrahera hjärnan tills jag blir sömnig för att försöka undkomma mina jobbiga drömmar. Verkar vara helt fel metod så skriv gärna om du har något tips som kan få mig att komma till ro…
Har känt mig väldigt ostabil idag, nästan deppig faktiskt. Känner inte riktigt igen mig själv…

Hoppas det ordnar sig snart, ska börja med att ta sömntabletter nu till helgen och se om det hjälper. Ha en bra helg, jag hoppas att min helg blir bra efter lite go sömn.

// Sofia

Godnatt?

image

Jag har inte kunnat somna inatt… Nu är klockan 6. Undra vad jag ska hitta på nu… Ska försöka lite till annars får jag väl gå upp ur sängen och se hur trött jag är egentligen…
Min smärtläkare sa att jag kunde få lite sömsvårigheter när jag trappar ner saroten. Tydligen gör pillret som tar bort en del av nervsmärtorna i benet även så att jag blir trött. Så nu när jag börjar trappa ner den så hamnar kanske kroppen i obalans? Jag vet inte… Nu är det dock bara 3 timmar tills mitt medicinalarm ringer och det är dags att svälja massa piller… men gonatt iallafall… ^^ 

Vad innebär en 1års kontroll?

tillhör poffen.se
H
ejsan,
Igår var en kämpig dag och som jag skrev tidigare så är jag överlycklig över att 1:års kontrollerna är klara! 

Klockan 7 skulle jag vara på sjukhuset för att läggas in inför ingreppen som skulle göras. Jag var väldigt trött och hungrig då jag var tvungen att fasta sen kvällen innan. Men mitt humör var på topp och jag fick bra hjälp när jag kom dit, fick nya kläder i form av sjukhusnattlinnet. De skulle sätta en ganska grov nål i armen och jag var lite nervös då vi hade svårt att sticka mig med en liten nål i onsdags. Men sjuksköterskan lyckades första gången! Blev så glad! Tack kroppen och tack bästa sjuksköterskan. 😉
Sen var det dags, kl 8 fick jag åka till kardiologlabb för att göra en hjärtkateterisering, hjärtbiopsi och kranskärlsröntgen. (Extra förklaring av orden hittar ni om ni klickar på de orangefärgade orden och ni hittar även info längst ner på blogginlägget. )

Jag hade försökt att inte vara orolig, försökte tänka att det inte var så jobbigt att göra dessa undersökningar. Försökte peppa mig själv och tänka: jag är tuff och jag klarar detta! Jag har gjort många biopsier nu och detta ska nog inte vara så farligt. Men när jag väl lade mig på britsen så var jag inte lika tuff längre. Jag vet att det kommer sticka och svida till när de sprutar in lokalbedövningen och jag försökte förbereda mig på att det skulle komma.
När de skulle göra lokalbedövningen på halsen så brast det för mig. Fortsätt läsa Vad innebär en 1års kontroll?

Excor-kirurgi

tillhör poffen.se
Klockorna är de 2 runda grejerna som sticker ut under linnet på bilden.

Tänkte dela med mig av denna video igen för er som inte sett den. Detta är en video som visar hur de opererar in en excor-maskin på en liten bebis. Det var den maskinen jag hade kvar tills jag fick mitt nya hjärta.
På denna video så opererar de in 1 klocka på en liten bebis. Till min kropp så opererade de in ”2 klockor” vilket ger totalt 4 slangar som går in i hjärtat. Alltså 2 fler än i videon!

Det är helt fantastiskt vad de kan göra! Blir mer och mer imponerad ju mer jag lär mig. Såg detta klippet då jag fortfarande hade pumpen vilket jag nog inte rekommenderar… 😉

–>klippet<–

VARNING för er som har svårt för att se blod eller kirurgiska ingrepp då detta är ett klipp som innehåller just detta.

Hade tänkt lägga in klippet så ni kunde se det på bloggen men ägaren av videoklippet har tyvärr inte tillåtit uppspelning av klippet på andra webbplatser.

Ett klipp på hur klockorna låter –>här<–

Ont

image

Jag har gjort ett misstag. Ett stoooort misstag :p Bad läkaren om att få trappa ner en medicin som heter saroten i hopp om att få slippa ett piller. Det är en av 2 mediciner jag har mot nervsmärtorna i foten/benet… Har gått från 50 mg till 10 mg och nu ligger jag här klarvaken och har svinont i foten. När jag inte kan sova då är det illa, jag kan sova genom det mesta. Men nu har jag verkligen lärt mig en läxa… Bara till att trappa upp medicinen igen… :/ Nu vet jag i alla fall att medicinen fortfarande fyller en funktion.. Det är la positivt..?

Så dumt! :/ Har såååå ont.. Hur ska jag nu kunna somna?  Vi får se….

Jag lever!

wpid-collage_100.png

I torsdags så firade vi att jag lever! Så hemsk dag.. Så konstigt… Ett hjärtstopp.. Många tycker att detta året har gått så fort. För mig har det varit det långsammaste året i hela mitt liv. Har tidigare alltid haft fullt upp men helt plötsligt stannade livet bara upp.

* Överst till vänster ser ni en bild på mig en av de första gångerna jag lyckades få kraft nog till att hålla upp tummen.
Bilden överst till höger är en av de första bilderna tagna på mig efter hjärtstoppet när jag låg på intensiven.
Sista bilden är första gången jag fick vara ute i friska luften efter att ha legat på intensiven. Runt 45 dagar var det nog…
Fortsätt läsa Jag lever!

Prickikorv…

wpid-20140311_071050.jpg
En fin morgon häromdan..

Hej,
Jag berättade om att jag hade utslag på kroppen igår. Då var det mest utslag på magen och ryggen. Nu är det även på armar och ben. En liten prickikorv är jag idag… ^^
Så först tänkte jag berätta lite om vad det beror på och sen svarar jag på en fråga som jag fått en del gånger… Har du haft dödsångest.?
Fortsätt läsa Prickikorv…

Lite bättre

image
Tjena!
Jag har tränat som vanligt denna veckan trots jobbiga dagar. Känner mig lite duktig :) Igår när jag skulle till träningen som börjar 10.45 så tänkte jag heelt fel när jag beställde sjukresan dit. Jag åkte kl 9.10 så jag var framme 1 timme innan jag skulle börja träna men det tänkte inte jag på. Jag satte igång att träna som vanligt men började fundera på varför det inte var samma människor som det brukar vara på träningen. Då visade det sig att jag hade börjat träna med gruppen innan mig. Men det gick bra. Dock tyckte min vanliga träningsgrupp att jag var en svikare… Lite roligt var det allt. Jag var ganska trött imorse, brukar aldrig gå upp för tidigt…
I veckan så har jag använt ett presentkort jag hade på H&M. Hittade de två topparna ovan. Meeen jag såg att larmet fortfarande satt kvar på det vita plagget så jag antar att jag helt enkelt får åka tillbaka… :/ Känns lite segt, får väl ta tag i det idag… Tycker det var konstigt att det inte larmade när vi gick ut ur affären..  Fortsätt läsa Lite bättre