Etikettarkiv: hjärtsjuk

Tänk om…

tillhör poffen.se
Tänk om jag hade haft ett friskt hjärta då…


I
dag var jag på Lorenbergsteatern och såg Mareld där elever från bland annat Svenska Balettskolan i Göteborg och även Kungliga Svenska Balettskolan i Stockholm medverkar.  De var otroligt duktiga och det var väldigt roligt att se!
När jag satt där i publiken så kom många gamla minnen tillbaka från när jag gick på skolan. Många goa minnen och även väldigt kämpiga. Jag minns många gånger som jag blev svimfärdig ganska fort på balettlektionerna och tänkte då att det var ett positivt tecken på att jag kämpade riktigt hårt. Tyckte samtidigt det var konstigt att de andra tjejerna i klassen inte alls verkade lika medtagna som jag blev efter vissa övningar.
Bilden ovan är från när jag hade rollen som Lila feen i Törnrosa som var min sista föreställning jag gjorde på Kungliga Svenska Balettskolan i Stockholm. Det var i slutet på 3:an i juni 2011 som jag gjorde ett solo på ca 1 minut och 30 sekunder. Jag minns hur otroligt kämpigt det var att klara av att utföra hela solot. Efter 1 minut så kändes det inte som om mina ben bar mig längre, orken var slut. Minns att mina lärare var riktigt tuffa mot mig och de ställde tillslut ett ultimatum. Om jag inte klarade av att utföra hela solot utan pauser inom en vecka så skulle jag inte få göra det på scenen.
Jag minns hur ledsen och uppgiven jag blev när de berättade det för mig. Samtidigt var jag frustrerad att min kropp inte orkade. Chansen att jag skulle klara av det kändes minimal… Det jag visste var att jag inte tänkte ge mig envis som jag är.

På något sätt så fick jag kraft och klarade av att utföra solot i ett svep. De berättade att jag hade klarat det. Jag skulle få framföra solot på Kungliga Operans scen och jag kunde inte varit lyckligare!
Jag minns hur nervös jag var när jag tog mina första steg ut på scenen på premiärkvällen. Men när musiken började så njöt jag av att få vara i blickfånget. Det var äntligen min tur att få synas och jag var riktigt stolt över mig själv efteråt. Det var extremt jobbigt att utföra solot men det glömdes bort just då, det jag kände var ett underbart lyckorus som spred sig i hela kroppen.

Än idag så förstår jag inte hur jag orkade utföra hela solot på scen men jag är så lycklig att jag gjorde det. Den stunden är ett väldigt fint minne som jag bär med mig och tänker på då och då…

Tänk om jag hade haft ett friskt hjärta då. Jag undrar vad jag hade kunnat åstadkomma… Jag undrar hur det känns att dansa balett med ett friskt hjärta… 

Här nedan är ett klipp som visar hur solot som jag utförde såg ut.
OBS det är inte jag som dansar i klippet.

Kämpigt

image
Gott med frukost…

Hejsan!

Jag har varit väldigt trött de senaste dagarna. Har sovit hur mycket som helst… Igår sov jag ca 5 timmar extra mitt på dagen och jag kunde fortfarande sova på natten… Jag antar att det kanske är nu som tröttheten kommer… Att jag kanske har kämpat så länge att min kropp inte riktigt klarar av mer.
Jag är bara glad att jag äntligen kan sova. Dock så har jag väldigt konstiga drömmar just nu. Riktiga mardrömmar är det.
En av alla drömmar handlade om att jag skulle transplanteras igen. Att jag kom tillbaka till dagen då jag föll ihop men att jag istället befann mig på akuten. Jag försökte få uppmärksamhet av personalen på akuten och få dem att förstå hur illa det var. Att de kanske inte skulle klara mig om de väntade med att hjälpa mig men de fortsatte med sitt och struntade i vad jag sa. Riktigt jobbig dröm eftersom jag redan visste hur illa det kunde bli om jag inte fick hjälp. Men jag lyckades tyvärr inte få hjälp i drömmen heller.
Kämpigt med alla jobbiga drömmar… Får väldigt mycket ångest när jag tänker tillbaka på det som hänt och jag blir även väldigt ledsen. Blir ledsen över hela situationen. Det är ändå en sorg att mitt hjärta inte fungerade… Även en sorg över min kropp som nu har fått så många ärr… Det måste bearbetas mitt i allt. Jag är inte otacksam på något sätt, jag vet att det inte fanns något val, att det var tvunget att hända. Men det är sådant jag inte hunnit bearbeta innan… Det är lite krångligt att förklara. Är stolt över mina ärr nu, stolt över att jag har klarat mig. Det är ett bevis på min kamp.
Vad gör det att jag har några ärr när jag äntligen mår så mycket bättre? När jag fått den finaste gåvan som man kan få, jag fick mitt liv tillbaka tack vare min donator. Är evigt tacksam!

Försöker att se det positiva i allt men det är inte alltid så lätt, men jag kämpar! Det är så det blir lättare. Jag undrar hur lång tid jag kommer må som jag gör nu. För jag mår inte bra. Jag blir väldigt lätt ledsen av småsaker. Sådant som påminner mig om allt som varit och som påminner om hur jobbigt jag haft det. Jag har så ont hela tiden och jag har verkligen tröttnat på det. Är trött på att jag har så svårt för att fokusera och även har svårt för att argumentera. Är trött på alla mardrömmar som förstör som gör att jag inte kan somna om. Är trött på att min fot inte fungerar som den ska. Är trött på allt pappersarbete. Är trött på försäkringskassan… Är trött på att tårarna är så nära hela tiden… Men det är ju inte så konstigt att det är som det är.

Jag hoppas att det blir lättare snart, att det blir lättare att få känna mig lycklig. Jag tror det :)

Ute på vift!

image

image

Hejsan!

Igår var det dags för massage.. Helt underbart kändes det. Jag fick främst massage i ländryggen, nacken och även benen. Så i princip en helkroppsmassage och den behövdes verkligen. Hon lyckades massera ut lite onda punkter men det är många kvar. Fick också lite olika råd tex om min hållning och om det onda benet. Så det kändes riktigt bra, har redan bokat in ännu en tid. :)
Efter massagen så lyxade jag till det med en fika medans jag väntade på färdtjänst. Helt tomt på kaféet och det kändes faktiskt ganska skönt.
På vägen hemåt så frågade taxichauffören om han kunde svänga av och tanka. Jag tänkte att jaa, gör hellre det än att bilen stannar mitt på motorvägen.. ^^ Så jag svarade att det var lungt och jag kom hem säkert igår också.
Fortsätt läsa Ute på vift!

Fortfarande sjuk..

image
Hejsan,
Har nyss vaknat och kan inte somna om pga jag tog alla mina piller och ett av pillerna fastnade i halsen och nu har jag en hemsk eftersmak. Om något vet vad man kan dricka eller göra för att bli av med den bittra smaken så tar jag gärna emot tips! Jag har försökt med det mesta nu men smaken är kvar… :(
Detta händer ganska ofta nuförtiden. Jag är lite klantig när jag är trött. För er som inte vet så måste jag ta pillerna vid vissa tider under dagen. Så kl 9,00, kl 15,00 och klockan 21.00 är det som gäller.  Kl 9 är ingen bra tid då jag inte är en morgonmänniska men det finns inte så mycket att göra åt saken. 😛
Fortsätt läsa Fortfarande sjuk..

Återbesök på intensiven

kors

Har haft väldigt mycket att tänka på det senaste. I torsdags var det dags för ett återbesök på Tiva, alltså inensivvårdsavdelningen som jag har legat på en väldigt lång period de senaste halvåret. Man behöver inte gå tillbaka dit om man inte vill, man kan även bestämma att skjuta upp det till längre fram. Men jag kände lite blandade känslor inför mötet. Man kan själv bestämma vad man vill prata om, kanske kolla i journalen där man går igenom den steg för steg, kolla igenom bilderna de har tagit under tiden som man låg där, läsa igenom dagboken de har skrivit sen jag föll ihop mm…
Jag ville få det gjort men samtidigt vet jag hur jobbigt det har varit och det är verkligen jättejobbigt att kolla tillbaka och minnas tiden från intensiven. För man mår verkligen skitdåligt när man ligger där. Usch! Men jag ville gå dit ändå…
Fortsätt läsa Återbesök på intensiven

De maskiner jag haft under vårdtiden!

Häromdan så räknade jag hur många ärr jag nu har på kroppen, fick ihop det till 22 st tillslut… Vet inte om jag kanske råkat missa något. Men det är en del ärr och jag tänkte att de flesta av er har nog ingen aning om varför jag har så många ärr. Det är också svårt att förstå sig på maskinerna jag haft under vårdtiden när man inte har några bilder att gå efter.
Så därför försöker jag nu ge en kort förklaring till mina ärr och alla maskiner som varit inopererade i min kropp.
Bilderna har jag lånat från olika hemsidor och det var väldigt svårt att hitta bilder på det jag sökte. Det är inte de bästa bilderna men men… De bilder som finns på mig under vårdtiden har jag inte fått än. Men de tog bilder när jag låg på intensiven med diverse olika maskiner och de kommer jag få när jag har mitt återbesök på THIVA.

image

Denna maskin heter Lucas. Den utför bröstkompressioner så att ambulans och sjukhuspersonalen slipper göra kompressionerna och lättare kan transportera patienten utan att de upphör med kompressionerna. Det var en sådan jag fick när jag fick mitt hjärtstopp. Det var också den som bröt mitt bröstben. Har inte vågat kolla upp hur den ser ut men nu har jag tagit mod till mig. Otroligt brutal maskin, förvånad över att den inte orsakade mer skada. Men den är effektiv! Fantastisk uppfinning och faktisk snygg design. På länken nedan kan man se hur brutal den är.

Länk: https://www.youtube.com/watch?v=znIidvdmqso&feature=youtube_gdata_player
Info:   http://www.lucas-cpr.com/

Fortsätt läsa De maskiner jag haft under vårdtiden!

Go start på helgen!

Idag vare läkarbesök som stod på schemat. Fick äntligen veta vem som är min ansvariga doktor nu. Har träffat och varit i kontakt med så himla många olika läkare. Men Kristian heter han. Vi sänkte en dos på en medicin vilket var skönt. Var bara ett piller mindre men ändå skönt!

Han sa att jag var väldigt duktig och verkade stabil som person. Alltid kul att höra! Hade en hel lista med frågor som jag tog upp och jag fick väldigt tydliga svar vilket var skönt! :) Frågade tex om mitt nageltrång. Undrade om jag skulle vara orolig över tån eftersom att den ser lite infekterad ut.. Inte bra att få en infektion nu när jag har så väldans lågt immunförsvar… Men han tyckte att det verkade lungt, så nu ska jag höra av mig om det blir värre! Sen frågade jag honom lite om Qutenza plåstrerna (de med chili i). Nämnde att jag hade kollat lite på plåstrerna och läste att man helt inte skulle använda det på hjärtsjuka patienter. Då säger han men Sofia, du är inte hjärtsjuk längre. Det var helt fantastiskt att höra honom säga det! Lycka!
Skaffade även ett läkarintyg när jag ändå var där som jag ska skicka till afa så att jag kan få mina pengar!

image

Tog en lyxig lunch! Sen begav vi oss på en liten roadtrip till Borås och tillbaka. Det var jag, mamma och Jakob. Vi hade mysigt och lyssnade på go musik. Hämtade upp några kartonger vilket var anledningen till roadtrip:en. Sedan på vägen hem shoppade jag lite. Surprise! ^^ Riktigt nöjd med mina inköp!
image

Hittade äntligen en fin kappa! Min förra kappa som jag hittade och trivdes så himla bra i, den klipptes sönder när jag fick hjärtstoppet. Har svårt att hitta kappor med tillräckligt långa armar men det hade denna! Woh :) Hittade också två fina sjalar!
Armbandet på bilden fick jag av mina barndomskompisar som jag bott granne med i många år. Så tack Frida och Fredrik, blev verkligen jätteglad! Så fint!
Känns så fantastiskt att jag har så många runtomkring mig som verkligen bryr sig! Känner mig bortskämd. Att de tar sig tid att leta fram något fint att ge mig. Att de vill ge mig något. Att de skickar brev, hör av sig. Helt otroligt och är så glad att jag har så många omtänksamma människor runtomkring mig. Jag tycker att det är underbart att bara få träffa alla igen. Har saknat att kunna vara med!

Får se vad som händer idag. Ska faktiskt unna mig att slappa. Inte kolla på tråkiga sjukhuspapper och planera. Det tar vi på söndag!

Ha de bra sålänge och tack för att du läser min blogg!!

Dan började bra slutade sådäär… :/

image

Så idag har jag varit på fotvård! Väldigt lyxigt. Skönare än jag trodde. Kände inte så mycket när hon höll på med min högra fot (den dåliga foten) men den behövde lite fotvård den med. När hon höll på med den friska foten, där jag bara har lite känselbortfall så fixade hon till ett nageltrång och det var egentligen syftet med fotvården.
Fortsätt läsa Dan började bra slutade sådäär… :/

Torsdag

image

Tjo! Inatt sov jag över hos min bästa kompis Matilda. Vi hade de jättemysigt! Det var faktiskt en av de få gångerna som jag varit ensam sen allt detta kaoset började. Sen mars helt enkelt. Man vet aldrig vilken reaktion som kan komma fram. Men jag testade att vara själv med Matilda igår och de gick superbra! Att stå på egna ben igen, de e gött!
Fortsätt läsa Torsdag

Helg!

image

I lördags åkte jag och mamma till Strömstad för att hälsa på Marie, Kiwi och Maries mamma Nina. De har vi lärt känna sen sjukhustiden så vi har varit ett bra stöd för varandra! Marie har haft samma hjärtpump (Berlin Heart Excor) som jag har haft. Det är väldigt skönt att vi nu kan sitta hjärttransplanterade och nästan pusta ut. Det är så svårt att ta in allt som har hänt. Så det är skönt att träffas och kunna prata av sig lite.
Fortsätt läsa Helg!