Etikettarkiv: hopp

3/5 behandlingar klara!

image

Tjena,
Idag (torsdag) har varit en bra dag här på sjukhuset! Lyckades somna runt kl23 (onsdagkväll) och sov ända tills kl 8 på morgonen. Riktigt skönt då det var längesen jag sov bra så många timmar i sträck. Lyckades ta mig upp ur sängen i tid och hinna ta frukost när den serveras här på avdelningen och då hade Monika (en av sjuksköterskorna) bakat scones! Så gott med nybakta scones på morgonen, ägg fanns det också. Riktig lyxfrukost, nästan i stil med hotellfrukost. 😉

Sen var det dags för den 3:e behandlingen. Blev lite tungandad så vi fick komplettera med syrgas men resten kändes bra. Idag var första dagen då jag inte var helt utpumpad och slut efter plasmaferesen. Droppet jag får efter behandlingen med nya antikroppar kände jag knappt av. Så skönt!

Sen kom flera på besök idag. Mamma, Alex & Abir (två av mina vänner), pappa och min ena bror Jakob.
När jag inte hänger med familj och vänner som hälsar på så brukar jag prata med de andra transplanterade som ligger på avdelningen. Idag har jag även skämtat lite med personalen och faktiskt showat lite med mina balettkunskaper. De trodde inte på att jag kunde hålla upp mitt ena ben till sidan så då visade jag att det fortfarande gick. 😉 Inte lika vig som förr men jag kan fortfarande. ^^

Imorgon måste jag gå upp kl 7 på morgonen för att hinna duscha och äta frukost innan plasmaferes. Jobbiga grejer, är ju absolut inte en morgonmänniska… :p Får hoppas jag kommer upp ur sängen. ^^ Dags att sova, hoppas ni har det gött där ute i friheten. 😉

Inlagd på sjukan igen

image

Hejsan!
De flyttade fram inläggningsdagen till idag istället. Eftersom jag inte visste. hur jag skulle må av behandlingen som ska utföras under veckan så passade jag på att äta en riktigt stor och go frukost innan vi (jag och mamma) åkte in till sjukhuset. Tänkte att det är smart att passa på att äta mat när man väl kan. ^^
Kom hit kl: 8 på morgonen och de satte igång direkt. Träffade 2 av mina favoritsjuksköterskor och de satte en nål i min hand. Klockan 8.30 var det dags att sätta en dvk (en slang i halsen som används vid dialys, i mitt fall plasmaferes)
Det gick jättebra, fick lugnande innan de skulle sätta igång och de lyckades sticka rätt direkt. Skönt då jag varit mest orolig för detta moment men det var inte värre än en biopsi.
Behandlingen som pågår i ca 2 timmar gick också bra, det enda jag märkte av var att jag blev väldigt kall. Blodet kyls ner när det hamnar i slangarna som går till maskinen som utför plasmaferes* så det blev lite kyligt. Med en filt och 2 täcken kände jag mig lite varmare och kunde somna. :)  Varit väldigt trött efter behandlingen och har vilat en del. Vid 4 tiden fick jag ett dropp med nya antikroppar och känner mig något piggare.

Helt okej dag på sjukhuset helt enkelt. Haft med mig morsan hela dan och det känns skönt. Kan bli så himla ensamt på sjukhus ibland. Hoppas jag slipper må sämre nu i veckan. Har jätteont där dvk:n sitter i halsen men det får man la ta. Nu har jag 4 av 5 behandlingar kvar. Kanske hinner hem från sjukhuset till min födelsedag ändå? ( 19 Januari ) Vi får se! :)

*Plasmaferes betyder att man avlägsnar plasma från blodet. Plasma är en del av blodet som består av vatten med lösta ämnen. I plasman kan olika sjukdomsframkallande ämnen finnas. Genom att ta bort plasman renas blodet från dessa. Den borttagna plasman ersätts med saltlösning och äggviteämne i form av dropp eller med plasma från blodgivare.

– Källa: Akademiska Sjukhuset

Lite positivt

Hejsan,
Igår var jag på läkarbesök och jag fick äntligen lite positiva besked. ^^ Fick veta att även om hjärtat inte e bra just nu så behöver det inte betyda att det inte kan bli bättre… Finns alltså en liten chans att det kan bli bättre. Yäiy!
Fick dock inga besked angående att jag droppar så lågt i puls när jag vilar. Väntar fortfarande på resultaten från 48 h-ekg. Läkaren verkade dock ganska lugn och pratade om att ändra medicineringen lite. Så det känns mer positivt än på länge!

Dock har jag lite problem med annat i kroppen men får hoppas det fixar sig så småningom. Just nu ska vi ta bort en medicin som bara gett mig massa jobbiga biverkningar. Känns skönt!

Vi firade lite jag och morsan genom att äta på ett av mina favoritställen som jag nämnt tidigare. Soup and bagel, så gott! ^^

Just idag känns det skit

Lånad bild men tyckte den var passande..
Lånad bild men tyckte den var passande..

Jag fick inga bra besked på dagens läkarbesök, istället fick jag veta det jag redan anat ganska länge. Denna text kanske innehåller en del svärord, ber om ursäkt för det…

Men jag kännner mig så frustrerad.. Jag är ju maktlös och får bara försöka gilla läget. Jag brukar vara positiv men det är så jävla svårt ibland. Just idag är det svårt… Ska försöka vända på det imorgon men idag får vara en deppig dag… Så är det ibland! Jag blev verkligen jätteledsen när de sa det… För jag hade fortfarande hopp om att det kunde vara något annat, något som gick att lösa. Samtidigt är det väl bra att veta så jag kan veta hur jag ska fortsätta och iallafall försöka bli bättre…

De har svårt att säga vad som är fel men de verkar nu veta att hjärtat har stelnat. Det är inte lika flexibelt som tidigare. De förklarade det som att när jag börjar träna så stiger trycket i kamrarna då hjärtat inte ger med sig som det gjort tidigare. Det är det som gör mig så andfådd och trött vid ansträngning.
Det känns så jävla jobbigt att det inte finns något att göra. Det känns skit. Jag kan inte göra någonting för att förbättra läget. För en människa som inte har fått ett nytt hjärta skulle träning kanske fungera, så det är där jag kommer lägga min energi nu. Det finns ingen forskning på hjärttransplanterade men jag tänker att träna är det enda jag kan göra i situationen jag befinner mig i. Det är verkligen mitt hopp! Hoppas att jag ska kunna träna och bli starkare trots att jag i nuläget knappt orkar ta mig upp för en backe. Hoppas jag inte alltid kommer flåsa lika mycket…

Jag har så många tankar och så många frågor. Hur blir livet nu? Blir det bättre? Kommer jag alltid vara såhär andfådd? Kommer jag fortsätta samla på mig vätska och alltid vara såhär trött? Hur länge håller detta hjärtat, vad kommer jag få för liv? Hur ser min framtid ut? Måste jag definiera om helt hur jag vill leva från och med nu?
Jag har så många frågor men så få svar…

Samtidigt så är ju mitt liv så skevt att jag hade lika gärna inte kunnat ha någon framtid… Det alternativet är faktiskt mycket värre… 

Slippa mediciner i framtiden

Igår uppmärksammade JohanC en artikel i en kommentar på bloggen. I denna artikel: Transplanterade kan slippa mediciner står det att en ny behandling kan göra så att personer som får en ny njure slipper ta läkemedel som dämpar immunförsvaret resten av sina liv.

Tänk vad lyxigt det skulle vara att inte behöva ta mediciner! Jag tänker främst på hälsan, tänk att slippa alla biverkningar man får av medicinerna? Tänk om de i framtiden kan få fram en metod där man även kan hjälpa mig som hjärttransplanterad. Jag ska säga att hittills har jag kommit väldigt lindrigt undan biverkningsmässigt men jag kommer ta mediciner länge och hur kommer det påverka alla andra organ i kroppen?
Ska man vara realistisk så tar det nog lång tid innan det kan fungera för hjärttransplanterade men jag tycker det är väldigt intressant. Hoppas verkligen att de får det att fungera för njurtransplanterade även i Sverige. Det står i artikeln att den har testats på ett 20-tal patienter i USA den senaste tioårsperioden, och runt 80 procent av dem har kunnat sluta ta mediciner. Så mäktigt!

”Behandlingen går ut på att man i samband med transplantation av en njure också för över en del av donatorns immunförsvar till mottagaren, via immunceller som tas från blodet.

”I första skedet kommer man att testa på enstaka patienter som behöver en ny njure, och de som kan bli aktuella är fall där donator och mottagare har väldigt lika immunsystem, i praktiken handlar det om vissa syskonpar ”

 Jag tycker det är helt otroligt att de redan kommit så långt att detta kan vara möjligt. Vad tycker ni?  

Kontraster

image

Ja, kan ni gissa vart jag håller hus idag? Skaffat eget rum i stan, nämligen på sjukhuset… ^^
Men först det roliga! Jag hade en helt underbar dag igår tillsammans med mamma. Först gled vi in på Upper house spa och gottade oss. Jag hängde mest i en varm pool för det är de jag tycker är goast. Vi kände dock att vi var tvungna att prova på poolen som hänger utanför byggnaden med glasbotten. Det var faktiskt läskigare än jag trodde att simma ut i den. Se våran lille bil ovanifrån och från 19:e våningen såg den mest ut som en leksaksbil. ^^ Fick sedan en massage som gjorde mig så avslappnad och lugn, väldigt skönt.
Sen blev det dags för räkmacka och jag skulle äntligen få se den efterlängtade musikalen. Flashdance var så j***a bra! De sjöng så vackert, var hysteriskt bra dans och jag bara älskade den. Rös i hela kroppen när Hanna Lindblad och Rennie Mirro sjöng på scen. Grät en skvätt för att musikalen var så himla grym (när blev jag en lipsill?) , glad att jag fick se den! Kan ha att göra med alla känslor som smyger fram nu när det gått 2 år sen hjärtstoppet, kanske lite… ^^

image

Precis innan vi skulle gå och spaa så ringde dolt nummer. Det var min läkare som berättade för mig att jag skulle få en intensivbehandling under 3 dygn mot avstötning. Eftersom biopsi-svaret var en 1:a så har det varit lite vagt om jag skulle få behandling mot avstötning eller inte. Men nu när jag haft så jobbiga symptom (yr, andfådd och utmattad) så tror det mer på att det kan vara en avstötning. Vi får se hur jag mår på måndag när 3 dagars behandlingen är slut. Jag hoppas på att detta ska fungera så att jag mår superbra på måndag, det hade ju varit himlans skönt!! ^^
Den behandling jag får innebär att man får kortison (kortison dämpar immunförsvaret) intravenöst 1 gång per dag och sedan har de telemetri (EKG)- övervak på mig för att se så att allt ser bra ut. Beroende på blodsockernivå så kan jag behöva lite insulin då och då för att reglera, då får man en liten spruta i magen.
De biverkningar jag känt av hittills från den första dosen av kortison är: Metallsmak i munnen vilket medför att det mesta smakar skit.. Tyvärr! Förhoppningsvis ska jag bara få kortison i 3 dygn så det får jag stå ut med. 😉
Illamående men som tur är finns det tabletter mot det som verkar fort.
Värk i handen där nålen sitter, en riktigt tunn ådra de fick tag i. Men jag är så glad att de fick in en nål, var faktiskt inte säker på om det skulle gå nu när de har stuckit mig många gånger på väldigt kort tid.

Så det finns de som har det mycket värre! Jag har det faktiskt ganska mysigt här på sjukhuset. Pappa körde mig hit och var här en stund under förmiddagen sen har två av mina kompisar  varit här en sväng idag och hälsat på. Tack Julia och Frida, så glad! Fick godis som jag vräkte i mig till en början men sen kom jag på att det var väldigt dumt gjort. Kortisonet ger mig högt blodsocker och för mycket socker är ju inte bra så jag får väl se till att bjuda de andra patienterna på lite lördagsgodis! Det verkar vara ett gött och glatt gäng som ligger inne nu i helgen. Känns väldigt kul! Känner mig som hemma helt enkelt haha!

Förresten, skulle göra ett högskoleprov idag men det blev ju inte av! Lika bra det då jag inte hade orkat ändå. 😉

Hoppas du som läser detta får en go helg! Kram från en sjukling som ändå mår relativt bra (om jag inte går för snabbt)… 

Min nya maxpuls!

image
Nöjd brud som äntligen fått träna i veckan. I helgen blir det till att samla krafter inför nästa veckas träning. ^^

Tjena,
Nu är jag äntligen klar med veckans träning! Jag blev väldigt glad över att äntligen få träna igen så jag har tränat varje dag sen i tisdags (ca 1 timme/dag). Detta gav mig extrem träningsvärk främst i armarna men även benen. Så det gör lite ont att gå. Ska försöka påminna mig själv om att de kanske e bra att börja försiktigt. Dock har jag inte tränat så hårt varje träningspass. Måste tänka på mitt fina hjärta. <3 Tack vare träningen denna veckan har jag börjat känna mig hungrig igen. Jag har haft väldigt dålig aptit ganska länge nu. Främst pga att jag har varit sjuk. Känns skönt att det känns lite mer som normalt igen.

I detta ->inlägget<- nämnde jag att  min puls inte alls gick upp vid träning. Jag gick endast från 90-123 (vilopuls-maxpuls) då. Idag kom jag upp i 145 som maxpuls* och då cyklade jag endast i 15 minuter. Så det känns faktiskt bra! En liten förbättring sen sist.  Får se hur det går på tisdag då jag ska cykla i 25 minuter. Hoppas pulsen ökar lite mer då… ! 😀

Jag kan faktiskt säga att jag är piggare! Träning gör väldigt mycket. Jag sover, äter och mår bättre. Dock var det väldigt motigt att släpa sig till gymmet första dagarna då jag hellre hade velat vila hela dagen eftersom jag fortfarande kände mig helt slut. Men jag lyckades! 😀

Hoppas ni får en go helg nu,
// Sofia

* Det är inte riktigt min egentliga maxpuls vi mäter. För att få fram min riktiga maxpuls skulle det vara bättre om jag gjorde något konditionskrävande med hela kroppen. Men pga min fot som inte fungerar som den ska så får vi mäta maxpulsen när jag cyklar istället.

Dagens jobbsökande…

image
Belönade mig själv med lite fika efter en tuff dag..

Tjo,
Idag har jag kunnat träna igen. Efter träningen åkte jag direkt till stan… Fast jag råkade ta fel buss…
Skulle ta bussen från Sahlgrenska till avenyn och chansade på en buss som kom direkt. Visar sig att den åker åt helt fel håll! Så jag hamnade ännu längre bort från avenyn. Men det vara bara till att vänta på spårvagnen tillbaka. Efter att ha kollat väldigt många gånger att spårvagnen verkligen gick dit jag skulle så kom jag fram till stan och kunde lämna ut mitt cv till flera olika butiker. Jag lämnade cv på Peak Performance, Boomerang, Nilson Shoes, Panduro och även Jedviks skobutik.
Gick tillbaka till 3 butiker som jag sökt jobb på tidigare för att visa framfötterna, hoppas verkligen jag får ett jobb snart! De butiker jag gått till är sådana som jag verkligen tycker skulle vara roligt att arbeta på. Hoppas jag får svar! Att få ett jobb som julklapp skulle inte vara helt fel… 😉

Nervös…

tillhör poffen.se
Tjena,
Idag har jag druckit egenpressad juice och det är ju så galet gott! Som sagt är jag lite krasslig och försöker få i mig så mycket vitaminer som möjligt. Vi har en juicemaskin som är väldigt effektiv. Har aldrig använt den innan men provade idag, mycket bättre än att göra det helt för hand. Sen tände jag en brasa som brinner helt galet mycket, blev nästan rädd.. Tur att jag inte är själv hemma.. Hehe.. men den är väldigt mysig att se på, lite rogivande…
Håller på att planera lite inför de föreläsningar jag ska göra för MOD i veckan. Imorgon är det 3 föreläsningar som står på schemat. Alltid lika nervöst innan jag är där…  Nervositeten brukar dock gå över när jag väl börjar prata och kommer in i det. Det är då det blir roligt, när man bara kan köra på och skapar möjligheter för diskussion. Det gillar jag! Då kan man leka lite mer med materialet….

Hej!

image

Idag har jag gjort min första fysiktenta. Har ingen aning om det gick bra eller inte. Får hoppas på ett g!
Tentan verkade inte så svår men jag har inte hunnit lära mig så mycket på denna korta tid. Har varit sjuk en del och varit vääldigt trött. Så detta blir verkligen spännande ^^ Hoppas att jag slipper göra om den!
Men om jag ska det så är min fusklapp klar i alla fall.. ↓

image

Fortsätt läsa Hej!